Læknablaðið - 15.05.1998, Side 59

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
419
lendra aðila einkaleyfi að þessum upplýsingum
í 12 ár. Sá aðili hefur leyfi til þess að markaðs-
setja gagnagrunninn til erlendra aðila eins og
lyfjafyrirtækja, tryggingafélaga og sjúkrastofn-
ana. Einkaleyfishafinn fær að sjálfsögðu
greiðslu fyrir afnot annarra að gagnagrunnin-
um.
Stjórn Siðfræðiráðs telur að það hljóti að
vera takmörk á því, hvaða viðkvæmar upplýs-
ingar um heilsufar, er hægt að gera að verslun-
arvöru.
Læknar hafa talið sér skylt að varðveita upp-
lýsingar um heilsufar sjúklinga og fram til
þessa hefur gerð gagnagrunns sem þessa aldrei
komið til greina.
Lög um réttindi sjúklinga, lög um skráningu
og meðferð persónuupplýsinga og lleiri lög og
reglur hafa verið sett til að tryggja rétt einstak-
linga til friðhelgi, en jafnframt að sjá til þess að
vísindalegar rannsóknir geti átt sér stað. Auð-
vitað á Islensk erfðagreining að fara eftir þess-
um lögum eins og aðrir sem stunda rannsókna-
störf.
Stjórn Siðfræðiráðs beinir þeim eindregnu
tilmælum til stjórnar Læknafélags íslands að
standa vörð um réttindi sjúklinga og að læknar
komi í veg fyrir að einkaleyfisbundinn gagna-
grunnur verði að veruleika.
Mörg atriði sem vert er að fjalla ítarlega um
eru í frumvarpi þessu og mun stjórn Siðfræði-
ráðs vinna áfram að málinu og bendir á nauð-
syn þess að opinber umræða fari fram áður en
frumvarpið kemur til afgreiðslu Alþingis.
Að lokum er lögð áhersla á að mannréttindi
verða ekki seld.
Samþykkt Siðfræðiráðs LÍ
frá 14. apríl 1998
Frumvarp til laga um gagnagrunna á heil-
brigðissviði hefur verið lagt fram á Alþingi.
Nokkrar og málefnalegar umræður hafa farið
fram um efni frumvarpsins, bæði í fjölmiðlum
og á fundum.
Mörg álitamál eru í frumvarpinu og hefur
umræðan hér á landi vakið athygli víða erlend-
is. Mikilvægt er að nýta þær sérstöku aðstæður,
sem eru á íslandi til ýmissa rannsókna, en jafn-
framt verður að tryggja að alþjóðareglum unt
rannsóknir, þar á meðal siðareglum, verði
fylgt.
Stjórn Siðfræðiráðs Læknafélags Islands lýs-
ir eindregnum stuðningi við álit heilbrigðisráð-
herra um að þetta flókna og mikilvæga frum-
varp fái góða umfjöllun og verði ekki afgreitt á
vorþinginu.
Stjórn Siðfræðiráðs Læknafélags íslands
hvetur stjórn félagsins til að beita sér fyrir því
að frumvarpið fái vandaða afgreiðslu í sam-
ræmi við ríkjandi viðhorf í hinum vestræna
heimi.
Að öðru leyti er vísað til bráðabirgðaálits
ráðsins frá l. þessa mánaðar.
Samþykkt Geðhjálpar
frá 2. apríl 1998
Geðhjálp varar við því að heilsufarsupplýs-
ingum um landsmenn verði safnað saman á
einn stað án leyfis þeirra sem upplýsingarnar
eiga, það er sjúklinganna.
Geðhjálp hefur unnið að því að auka umræðu
um geðsjúkdóma og auðvelda þannig fyrir ein-
staklingum sem eiga við geðsjúkdóm að stríða
að leita sér aðstoðar og ræða opinskátt um sinn
vanda. Hins vegar skýtur það skökku við þegar
ríkisvaldið tekur ákvörðun um að flytja þessar
upplýsingar frá þeim stað þar sem þær urðu til
yfir til annars aðila.
Mikilvægt er að gera sér grein fyrir að þegar
sjúklingur gefur upplýsingar um sitt heilsufar,
til dæmis þegar hann sækir um örorkulífeyri til
Tryggingastofnunr ríkisins, gerir hann ekki ráð
fyrir að þær upplýsingar verði notaðar seinna í
allt öðrum tilgangi af öðrum starfsmönnum
annarra stofnana. Það væri einnig skerðing á
réttindum sjúklinga og vanvirðing við sjálfs-
ákvörðunarrétt þeirra og mannréttindi.
Trúnaður er sérstaklega mikilvægur þegar
um er að ræða geðræna kvilla og mótmælir
Geðhjálp því framkomnu lagafrumvarpi um
söfnun allra heilsufarsupplýsinga í einn stóran
gagnagrunn án samþykkis þeirra sem hlut eiga
að máli.
Samþykkt stjórnar Félags
íslenskra hjúkrunarfræðinga
frá 6. apríl 1998
Stjórn Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga
gerði eftirfarandi samþykkt á fundi sínum 6.
apríl 1998: