Morgunblaðið - 29.06.2002, Blaðsíða 33

UMRÆÐAN
MORGUNBLAÐIÐ LAUGARDAGUR 29. JÚNÍ 2002 33
ÞAÐ er ekki bara
dauðinn sem er í fel-
um nú á dögum, hætt-
ur að vera raunveru-
legur í lífi fólks en
orðinn að „abstrakt-
sjón“ inni á sjúkrahús-
um sem aldrei má
nefna eða tala um
nema undir rós. Þetta
á ekki síður við um
ellina og þá sjúkdóma
sem henni fylgja.
Ágætt dæmi um það
er í Morgunblaðinu
19. mars í greininni
„Meðferð-Alzheimer-
sjúkdóms“ eftir Jón
Snædal yfirlækni öldr-
unardeildar Landsspítalans. Í pistl-
inum örlar hvergi á þeim grimma
veruleika sem hinir sjúku og að-
standendur þeirra verða að ganga í
gegnum. Grein Jóns er dæmigerð
fyrir þau látalæti sem virðast vera
óviðráðanleg í umræðu hér á landi
um heilabilun. Ekki má nefna hvað
þessir sjúkdómar merkja í raun og
sannleika fyrir sjúklingana og að-
standendur þeirra.
Jón Snædal skrifar: „Sjúkdóm-
urinn hefur þó aðdraganda, oft
mörg ár, og á þeim tíma hefur
sjúklingurinn tök á að lifa eðlilegu
lífi þrátt fyrir einkennin. Sjúkdóm-
urinn er ólæknandi og þar sem ein-
kenni hans koma verulega niður á
lífsgæðum miðast meðferðin að því
að viðhalda þeim sem best.“ Síðan
koma langar lýsingar á ýmsum
meðferðarmöguleikum (sem allir
eru þó sannarlega til einskis að
lokum).
Það hefði átt að vera siðferðileg
skylda Jóns að skýrgreina hvað
hann í ósköpunum eigi við með
„eðlilegu lífi“ og í hverju þau gæði
lífsins eru fólgin sem reynt sé að
viðhalda sem best. Hvers vegna má
bara ekki segja sannleikann hreint
út? Hann er auðvitað sá, og þá er
síst málað of dökkum litum, að
heilabilun tekur allt frá hinum
sjúka sem kallast lífsgæði, já
reyndar beinlínis hvað eina sem við
nefnum mannlegt líf. Persónuleik-
inn þurrkast út, tilfinningarnar
hverfa, vitsmunalífið
sofnar, minni fólks á
sjálft sig og aðra leys-
ist upp, allt þokast inn
í sérkennilegt merk-
ingarleysi sem líkist
engu öðru sem fólk
reynir í lífinu. Þegar
um heilabilun er að
ræða er hver dagur
ósigur. Þannig líða
dagarnir fyrir þá sem
veikjast og aðstand-
endur þeirra, oft í
mörg ár, jafnvel heil-
an áratug. Þetta er
nærgöngul lífsreynsla
sem breytir tilfinn-
ingu manna fyrir því
hvað lífið er og hvað felst í því að
vera manneskja. En geysisterk
krafa er um það í samfélaginu, sem
aldrei er þó sögð með orðum en
drottnar í yfirþyrmandi þögn, að
þetta megi ekki ræða. Á dvalar-
heimilum aldraðra í Reykjavík er
til dæmis engin þjónusta í boði fyr-
ir aðstandendur þeirra vistmanna
er veikjast af heilabilun, skýringar
á því sem er að gerast eða hvers
megi vænta. Spyrji fólk einhvers er
farið undan í flæmingi. Samfélagið
er ósveigjanlegt í afneitun sinni á
öllu sem fylgir því þegar fólk glím-
ir við ellihrörnun hjá sínum nán-
ustu. Fólk lærir það líka fljótt að
láta sem ekkert sé eins og ætlast
er til af því. En þegar allt er yf-
irstaðið eru margir aðstandendur
aðframkomnir, að minnsta kosti
þeir sem hafa snefil að mannlegum
tilfinningum. Þær eru því ekkert
smáræðis undrunarefni þessar
greinar sem birtast við og við í
blöðunum um einhvern dularfullan
stuðning úti í bæ við aðstandendur
sjúklinga og þetta er líka að finna í
grein Jóns Snædals. Þjóðfélagið er
að vísu stórt og ekki víst að allir
möguleikar komist til vitneskju
allra. En það má samt fullyrða að
þessi stuðningur sé að mestu leyti
hrein og klár goðsögn eða ósk-
hyggja. Í raunveruleikanum munu
flestir finna að glíman við heilabil-
un sé hlutskipti sem mætir einna
minnstum skilningi og mestri höfn-
un í íslensku samfélagi.
