Morgunblaðið - 06.05.2001, Blaðsíða 11

Morgunblaðið/Árni Sæberg
lings/persónubundið viðhorf að
ræða og konan eða parið sem
stendur í þessum sporum verð-
ur að taka afstöðu til þess hvað
hentar þeim og þeirra fjöl-
skyldu og aðstæðum, byggt á
þeirra eigin gildismati.
Í öðru lagi er hér komin að-
ferð sem má beita hjá konum á
öllum aldri, ekki aðeins eldri
konum. Þó svo að aldursmörk
fósturgreiningar hafi upphaf-
lega verið sett við 35 ára þá er
ekki þar með sagt að ekki sé
hægt að endurskoða þau mörk.
Vel mætti hugsa sér að hækka
aldursmörkin eða lækka þau.
Og þá vaknar spurningin, hvar
á að setja mörkin og hver á
ákveða hvar þau eru sett? Hins
vegar mætti hugsa sér að
bjóða öllum verðandi foreldr-
um fósturgreiningu, það er öll-
um sem þess óska.
Hnakkaþykktarmæling er
aðferð sem þróuð hefur verið
hjá Fetal Medicine Foundation
í London og hefur hún verið
framkvæmd hjá hátt á annað
hundrað þúsund þunguðum
konum í Bretlandi, víðar í Evr-
ópu, Kanada og Bandaríkj-
unum. Fjölmargir læknar og
ljósmæður og aðrir sem vinna
við fósturómskoðanir víðsveg-
ar að úr heiminum hafa lært
þessa aðferð hjá Fetal Medic-
ine Foundation. „Þeir halda
reglulega námskeið og kenna
tæknilegu framkvæmdina
ásamt fræðilegum grunni. Allt
starfsfólk fósturgreiningar-
deildar kvennadeildar hefur
sótt slíkt námskeið,“ sagði
Hildur. „Í árslok1998 vorum
við öll búin að sækja námskeið
og ljúka tilskildum prófum en
þegar því er lokið verður hver
og einn að senda inn 50 óm-
myndir til að sýna að hann hafi
staðist þær kröfur sem gerðar
eru og að rétt sé að farið. Á sex
mánaða fresti fer fram gæða-
eftirlit, þar sem farið er yfir
mælingar hjá öllum starfs-
mönnum og kannað hvort
mælingar séu innan skekkju-
marka.
Í ársbyrjun 1999 byrjuðum
við að bjóða konum sem voru
að koma í undirbúningsviðtal
fyrir legvatnsástungu upp á
hnakkaþykktarmælingu og
líkindamat með tillitit til litn-
ingagalla fósturs. Mörg pör
endurmátu afstöðu sína til leg-
vatnsástungunnar í kjölfar lík-
indamatsins, einkum þau sem
höfðu búið við langvarandi
barnleysi eða endurtekið
misst fóstur eða jafnvel notið
aðstoðar tækni- eða glasa-
frjóvgunar við að koma þung-
un af stað. Fyrir þennan hóp,
getur líkindamat verið kær-
komin aðferð til aðstoðar við
erfiða ákvarðanatöku varð-
andi inngrip eða ekki.“
Árið 1998 voru fram-
kvæmdar tæplega 500 leg-
vatnsástungur á fósturgrein-
ingardeild kvennadeildar en
árið 2000 voru þær 292.
„Legvatnsástungum hefur
þannig fækkað verulega og
inngripin eru markvissari nú
en áður,“ segir Hildur. „Á
árinu 1999 höfðu tölurnar snú-
ist við frá því sem var, þ.e. þá
tapaðist eitt heilbrigt fóstur
vegna legvatnsástungu við
greiningu á tveimur tilfellum
af litningagöllum en áður töp-
uðust tvö heilbrigð fóstur við
greiningu á einu tilfelli af litn-
ingagalla. Vissulega er hlut-
fallið hagstæðara en áður en
spyrja má hvort hægt sé að
gera betur.
Samþætting ómskoðunar og
mælingu lífefnavísa
Ef mæling lífefnavísa er
gerð samhliða ómskoðun og
hnakkaþykktarmælingu er
hægt að fá enn nákvæmara
líkindamat en með hvoru fyrir
sig. Ef líkindamat er aukið er
gert inngrip til greiningar á
litningagerð fósturs og þannig
má greina allt að 95% allra
litningagalla og 86% tilfella af
þrístæðu 21, meðal allra ald-
urshópa. Við þessar aðstæður
má búast við að allt að 6,7%
kvenna hafi aukið líkindamat
eða jákvæða skimun og fari
þar af leiðandi í inngrip. Í
rannsókn Kevin Spencer og
félaga í Bretlandi sem birtist í
British Journal of Obstetrics
& Gynecology í fyrra þar sem
þessari aðferð var beitt þurfti
að gera 11 fylgjusýni til að
greina hvert tilfelli af litninga-
galla. Þá má búast við að eitt
heilbrigt fóstur tapist fyrir
hver fimm tilfelli af litninga-
göllum sem greinast.“
Ráðgjöf um eðli prófsins
Undirbúningur fyrir allar
rannsóknir felur í sér ráðgjöf
varðandi eðli prófsins og
hversu næmt það er til að
greina tiltekið vandamál.
