Morgunblaðið - 13.07.2000, Qupperneq 56

56 FIMMTUDAGUR 13. JÚLÍ 2000
■t------------------------
MORGUNBLAÐIÐ
UMRÆÐAN
Prófessor við Boston-háskóla
' leggur fram staðreyndir málsins
Viðtal ykkar hinn 24. júní síðast-
liðinn við Kára Stefánsson um mig
(„Ásakar aðra um það sem hann
gerir sjálfur") hefur að geyma
ósannindi og villandi fullyrðingar
sem hefði verið unnt að forðast ef
blaðamaður ykkar hefði haft sam-
band við mig áður en viðtalið var
birt. I grein minni í New England
Journal of Medicine (15. júní 2000)
-jjgeri ég nákvæma grein fyrir afstöðu
minni og fer ofan í kjölinn á málinu.
Lesendur sem hafa áhuga á að vita
hver raunveruleg skoðun mín er
ættu að lesa hana (http://
www.nejm.org/content/2000/0342/
0024/1830.asp). Sú ásökun Kára að
ég hafi verið á móti erfðafræðilegum
gagnagrunnum þar til Boston-há-
skóli ákvað að taka þátt í slíkum
gagnagrunni er, svo ekki verður um
villst, fáránleg, og hann veit það. I
grein Kára í sama hefti tímaritsins
vitnar hann, til dæmis, sjálfur í
þrjár fyrri greinar mínar þar sem
skýrt kemur fram að ég hef krafist
þess að slíkir gagnagrunnar uppfylli
stranga siðfræðilega og lagalega
staðla frá því að grein mín í tíma-
ritinu Journal of American Medical
Association (JAMA) birtist árið
1993 (löngu áður en Kári ákvað að
snúa til baka til íslands að búa til
gagnagrunn). Eg hef aldrei haft
neitt við erfðafræðilega gagna-
grunna að athuga út af fyrir sig; að-
eins þá gagnagrunna sem hafa að
engu þau grundvallarmannréttindi
einstaklinga að ákvarða þátttöku á
frjálsan og upplýstan hátt, og við þá
gagnagrunna sem skortir stranga
vernd á einkalífi manna.
Hvorki grein mín í tímaritinu
(NEJM) né þær skoðanir sem ég
hef sett fram um Framingham Gen-
omics tákna að ég hafi skipt um
skoðun. Eg hef sett fram sömu
skoðanir um það hvernig bæði
deCODE og Framingham Genomics
ættu að starfa við blaðamenn fjölda
dagblaða og tímarita, þar á meðal
Boston Globe, Wall Street Journal,
Gagnagrunnar
Sú ásökun Kára að ég
hafi verið á móti erfða-
fræðilegum gagna-
grunnum þar til Boston-
háskóli ákvað að taka
þátt í slíkum gagna-
grunni, segir George
J. Annas, er fáránleg,
og hann veit það.
og The Lancet. Auk þess hef ég
margsinnis sagt Kára skoðun mína
bæði á opinberum vettvangi og í
einkasamtölum. Þess utan hefur
ábyrgðaraðilinn, frá New York, fyr-
ir væntanlega markaðssetningu
deCODE á hlutabréfamarkaði í
Bandaríkjunum, óskað eftir áliti
mínu um siðfræði deCODE, bæði
haustið 1999 og svo aftur seint á
þessu vori. í stað þess að ræða og
rökræða þá lagalegu og siðfræðilegu
staðla sem allir erfðafræðilegir
gagnagrunnar ættu að uppfylla
svaraði Kári tímaritsgrein minni
með árás á Boston-háskóla og fylgir
því nú eftir með persónulegri árás á
mig. En hvorki Boston-háskóli né
orðstír minn verður fyrir álits-
hnekki vegna ósanninda Kára.
Að því er varðar meinta hags-
munaárekstra mína eru staðreynd-
irnar sem hér segir: Eg sit í
prófessorsembætti við Boston-há-
skóla sem stofnað var og fjármagn-
að er af sérstökum gjafasjóði (en-
dowed chair). Sem prófessor í lögum
á sviði heilbrigðismála og mannrétt-
inda hef ég bæði frelsi til og ber þá
skyldu að tjá skoðanir mínar á opin-
Neftoií^
ELDHÚS - BAÐ - FATASKÁPAR
Innréttingar
Stuttur afgrei&slufrestur
Frífonn
| HÁTÚNI 6A (í húsn. Fönix) SÍMI: 552 4420
Fingur
tannbursti

Heildsöludreifing, s. 897 6567
ÞVÍ MlfcUR
STELPUR!
FOLINN ER SENSINN ÚT