Morgunblaðið - 06.06.2002, Page 8

FRÉTTIR
8 FIMMTUDAGUR 6. JÚNÍ 2002 MORGUNBLAÐIÐ
Ungt fólk með gigt
Mikilvægt að
tala saman
UNNIÐ hefur veriðað því í seinni tíðað stofna samtök
ungs fólks með gigtarsjúk-
dóma, en það mun vera
stærri hópur í þjóðfélaginu
en flesta grunar. Stefán
Már Gunnlaugsson
fræðslufulltrúi Biskups-
stofu er í forsvari fyrir
samtökin og hann svaraði
nokkrum spurningum
Morgunblaðsins.
Segðu okkur fyrst frá
stofnun samtaka ungs
fólks með gigt.
„Innan Gigtarfélags Ís-
lands starfa svokallaðir
áhugahópar og starfa núna
nokkrir áhugahópar um
mismunandi gigtarsjúk-
dóma. Laugardaginn 8.
júní verður stofnaður
áhugahópur ungs fólks með gigt,
sem við viljum einfaldlega nefna
Ungt fólk með gigt. Stofnfundur-
inn verður í safnaðarheimili
Grensáskirkju við Austurver.“
Hvert á að vera hlutverk þessa
hóps?
„Við sem höfum verið í undir-
búningshópnum fyrir stofnfund-
inn höfum rekið okkur á að margt
ungt fólk sem er með gigt upplifir
sig eitt með sinn sjúkdóm og hefur
jafnvel ekki talað við aðra gigt-
arsjúklinga sem er mjög mikil-
vægt vegna þess að gigt er ólækn-
andi sjúkdómur og því mikilvægt
fyrir gigtarsjúklinga að hitta aðra
og bera saman bækur sínar. Því
viljum við reyna að rjúfa einangr-
un ungs fólks sem er með sjúk-
dóminn, efla fræðslu til þess og
standa vörð um hagsmuni þess.
Viljum þannig styrkja og styðja
við bakið á hvert öðru. Margir
ungir gigtarsjúklingar hafa mætt
skilingsleysi gagnvart því að þeir
eru ungir og með gigt. Mjög al-
gengt viðhorf er að gigt sé öldr-
unarsjúkdómur. Þannig viljum við
einnig fræða aðra um þennan þrá-
láta sjúkdóm sem gigt er og virkja
umræðu í samfélaginu um ungt
fólk með gigt.“
Hvað fellur undir „ungt fólk
með gigt?“
„Undir ungt fólk með gigt falla
allir þeir sem eru með gigt á aldr-
inum 17 til 35 ára. Líka aðstand-
endur ungs fólks með gigt og
einnig þeir sem vilja ljá málefninu
lið.“
Hveru algengt er að ungt fólk
þjáist af gigt af einhverju tagi, eru
einhverjar tölur tiltækar?
„Það eru ekki til tölur um
hversu margt ungt fólk er með
gigt. Um 250 félagar eru í Gigt-
arfélagi Íslands á aldrinum 17 til
35 ára, en líklega er einungis lítill
hluti ungs fólks með gigt skráður í
félagið. Talið er að einn af hverj-
um fimm sé með gigt, en flestir fá
gigt á seinni æviskeiðum sínum.
Þó er enginn aldurshópur örugg-
ur um að fá ekki þennan sjúkdóm.
Það gildir jafnvel um börn og ung-
linga. Margt fólk með gigt hefur
verið með sjúkdóminn frá unga
aldri, en margir grein-
ast um og eftir tvítugt.“
Hvaða gigt herjar
helst á ungt fólk?
„Gigtarsjúkdómar
skiptast í hátt í tvö
hundruð mismunandi tegundir og
getur ungt fólk fengið hvaða gigt-
arsjúkdóm sem er, jafnvel slitgigt.
Flestir gigtarsjúkdómar hafa
óþekkta orsök, en almennt er talið
að gigt sé arfgengur sjúkdómur.
Gigt er það sem kallast stoðkerf-
issjúkdómur sem þýðir að hún
leggst helst á liði, sinar, vöðva,
bein og mjúkvefi svokallaða, mis-
jafnt eftir sjúkdómum. Sumir
gigtarsjúkdómar leggjast á húð,
æðar og til er að þeir leggist á
hvaða líffæri sem er.
Sameiginlegt með gigt er að
hún er bólgusjúkdómur, þ.e. upp
kemur bólga í heilbrigðum vef,
líklega vegna galla í ónæmiskerf-
inu. Hins vegar leggst bólgan á
mismunandi staði eftir sjúkdóm-
um. Flestir gigtarsjúkdómar eru
varanlegir, þ.e. ólæknandi. Með-
ferð getur stuðlað að minnkun
einkenna, en sjaldnast hverfa ein-
kennin alveg. Meðferðin felst
einkum í lyfjum og þjálfun, svo
sem hjá sjúkraþjálfara.“
Hver er staða þessa hóps og
hvaða úrræði hefur hann?