Þegar gamla fólkið deyr bætist
sú martröð við hjá aðstandendum
að sjúkdómurinn tók ekki bara
manneskjuna í burtu heldur rændi
líka öllum góðum minningum um
hana. Sú staðreynd hvernig hún
endaði ævi sína ryðst eins og ill-
hveli upp úr hafi minninganna og
svelgir allt sem ljúft var og gott í
lífinu. En ekki þykir viðeigandi að
nokkur játi þessi sérkennilegu sál-
rænu viðbrögð upphátt. Út á við er
það þumbaraþögnin sem ríkir ein
ofar hverri kröfu.
Íslendingar verða æ langlífari og
háöldruðum mun fjölga mest á
næstu árum. Það þýðir að sífellt
fleiri munu verða heilabilun að
bráð. Sannarlega er þetta ein
versta skuggahliðin á lífsháttum
okkar og framförum tækninnar. En
auðvitað má ekki viðurkenna það.
Því um síður má reyna að nálgast
þann tilvistarvanda sem í þessu
felst fyrir núverandi og komandi
kynslóðir. Það er bara látið sem
hann sé ekki til nema sem lækn-
isfræðileg hjúkrun og umönnun
einhvers staðar í ríki skugganna –
alveg eins og dauðinn. Í hæsta lagi
er búið til barnalegt vígorð eins og
„langlífi er þjóðarauður“. Málið er
þar með afgreitt þó að margt gam-
alt fólk sé dæmt til að lifa í fátækt
og félagslegri einangrun áratugum
saman. Væri hamingja landsmanna
annars nokkuð minni ef þeir lifðu
að meðaltali svo sem fimm árum
skemur? Tilhugsun hins venjulega
manns um eigin ellihrörnun er orð-
in ný og nagandi tilvistarógn,
miklu hræðilegri en dauðinn. Ég
þekki engan sem ekki vildi fremur
deyja en þurfa að lifa þá auðmýk-
ingu sem fylgir þessu böli. Þannig
hugsa allir sem betur fer. Hinn
kunni þýski rithöfundur, Max Se-
bald, segir t.d. í Lesbók Morgun-
blaðsins 6. apríl síðastliðinn: „Við
megum ekki gleyma því að fyrir
hvern aldraðan einstakling sem
bregður fyrir úti á götu eru margir
sem eru ósjálfbjarga og lokaðir
inni á stofnunum. ... Sjálfur vildi ég
heldur deyja á morgun en hökta
áfram inn í ellina. Sextíu ár eru í
rauninni alveg nógu mörg ár í lífi
einstaklings.“
Heilabilun er vitaskuld stað-
reynd og menn verða að gera sitt
besta til að glíma við hana. En þau
undanbrögð sem oftast tíðkast í
umræðum um það hvernig sjúk-
dómurinn lýsir sér gera illt verra.
Þjáning aðstandenda er aukin með
afneitun á því sem þeir verða raun-
verulega að ganga í gegnum og
þeim finnst það lítilsvirðing og til-
litsleysi. Það væri risaskref í bæri-
lega átt ef menn slepptu látalát-
unum og skrifuðu og töluðu þannig
að þeir sem eiga eftir að kynnast
þessum hryllingi í reynd verði ein-
hverju nær. Sannleikurinn er alltaf
sagna bestur.
Sannleikurinn er
sagna bestur
Sigurður Þór
Guðjónsson
Alzheimer
Heilabilun er vitaskuld
staðreynd, segir
Sigurður Þór Guð-
jónsson, og menn verða
að gera sitt besta til að
glíma við hana.