„Við skimun af þessu tagi er
mikilvægt að verðandi foreldr-
ar fái sem bestar upplýsingar
gefnar á hlutlausan hátt,“
sagði Hildur. „Sagt er að erfitt
sé að gefa hlutlausa ráðgjöf, ef
ekki ómögulegt, og best væri
að láta fólk horfa á myndband.
Vissulega er fræðslumynd-
band einn kostur en starfsfólk
í mæðravernd þarf engu að
síður að vera í stakk búið að
svara spurningum verðandi
foreldra varðandi fósturgrein-
ingu. Mikilvægt er að sá sem
ráðgjöfina gefur haldi sínum
persónulegu skoðunum fyrir
sig og segi ekki til dæmis „jú,
auðvitað ferðu í ástunguna!“
eða „ástunga er alveg óþarfi!“
Sumir vilja láta heilbrigðis-
starfsmanninn taka ákvörðun
fyrir sig, eins og kannski tíðk-
aðist áður, en mikilvægt er að
allar ákvarðanir varðandi
þungunina séu teknar af verð-
andi móður eða foreldrum,
enda er þetta jú þeirra barn og
þau sem bera endanlega
ábyrgð á uppeldi þess og vel-
ferð. Er einhver annar hæfari
til að dæma hvað er „rétt“ en
einmitt móðirin. Í viðtali Mbl.
við James Watson Nóbelsverð-
launahafa fyrir skömmu varð-
andi ákvörðunarrétt við fóst-
urgreiningu var það einmitt
hans niðurstaða að ákvörðun-
arrétturinn ætti að vera hjá
móðurinni og engum öðrum.
Siðferðilega hliðin
En hvað er „rétt“ að gera?
Augljóslega er ekki til eitt rétt
svar eða rangt í þessum efn-
um. Kjarni málsins er í mínum
huga að einstaklingurinn hafi
val og geti tekið upplýsta
ákvörðun að undangenginni
ráðgjöf um þá valkosti sem
standa til boða. Við erum ekki
ein um þessar vangaveltur til
dæmis hefur Ráðherranefnd
Evrópuráðsins samið tilmæli
til aðildarríkja varðandi fóstur-
greiningu - nefnt forburðar-
skimun og forburðarerfða-
greining í ályktuninni - frá
1990. Þar segir m.a. Ráðherra-
nefndin „álítur að konur á
barneignaaldri og pör eigi að
upplýsa að fullu og fræða um
það hvar þesar aðferðir eru til-
tækar, um ástæður þess að
þeim er beitt og um hættur
sem þeim eru samfara.“
Ályktunina má finna á vef
Landlæknisembættisins
(Landlaeknir.is). Þá hefur Al-
þjóðaheilbrigðisstofnunin
(WHO) sett fram svipuð til-
mæli eftir alþjóðlegan fund í
Genf 1997 og má finna á vef
stofnunarinnar.
„Rauður þráður í skjali
beggja er að viðeigandi hlut-
laus ráðgjöf sé veitt fyrir og
eftir prófun og að rannóknin sé
upplýst val verðandi foreldra
og aldrei þvingunaraðgerð,“
sagði Hildur. „Þá eru tilmæli
um gæðaeftirlit stofnana sem
veita þjónustu á þessu sviði.
WHO bætir við að ákvarðana-
taka varðandi notkun erfða-
fræðilegra upplýsinga sé alfar-
ið í höndum verðandi foreldra,
þó innan lagaramma hvers
lands.“
Úrelt að byggja eingöngu
á aldri móður
Núverandi aðferð við fóstur-
greiningu sem byggist á aldri
móður eingöngu er úrelt, telur
Hildur. „Til eru nýrri og betri
aðferðir til að leita að litninga-
göllum fósturs hjá konum á öll-
um aldri, þar sem fjöldi inn-
gripa verður færri en nú er en
leiðir engu að síður til grein-
ingar á fleiri tilfellum litninga-
galla en áður,“ sagði hún.
