Læknablaðið - 15.05.1998, Page 60

420
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
„Nefnd á vegum stjórnar og siðanefndar Fé-
lags íslenskra hjúkrunarfræðinga hefur fjallað
um drög að frumvarpi til laga um gagnagrunna
á heilbrigðissviði. A þessu stigi málsins vill
stjórn Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga
koma á framfæri eftirfarandi sjónarmiðum sín-
um:
1. Stjóm Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga
átelur að frumvarp um gagnagrunna á heil-
brigðissviði var ekki unnið í víðtækara sam-
ráði og samstarfi við fagfólk í heilbrigðis-
þjónustu en raun ber vitni.
2. Stjórn Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga
varar við að svo mikilvægt mál sem frum-
varp til laga urn gagnagrunna á heilbrigðis-
sviði verði að lögum á yfirstandandi þingi.
Vegna óljóss orðalags víða í frumvarpinu,
möguleika á mismunandi túlkun á einstök-
um greinum þess og frumvarpinu í heild,
árekstrum við Stjórnarskrá íslands og ýmis
grundvallarlög í heilbrigðisþjónustu svo
sem lög um réttindi sjúklinga og lög um
skráningu og meðferð persónuupplýsinga,
telur félagið nauðsynlegt að fram fari ítarleg
skoðun og umræða á frumvarpinu áður en
það verður að lögum.
3. Stjórn Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga
sér ýmsa kosti við að þróaðir verði gagna-
grunnar í heilbrigðisþjónustu með það að
markmiði að auka þekkingu og þróun í heil-
brigðisvísindum og auðvelda stefnumótun í
heilbrigðisþjónustu. Hins vegar er það
grundvallaratriði að persónuvernd í slíkum
gagnagrunnum verði að fullu tryggð. Sjúk-
lingar eiga að geta treyst því að við þá sé
haldinn trúnaður er þeir leita þjónustu heil-
brigðiskerfisins, samanber ákvæði laga um
þagnarskyldu heilbrigðisstarfsmanna. I
sjúkraskrár er safnað upplýsingum um
heilsufar og félagslegar aðstæður sjúklinga í
þeim tilgangi meðal annars að tryggja rétta
ákvarðanatöku og samfellu í meðferð. Þau
drög að frumvarpi um gagnagrunna á heil-
brigðissviði sem liggja fyrir tryggja ekki
nægjanlega persónuvernd einstaklinga og
geta skaðað traust milli sjúklinga og heil-
brigðisstarfsmanna.
4. í frumvarpinu er gert ráð fyrir að aðgengi að
upplýsingum úr sjúkraskrám sé háð sam-
þykki viðkomandi heilbrigðisstofnunar eða
heilbrigðisstarfsmanns. Stjórn Félags ís-
lenskra hjúkrunarfræðinga bendir á að í lög-
um um réttindi sjúklinga er skýrt kveðið á
um að sjúklingur þarf fyrirfram að gefa sam-
þykki sitt fyrir þátttöku í vísindarannsókn-
um. Eitt af markmiðum gagnagrunna á heil-
brigðissviði samanber umrætt frumvarp er
að þeir nýtist til vísindarannsókna. Stjórn fé-
lagsins álítur það vera grundvallaratriði að
drög að frumvarpi um gagnagrunna á heil-
brigðissviði séu skoðuð með hliðsjón af
þessum skýlausa rétti einstaklinga til að taka
afstöðu til þátttöku í vísindarannsóknum.
5. Stjórn Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga
telur óeðlilegt að pólitískt yfirvald, í þessu
tilviki heilbrigðisráðherra, hafi allan
ákvörðunarrétt um veitingu starfsleyfa til
gerðar og starfrækslu gagnagrunna á heil-
brigðissviði.
6. Stjórn Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga
setur fyrirvara á að einkaaðili fái einkaleyf-
isrétt á gagnagrunni með heilsufarsupplýs-
ingum allra Islendinga. Slíkt einkaleyfi yrði
ekki veitt nema með ströngum skilyrðum
um persónuvernd og aðgang, bæði slíks fyr-
irtækis og annarra aðila, að gagnagrunni.
7. Stjórn Félag íslenskra hjúkrunarfræðinga
álítur að efni frumvarpsins kalli á kynningu
og umræðu meðal almennings, fagfólks og
stjórnmálamanna áður en afdrifaríkar
ákvarðanir verða teknar. Þegar um er að
ræða svo viðamikið og viðkvæmt mál, eins
og gagnagrunnur með öllum heilsufarsupp-
lýsingum landsmanna er, telur félagið nauð-
synlegt, ekki síst út frá tæknilegum og sið-
fræðilegum þáttum þess, að almenn sátt ná-
ist um málið áður en það verður að lögum.“
Stjórn Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga
mun gefa frekari umsögn um frumvarpið til
heilbrigðisráðherra og Alþingis.
Fundarsamþykkt Vísinda-
siðanefndar Heilbrigðis- og
tryggingamálaráðuneytisins
frá 2. apríl 1998
Á fundi Vtsindasiðnefndar 2. apríl 1998 var
fjallað um drög að frumvarpi til laga um gagna-
grunna á heilbrigðissviði. Nefndarmenn höfðu
ekki haft tækifæri til þess að kynna sér frum-
varpið fyrr en á fundinum.
Við umfjöllun á fundinum kom fram að til-
gangur frumvarpsins kæmi ekki skýrt fram.