Höfundur er rithöfundur.
Í FRÉTT í DV 4.
mars sl. var greint frá
því að fyrirtækið Lífafl
á Akureyri, sem sagt
var að berðist gegn
„rafrænum draugum“
og er rekið af Brynjólfi
Snorrasyni, hafi leitað
nauðasamninga vegna
erfiðrar fjárhagsstöðu.
Starfsemin var sögð í
hættu, m.a. vegna þess
að Akureyrarbær
synjaði nauðasamn-
inga, og það myndi
valda Eyjafirði skaða
ef starfsemin legðist
niður. Er rétt að
styrkja þessa starfsemi með opin-
beru fé, eru þetta vísindi eða hjávís-
indi?
Haustið 1997 stóð Landlæknis-
embættið fyrir fundi í Norræna
húsinu til að ræða rafsegulmengun í
húsum, en starfsemi Brynjólfs á
þessu sviði hafði þá verið töluvert í
fréttum og var hann á þessum fundi.
Ég átti ekki von á öðru en að þar
yrði grunnatriðum rafsegulmeng-
unar lýst. Að fundinum loknum var
ég lítið fróðari.
Brynjólfur lagði hinsvegar fram
26 blaðsíðna skýrslu: Umsagnir um
störf fyrirtækjanna Höndin ehf. og
Eltron ehf. með aðferðum Brynjólfs
Snorrasonar. Í skýrslunni voru ekki
gefnar neinar grundvallarupplýs-
ingar um rafsegulmengun, einungis
umsagnir frá neytend-
um, ánægðum neyt-
endum, sem höfðu
keypt þjónustu frá
Brynjólfi, m.a. opinber
fyrirtæki.
Í umsögnunum var
margt sem vakti efa-
semdir, bæði lýsingar
á meinsemdunum og
aðgerðum sem gripið
var til. Hér koma
nokkur brot:
„Strax við það að
spólurnar voru settar
upp lagaðist loftið á
hæðinni. Áður hafði
verið þungt og staðnað
loft, en nú varð eins og súrefnið
flæddi um hæðina ...[fólk] ..varð út-
haldsbetra, bar minna á sleni og
þreytu ..“
„Hann [Brynjólfur] sagði að
vegna jarðára sem lágu gegnum
fjósið hjá mér væri rétt að setja upp
sérstök loftnet við fjósið. ...Kýrnar
voru úti þegar Brynjólfur kom og
gekk Brynjólfur beint að einum
básnum og sagði að hann væri mjög
slæmur því „geisli“ lægi í gegnum
hann.“
„Þegar menn Bryjólfs komu lá út-
varpsvekjarinn ótengdur á gólfi í
öðru herbergi og hafði legið þar í 3
vikur. Þrátt fyrir það vísuðu tæki
þeirra Brynjólfsmanna strax á vekj-
arann sem var mjög slæmur og var
honum hent þegar í stað.“
Einn viðskiptavina Brynjólfs
kvartaði undan gólfkulda. „Mæling-
ar Brynjólfsmanna leiddu í ljós að
frá spenninum í heimtaugarstaur
hér ca. 70 m. frá komu „geislar““.
Hliðar og þak hússins voru nú jarð-
tengd og gólfkuldi heyrði nú sög-
unni til. „Hann [Brynjólfur] sagði
mér að spennan í klæðningunni á
húsinu hefði leitt til þess að stein-
veggir og gólf hússins kólnaði með
tímanum, héldi ekki hita.“
„Brynjólfur sagði að það lægju
geislar bæði í gegnum fjósið og í
gegnum íbúðarhúsið og kom hann
fyrir spólum á báðum þessum stöð-
um. ...Brynjólfur sagði að geisli sem
lá í gegnum svefnherbergi okkar
hjóna lægi í gegnum hjónarúmið (til
fóta). ..Eftir að spóla hafði verið sett
undir hjónarúmið hafa þessi áhrif
þó horfið.“
Eðlilega er Brynjólfur ekki
ábyrgur fyrir því sem aðrir skrifa
um störf hans, en hann dreifði
skýrslunni án athugasemda og má
því ganga út frá því að henni megi
treysta í meginatriðum. Af þessum
tilvitnunum virðist hér um marg-
þætt fyrirbæri að ræða: jarðáru,
þrönga langdræga rafsegulgeisla,
stundum á mjög afmörkuðu svæði
(gegnum enda rúms), hátíðnisvið og
fleira. Rafsegulmengunin virðist
hafa áhrif á tæki jafnt sem lifandi
lífverur og hún getur jafnvel komið
frá ótengdum raftólum.