„Mikilvægt er að taka upp nýja
starfshætti sem fyrst í sam-
ræmi við alþjóðlegar sam-
þykktir.“
göllum
MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 6. MAÍ 2001 11
SIGURÐUR Kristins-son, lektor við Há-skólann á Akureyri,velti fyrir sér sið-ferðilegum spurn-
ingum, sem vakna við skimun
og hvort ávinningur, sem af
henni hljótist, sé meiri en
áhættan, sem fylgir greining-
unni. Sigurður einskorðar sig
ekki við forburðarskimun,
heldur varpar fram þeirri
spurningu hvaða ábyrgð fylgi
því almennt að bjóða upp á
skipulega skimun og hvetja
jafnvel til þátttöku í henni.
Jafnframt hvort það að taka
upp skimun á ákveðnu sviði
standist svokallaða skaðleys-
isreglu, en hún kveður á um að
þeir sem stunda lækningar
eiga umfram allt að gæta þess
að valda ekki skaða.
Frumkvæði sjúklingsins
„Þegar kemur að skimun þá
tel ég að túlka verði þessa
reglu öðruvísi en þegar um er
að ræða greiningu sjúklings,
sem kemur í meðferð. Þá er
frumkvæðið hjá sjúklingnum
og skylda læknisins að gæta
þess að víkja ekki út frá við-
urkenndum starfsreglum og
taka þar með óþarfa áhættu
gagnvart sjúklingnum,“ sagði
hann. „En þegar um er að
ræða skimun að frumkvæði
heilbrigðisþjónustunnar er
eðlilegt að líta þannig á að áð-
ur en einstaklingi er boðið til
þátttöku verði búið að ganga
úr skugga um að ávinningur-
inn sé meiri heldur en áhættan
fyrir þennan tiltekna einstak-
ling. Þetta þýðir í raun að öll
skipulögð skimun verður að
hvíla á rannsóknum á afleið-
ingum hennar. Þar á ég við
upplýsingar eins og hvað eru
miklar líkur á falskri jákvæðri
niðurstöðu, sem er eitt aðal at-
riðið, þ.e. að sjúklingur sé kall-
aður inn og greinist ranglega
með ákveðið vandamál. Sú
niðurstaða hefur í för með sér
óþarfar framhaldsrannsóknir
og ef til vill meðferðir. Því
fylgir áhætta og ef til vill skaði
auk álags. Ef um er að ræða
fóstur gæti afleiðingin verið
ástæðulaus fóstureyðing og
því er óhætt að segja að mikið
sé í húfi út frá sjónarhóli fóst-
urs og foreldra. Áhættan fyrir
hinn skimaða felst því einkum
í hættunni á falskri jákvæðri
niðurstöðu.“ Sigurður sagði að
eðlilega hefði fólk tilhneigingu
til að einblína á ávinninginn af
skimun. Með skimun mætti
greina fyrstu vísbendingar um
sjúkdóma og þá væri hægt að
grípa til fyrirbyggjandi að-
gerða eða meðferða sem væru
líklegri til árangurs.
„Spurningin sem ég set
fram um leið og ég gef ákveðn-
ar vísbendingar um hvernig
eigi að bera sig til við að reyna
að svara, er hvernig eigum við
að vega ávinninginn á móti
áhættunni og þar með að gæta
þess að taka eingöngu upp
skipulagða skimun þar sem
sýnt hefur verið fram á að
ávinningurinn sé meiri,“ sagði
hann.
Ávinningur meiri en áhætta
Almenn tilmæli um skimun
að mati Sigurðar má því að-
eins gefa út að gengið hafi ver-
ið úr skugga um að ávinning-
urinn sé meiri en áhættan
fyrir þá sem málið varðar.
„Það verður því að skoða
málið út frá einstaklingi, sem
valinn er af handahófi úr hópi
þeirra sem boðið er upp á
skimunina,“ sagði hann. „Og
hvernig skoðar maður ávinn-
inginn og áhættuna fyrir þetta
fólk? Ég legg til að menn geri
sér grein fyrir afleiðingum
hvers valkosts fyrir sig og lík-
unum á að hver þessara afleið-
inga verði að veruleika og
leggi síðan mat á hversu góðar
eða slæmar afleiðingarnar
væru. Út úr þessu getur orðið
mikið reikningsdæmi. Með því
að setja málið svona upp, er
maður knúinn til að spyrja til-
tekinna spurninga með mun
nákvæmari hætti heldur en
þegar hugleitt er almennt
hvað manni finnst um skimun.
Hvernig er til dæmis hægt að
bera saman hag konu, sem
ekki er með brjóstakrabba-
mein og fer heldur ekki í próf
við hag konu sem fer í próf og
greinist falskt jákvætt. Hver
er munurinn á örlögum
þeirra? Þessi aðferð miðast
við að setja tölu við þessa
hluti, nokkurs konar lífsgæða-
eða harmkvælastuðul. Niður-
staðan leiðir í ljós hvort gefur
hærri tölu að fara í próf eða
fara ekki í próf og þar með
hvort væntanlegur ávinningur
af prófinu er meiri en áhætt-
an. Þegar um er að ræða for-
burðarskimun þarf svo að
hugsa málið annars vegar út
frá sjónarhóli fósturs og hins
vegar út frá sjónarhóli móð-
ur.“
Hugsa skipulega
Sigurður sagðist styðjast
við tilbúin dæmi og ágiskanir í
hugleiðingum sínum og að
hann væri ekki að sýna fram á
að t.d. niðurstaða hnakka-
þykktarmælinga á fóstrum í
móðurkviði væri á einn veg
frekar en annan.
„Ég er frekar að stinga upp
á einni aðferð við að hugsa
skipulega um þetta mál,“
sagði hann. „Aðferðinni mætti
kannski andmæla með því að
draga í efa að hagsmunir fóst-
ursins skipti máli. Fólk hefur
ýmsar skoðanir á því og e.t.v.
myndu einhverjir líkja þessu
við að reikna gildi þess að fara
í botnlangaskurð út frá hags-
munum botnlangans. En á
móti má spyrja hver skuli
njóta vafans þegar um slíkt
álitamál er að ræða.“ Önnur
andmælin eru þau að mati Sig-
urðar að rangt sé að taka sið-
ferðlega ákvörðun eingöngu
út frá því sjónarmiði að há-
marka líkurnar á góðum af-
leiðingum fyrir sem flesta.
„Þessi andmæli leiða til allt
annarrar hugsunar um skim-
un,“ sagði Sigurður. „Þá fer
maður t.d. að hugsa um hvort
skimunin feli í sér að ekki sé
borin tilhlýðileg virðing fyrir
öllum manneskjum. Hvaða
einstaklingar gætu það verið?
Eru það fóstrin sjálf? Tæp-
lega því kenningin um að bera
virðingu fyrir einstaklingnum
helst yfirleitt í hendur við að
hann fái tilkall til virðingar
við það að vera skynsemis-
vera og fóstur er það tæplega.
Siðferðileg staða fóstursins er
því dregin í efa. Að því leytinu
til má segja að þessi gagnrýni
á nytjastefnuna feli í sér að
auðveldara sé að réttlæta
skimun.“
Vanvirðing
„Hins vegar má líka spyrja
út frá virðingarrökunum
hvort það sé vanvirðing gagn-
vart tilteknum hópum fatl-
aðra einstaklinga og foreldr-
um fatlaðra barna að leita
skipulega að vísbendingum
um t.d. Downs-heilkenni,“
sagði Sigurður. „Sumir for-
eldrar Downs-barna líta á það
sem móðgun og það beri vott
um óþolandi fordóma að
gengið sé út frá því að það sé
óæskilegt að börn með þessi
einkenni fæðist í þennan
heim. Það sé verið að kasta
blautri tusku framan í fatlaða
einstaklinga og aðstandendur
þeirra sem elska þá og virða.
Út frá virðingarrökunum
fer maður að hugsa þannig
um málið en ekki eingöngu
með því að velja handahófs-
valinn einstakling og reyna að
gera sér grein fyrir afleiðing-
um af því að fara í skimun eða
ekki og spyrja síðan hvort það
borgi sig.
Niðurstaðan er að það sé
engan veginn augljóst út frá
þessum dæmum að jafnvel
þótt ávinningur sé einhver að
hann yfirvinni áhættuna af
skimun. Menn fá oft ákveðna
glýju í augun þegar um er að
ræða nýja tækni með nýjum
möguleikum og eru þá tilbún-
ir að fylgja straumnum um-
hugsunarlítið.
Ég vil hins vegar taka fram
að ef borin er saman legvatns-
ástunga og hnakkaþykktar-
mæling þá er hnakkaþykktar-
mælingin áhættuminni, sér-
staklega fyrir fóstrið. Einnig
er mikilvægt að hafa í huga að
vönduð fræðsla og ráðgjöf
getur gert foreldrum kleift að
meta áhættuna og ávinning-
inn skynsamlega út frá eigin
forsendum áður en ákvörðun
um að þiggja skimunarprófið
er tekin.“
Leggja mat
á afleiðingarnar
Morgunblaðið/Ásdís
Sigurður Kristinsson, lektor við Háskólann á Akureyri.