„Staða ungs fólks með gigt er
nokkuð sérstök. Flestir gigtar-
sjúklingar geta lifað nokkuð eðli-
legu lífi. Oftast koma sjúkdóms-
einkennin fram í köstum, slæm og
góð tímabil. Milli slæmra tímabila
geta allflestir gert það sem heil-
brigt fólk gerir, svo sem unnið og
stundað íþróttir. Auk þess sést
ekki utaná gigtarsjúklingum að
þeir eru með gigt eða að þeir
þjást. Einnig vilja allmargir ekki
tala um að þeir séu með gigt. Því
vita kannski ekki margir í kring-
um gigtarsjúklinga að þeir eru
með þennan sjúkdóm, og það get-
ur verið kostur og galli. Margir
geta stundað vinnu og lifað heil-
brigðu lífi og því er oft litið á gigt-
arsjúklinga sem heilbbrigða.
Sömu kröfur eru því stundum
gerðar til gigtarsjúklinga og
þeirra sem eru heilbrigðir, þær
geta verið óraunhæfar fyrir þann
sem er með gigt, en erfitt að skor-
ast undan þeim. Viðhorf sam-
félagsins til gigtar stríðir einnig
gegn ungum gigtarsjúklingum.
Líklega vegna þess hve margir
eftir miðjan aldur eru með gigt, þá
hafa réttindi ungs fólks
með gigt skerst að
miklu leyti hin síðari
ár. Sjúkraþjálfun,
lyfja- og lækniskostn-
aður hefur farið hækk-
andi vegna breytinga á reglum
Tryggingastofnunar. Ungt fólk
með gigt á eftir að bera sjúkdóm
sinn lengi enn og er í raun lang-
veikt. Þess vegna er ungu fólki
sem er að reyna að lifa eðilegu lífi,
stofna fjölskyldu, kaupa húseign
og stunda nám, gert erfitt fyrir.
Það þarf því að gæta hagsmuna
sinna og berjast fyrir réttindum
sínum.“
Stefán Már Gunnlaugsson
 Stefán Már Gunnlaugsson er
fæddur 25. maí 1973. Lauk
kandídatsprófi í guðfræði 1999
og starfar sem fræðslufulltrúi
Biskupsstofu. Er í sambúð með
Lilju Kristjánsdóttur hjúkr-
unarfræðingi og eiga þau eitt
barn, Gunnlaug Örn sem fæddist
í fyrra.
...á eftir að
bera sinn
sjúkdóm lengi
Já, já, ég veit að það er ekkert karlmannlegt fyrir bankastjóra að klæðast kjól, en það er
nú hann sem trekkir, en ekki það sem er innanundir.
ÍBÚASAMTÖK Grafarvogs hafa
óskað eftir því við Reykjavíkurborg
að girðing verði sett upp þar sem
slysahætta er mest við kletta vestast
í Hamrahverfi í Grafarvogi. Nýlega
féll níu ára stúlka fram af klettunum
og niður í fjöru. Einnig er óskað eftir
því að viðvörunarskilti verði sett upp
á stöðum við klettana þar sem
ástæða þykir til.
„Það er mat okkar að umtalsverð
slysahætta sé á þessum stað þar sem
þverhníptir hamrar, 20–30 metra há-
ir, ganga í sjó fram. Hamrar þessir
eru u.þ.b. 40–50 metra frá vinsælum
göngustíg sem liggur þarna með
sjónum og ekki nema 70–80 metra
frá lóðamörkum húsa. Hamrarnir
eru alveg ómerktir og ógirtir á þessu
svæði og skapa því verulega slysa-
hættu,“ segir í bréfi Íbúasamtak-
anna. Þar segir jafnframt að þver-
hnípta svæðið sé ekki mjög breitt,
sennilega ekki nema um 50 metrar.
Bréfið var tekið fyrir á fundi um-
hverfis- og heilbrigðisnefndar
Reykjavíkurborgar á fimmtudag og
hefur erindi samtakanna verið vísað
til meðferðar Umhverfis- og heil-
brigðisstofu borgarinnar.
Íbúasamtök
Grafarvogs um kletta
í Hamrahverfi
Hættuleg-
asta svæðið
verði girt af
FÉLAGAR í Félagi heyrnarlausra
afhentu borgarstjóra undirskrifta-
lista við Ráðhús Reykjavíkur á
þriðjudag þar sem fyrirhugaðri
áætlun um að leggja niður Vestur-
hlíðarskóla – skóla heyrnarlausra,
var mótmælt.
Mótmælin voru lögð fyrir borg-
arráðs sem samþykkti engu að síð-
ur að sameina skólann Hlíðaskóla.
Því var beint til fræðsluráðs að
setja á laggirnar verkefnisstjórn
með þátttöku þeirra sem hlut eiga
að máli, til að tryggja farsæla fram-
kvæmd málsins.
Mótmæla
lokun skóla
Morgunblaðið/Þorkell Þorkelsson