Hljóta þessar lýsingar ekki að
vekja tortryggni? Þrátt fyrir mjög
umfangsmiklar rannsóknir erlendis
hefur ekki tekist að sýna fram á að
rafsegulsvið af þeim styrk sem er að
finna í húsum hafi nokkur skaðleg
áhrif á heilsu manna eða dýra.
Samkvæmt fréttinni í DV 4. mars
á fyrirtæki Brynjólfs, Lífafl, við
fjárhagserfiðleika að stríða og leitar
eftir 57 milljónum króna í aukið
hlutafé til að tryggja áframhaldandi
starfsemi. Í fyrrnefndri frétt í DV
er sagt að loforð hafi fengist fyrir 37
millj. kr., þar af 19 millj. kr. frá Ný-
sköpunarsjóði. Á grundvelli hvaða
upplýsinga hafa þessi loforð verið
gefin?
Mikið hefur verið rætt á síðustu
mánuðum um ábyrgð þeirra sem
fara með opinbert fé. Þeir sem eru
ábyrgir verða að vanda til verka og
byggja afgreiðslu umsókna á
traustum grunni. Þar má í máli sem
þessu leita fyrirmynda hjá fjöl-
mörgum innlendum jafnt sem er-
lendum vísinda- og tæknisjóðum. Í
umsókn til Tæknisjóðs RANNÍS,
sem styrkir margvíslegt þróunar-
starf, þarf að gera grein fyrir eft-
irtöldum atriðum:
Markmiði verkefnisins
Aðferðum skal lýst ítarlega
Vísinda- eða tæknilegu gildi verk-
efnisins
Stöðu alþjóðlegrar þekkingar á
tæknisviðinu
Menntun og reynslu þeirra sem
standa að verkefninu
Umsóknir eru síðan sendar til
fagmanna, venjulega tveggja kunn-
áttumanna, sem fara yfir þær á
gagnrýninn hátt. Lífafl hefur þegar
fengið loforð um stuðning úr opin-
berum sjóði. Ég spyr: hefur umsókn
Lífafls verið metin á gagnrýninn
hátt? Hversu ítarlegar upplýsingar
lagði fyrirtækið fram og hversu
þungt vógu umsagnir viðskiptavina,
hafi þær verið lagðar fram?
Vegna fréttar í Morgunblaðinu 2.
mars, sem tengist þessu máli, vil ég
bæta hér við athugasemd. Sagt var
að ný bygging Marels, sem nú er að
rísa í Garðabæ, hafi verið sérstak-
lega hönnuð með það fyrir augum
að rafsegulmengun valdi ekki van-
líðan starfsfólks. Marel er flaggskip
íslensks hátækniiðnaðar og því má
búast við að hin minni fyrirtæki fari
nú að óttast að varasöm rafsegul-
mengun sé innan sinna veggja. Hafa
starfsmenn Marels farið í gegnum
þennan þátt í nýbyggingarverkefn-
inu og mæla þeir með því að aðrir
fylgi fordæmi þeirra? Ef svo er,
hvað leggja þeir til grundvallar?
Dýr íslensk h(j)ávísindi?
Páll Theodórsson
Rafsegulmengun
Hafa starfsmenn
Marels, spyr Páll Theó-
dórsson, farið í gegnum
þennan þátt í nýbygg-
ingarverkefninu?
Höfundur er vísindamaður við
Raunvísindastofnun Háskólans.
Til að auglýsa á þessari síðu hafðu
samband við okkur í
síma 569 1111 eða sendu okkur
tölvupóst á augl@mbl.is
Malasia - BALI - Singapúr
Algjört heimsklassa - Tækifæri
Sími 56 20 400
Heimsklúbbur Ingólfs-PRÍMA