Læknablaðið - 15.05.1998, Qupperneq 44

404
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
er mjög athyglisverð grein með titlinum Roche
deCODEs Icelandic population in $200 million
deal (4). Eitt umræðuefni greinarinnar er hvað
Roche hafi fengið fyrir alla þess peninga (vel
að merkja: þetta er tífalt hærri upphæð en flest-
ir fyrri samingar milli lyfjafyrirtækja og erfða-
tæknifyrirtækja, jafnvel mun öflugri fyrirtækja
en Islenskrar erfðagreiningar). Fréttamenn Nat-
ure Biotechnology virðast ekki vita frekar en
aðrir ótengdir hvað fylgir nákvæmlega í samn-
ingnum. Hins vegar er haft eftir einum sérfræð-
ingi, og viðmælanda blaðsins, Elizabeth Sil-
verman hjá BancAmerica, á eftirfarandi hátt:
„Þetta er frábær samningur fyrir Roche“, að
hennar áliti. Hún telur 200 milljónir Banda-
ríkjadala (14 milljarða íslenskra króna) tiltölu-
lega litla fjárfestingu, þó svo einungis verði
unnt að fullþróa eitt eða tvö lyf á grundvelli
þessa samnings. Fyrir milligöngu Islenskrar
erfðagreiningar fær Roche aðgang að rafrænum
og líffræðilegum skrám um nær alla 270.000
einstaklinga þjóðarinnar. „Þjóðin er gríðarlega
verðmæt", segir Elizabeth.
Viðbrögð erlendis
Eins og fram hefur komið í íslenskum fjöl-
miðlum þá var samningurinn við Roche mjög
mikilvægur fyrir íslenska erfðagreiningu. En út
á hvað gengur samningurinn?
Nature Biotechnology fylgir málinu eftir
með annarri grein í aprílhefti tímaritsins undir
fyrirsögninni. Mining the genetic riches of
human populations (5). Aftur eru íslensku at-
burðimir efst á dagskrá en nú í víðari samhengi
varðandi samskipti smáþjóða og erfðafyrir-
tækja. Þar er meðal annars fjallað um meinta
einokun íslenskrar erfðagreiningar á erfðarann-
sóknum á Islandi. Bent er á að í viðleitni fyrir-
tækisins, til dæmis í formi ókeypis lyfja, felist
nýjar hugmyndir til að þjóðir geti haldið eftir
einhverri greiðslu fyrir innlegg sitt. Þessari
lausn á samspili þjóðar og erfðarannsóknarfyr-
irtækis hafnar undirritaður alfarið sem veigalít-
illi greiðslu. Slíkar gjafir minna helst á þegar
indíánum voru gefnar glerperlur fyrir gull.
Hvað er það í þessu máli sem mesta athygli
vekur erlendis? Um það er hægt að lesa í ofan-
nefndum greinum og öðrum sem birst hafa á
erlendum vettvangi. Þar má nefna til dæmis
fréttaskýringarsyrpu Whose DNA is it anyway?
í tímaritinu Science (6) og greinina The new
Icelandic saga í evrópsku útgáfunni af tímarit-
inu Time (7). Ég hvet lesendur til að kynna sér
vel erlenda umfjöllun um þetta efni. Hún er
nokkuð á annan veg en umfjöllunin hér heima.
Ýmsir erlendir aðilar sem um málið fjalla furða
sig á því að nokkur þjóð skuli vilja láta setja
saman svo ítarlegan og vandmeðfarinn gagna-
grunn um sig alla og láta hann síðan vera gjöf
til að styrkja rannsóknir einkafyrirtækis, einka-
fyrirtækis sem hefur það að markmiði að selja
aðgang að þessum viðkvæmu upplýsingum.
Hvað verður um þjóð sem lætur slíkt henda
sig? Þekktasta tímarit fyrir almenning um vís-
indi Scientific American lýsti þessum áformum
á sinn meitlaða hátt: íslendingar verða eðlis-
lœg tilraunadýr („natural-born guinea pigs“)
(8).
En það er ekki eingöngu mikil rituð umfjöll-
un um málið. Höfundur þessarar greinar var til
dæmis nýverið á fundi sérfræðinganefndar á
vegum Évrópusambandsins sem hefur verið
falið það verk að gera úttekt á stöðu erfða-
mengisrannsókna í Evrópusambandinu. Hug-
myndin er að sú þekking nýtist til skipulagn-
ingar erfðamengisrannsókna samkvæmt 5.
rammaáætlunni. Á fundinn mættu um 20 full-
trúar ríkja sambandsins allir ábúðarfullir og til-
búnir til að takast á við mikið verkefni á litlum
tíma. Um hvað spurðu fyrstu fulltrúarnir sem
tóku til máls? Þeir spurðu hvað væri að gerast
á Islandi. Ef áform um gagnagrunn ná fram að
ganga þá munu þeir trúlega spyrja mig á næsta
vetri um erfðaánauð (genetic slavery).
Peningalegt verðmæti gagnagrunnsins
Það hefur ítrekað verið rakið í fjölmiðlum
hve gott Island sé til erfðarannsókna. Miðlæg-
ur gagnagrunnur sem hefði að geyma upplýs-
ingar um heilsufar, ættfræði og sameindaerfða-
fræði væri mjög verðmætt tæki til rannsókna í
erfðafræði og faraldsfræði.
Hvort þau verðmæti réttlæti þær hættur sem
fylgja því að búa til slíkan grunn þarf ítarlega
umfjöllun til að svara. En hversu verðmætur
myndi hann vera í krónum talið? Fram hafa
komið þær athugasemdir að heilsufarsupplýs-
ingar liggi nú verðlausar inni á sjúkrahúsum og
því sé ekkert því til fyrirstöðu að gefa þessar
upplýsingar aðila sem ásælist þær og vilji nýta
þær sér í ágóðaskyni. Jafnvel litlir strákar á
götunni vita að um leið og einhver annar vill
eitthvað sem þeir eiga þá hefur viðkomandi
hlutur fengið verðmæti.
Þótt eignarréttur á sjúkraskrám sé óljós þá tel
ég að sjúklingar, heilbrigðisstarfsmenn og
stofnanir í heilbrigðiskerfinu séu augljósir
kröfuaðilar. Ef einhverjir eiga að hagnast á sölu
heilsufarsupplýsinga þá eru það þessir aðilar
fyrst og fremst. Islensk erfðagreining hefur
gefið okkur hugmynd um verðmæti grunnsins.
Þeir segja að smíði gagnagrunnsins kosti um 12