Læknablaðið - 15.05.1998, Qupperneq 7

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84: 371
Ritstjórnargrein
371
Gagnagrunnur á heilbrigðissviði
Ritstjórn Læknablaðsins hefur ákveðið að
helga þetta tölublað sérstaklega umfjöllun um
frumvarp til laga um gagnagrunna á heilbrigð-
issviði sem lagt hefur verið fyrir Alþingi á 122.
löggjafarþingi 1997-1998. Það er gert til þess
að efasemdarraddir nái að koma fram um þetta
alvarlega mál sem virðist eiga að hraða gegn-
um Alþingi. Frumvarpið hefur skyndilega
komið fram án þess að átt hafi sér stað almenn
umræða um efni þess, kosti málsins og galla,
meðal lækna eða annarra. Að auki virðist sem
afgreiðslu þess verði ef til vill flýtt. Hér er um
að ræða stórt mál og margbrotið sem fullyrða
má að geti ekki einungis bætt heilbrigðisþjón-
ustuna eða gagnast við rannsóknir heldur hefur
fleiri hliðar. I frumvarpinu er gert ráð fyrir ein-
okun starfsleyfishafa á gerð gagnagrunna en
slíkt gæti takmarkað frelsi annarra til vísinda-
rannsókna. Hvers konar hömlur á frjálsa vís-
indastarfsemi hafa ávallt í lengdina leitt til
stöðnunar, ekki einungis á sviði vísindanna
heldur og í samfélaginu öllu.
Frumvarpið snertir einnig réttindi sjúklinga
og óljóst er hvernig það gæti haft áhrif á trún-
aðarsamband lækna og sjúklinga. Heyrst hefur
að til þess að gæta trúnaðar við geðsjúklinga
hafi heilbrigðisstarfsmenn fyrir mörgum árum
hætt að geyma í sjúkraskrám það sem þeir telja
viðkvæmt og vandmeðfarið af upplýsingum.
Því hefur einnig verið haldið fram í umræðunni
um frumvarpið að læknar í öðrum sérgreinum
muni í auknum mæli sjálfir takmarka þær upp-
lýsingar sem settar verði í sjúkraskrár vegna
þess að því sé ekki að treysta að hægt verði að
gæta leyndar upplýsinga sem úr þeint væri afl-
að og settar yrðu í slíkan miðlægan gagna-
grunn. Ljóst er því að öryggi og hagsmunum
sjúklinga er hér stefnt í voða og vísbendingar
eru um að gæði heilbrigðisþjónustunnar séu í
hættu.
Fjárhagsleg atriði málsins eru flókin og það
fyrirtæki sem nefnt er sem hugsanlegur starfs-
leyfishafi gagnagrunnsins hefur erlenda fjár-
mögnun og er ef til vill að meirihluta í eign er-
lendra aðila. Ekki er álitamál að erlend lyfja-
fyrirtæki hafa ekki að öllu sömu markmið í
heilbrigðis- og rekstrarmálum og lítil þjóð sem
upplagt er að gera á mannerfðarannsóknir. Því
þarf að meta verðmæti heilsufarsupplýsinga
hér á landi einkum ef aðgangur að upplýsing-
unum verður veittur gegn greiðslu.
Efasemdir hafa verið settar fram um að hægt
sé að tryggja leynd upplýsinga í þeim gagna-
grunni sem fyrirhugaður er í frumvarpinu. Um-
fang hans geri hann svo eftirsóknarverðan og
verðmætan að það eitt skapi hættu á misferli og
afbrotum. Talið er af sérfróðum einstaklingum
í tölvumálum að í raun verði upplýsingarnar í
grunninum ekki ópersónugreindar.
Auk alls þessa er hugsanlegt að frumvarpið
stangist á við önnur landslög og alþjóðalög og
reglur.
Umræðan um gagnagrunn á heilbrigðissviði
verður að halda áfram og má ekki niður falla.
Málið hefur ekki verið skoðað nægilega og það
væru alvarleg mistök að gera frumvarpið að
lögum í núverandi mynd. Efasemdirnar sem
vaknað hafa og vandamálin sem leysa þarf í
þessu sambandi eru mörg og þau eru erfið og
umfangsmikil og varða þjóðina alla. Það gæti
greitt úr sumum atriðum ef umsjón og gerð
gagnagrunns á heilbrigðissviði yrði falin stofn-
un sem hefði að markmiði að efla vísindarann-
sóknir á mönnum. Eins og lagt er af stað í
frumvarpinu er áherslan og forgangurinn veitt-
ur iðnaðarrannsóknum sem hafa ekki sama til-
gang og vísindarannsóknir á mönnum.
Vilhjálmur Rafnsson