Læknablaðið - 15.05.1998, Side 61

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
421
Ljóst er að það tengist mikilvægum hagsmun-
um starfsmanna við heilbrigðis- og erfðarann-
sóknir, hagsmunum vísindasamfélagsins í heild
og ekki síst hagsmunum almennings. Gagna-
grunnar af þessu tagi hafa gífurlega þýðingu
fyrir vísindarannsóknir á íslandi, ekki síst að
því er lýtur að faraldsfræði og lýðheilsu.
Fram hefur komið að ákvæði frumvarpsins
stangast á við nýsett lög um réttindi sjúklinga,
nýlega stefnumótun á upplýsingamálum innan
heilbrigðiskerfisins, þar sem ekki er gert ráð
fyrir miðlægum gagnagrunni og almennt við-
tekin gildi um trúnaðarsamband starfsmanna
og skjólstæðinga í heilbrigðisþjónustunni.
Ymis vísindasiðaleg álitamál komu fram á
fundinum. Þau varða meðal annars sölu á
heilsufarsupplýsingum gegnum einkafyrirtæki,
einkaleyfi á aðgangi að slíkum upplýsingum,
frelsi og jafnræði til vísindarannsókn. Þessi
álitamál og mörg önnur tengd frumvarpinu eru
svo mikilsverð að frumvarpið þarf að fá mjög
vandaða og víðtæka umfjöllun bæði í samfé-
laginu og á þingi. Nefndin telur því ófært að af-
greiða frumvarpið á þessi þingi.
Ályktun læknadeildar
Háskóla íslands
frá 24. apríl 1998
Fundur læknadeildar Háskóla íslands hald-
inn 24. apríl 1998 beinir þeim eindregnu til-
mælum til Alþingis íslendinga að afgreiðslu
frumvarps um gagnagrunna á heilbrigðissviði
verði frestað til næsta þings. Frumvarp sem
snertir m.a. réttindi sjúklinga, frelsi og framtíð
vísinda á Islandi svo og verðmæti heilsufars-
upplýsinga þarf að fá faglega og víðtæka um-
ræðu í þjóðfélaginu.
Greinargerð
Tölvuskráning upplýsinga í heilbrigðisþjón-
ustu á sér um tveggja áratuga sögu á íslandi og
hefur verið í stöðugri þróun. Ljóst er að gagna-
grunnar sem byggja á slíkri skráningu hafa gíf-
urlega þýðingu fyrir vísindarannsóknir á ís-
landi, ekki síst að því er lýtur að erfðafræði,
faraldsfræði og lýðheilsu, og geta stuðlað að
því að veita svör við spurningum sem örðugt er
að fá með öðru móti.
Hins vegar hefur frumvarpið beint augum
manna að ýmsum álitamálum sem þurfa munu
nánari umfjöllun, þeirra á meðal:
1. Kosti og galla þess að smíða miðlæga
gagnagrunna á heilbrigðissviði.
2. Persónuvernd, rétt og stöðu einstaklinga
gagnvart slíkum gagnagrunnum.
3. Hvort þörf sé upplýsts samþykkis þeirra
sem leggja til upplýsingar um eigið heilsu-
far.
4. Áhrif á trúnaðarsamband læknis og sjúk-
lings.
5. Eignarrétt og vörslu gagnagrunna.
6. Veitingu einkaleyfis á gerð þeirra.
7. Réttmæti einkanota á nýtingu slíkra upp-
lýsinga.
8. Aðgangur að heilsufarsupplýsingum gegn
greiðslu og hvert hún skuli renna.
9. Frelsi og jafnræði þeirra til rannsókna sem
utan einkaleyfis standa.
10. Eftirlit með söfnun upplýsinga í gagna-
grunna og notkun þeirra.
Þessi grunnatriði hafa nærfellt enga umfjöll-
un fengið í þjóðfélaginu og um þau eru mjög
skiptar skoðanir. Hér er um að ræða eitt mikil-
vægasta mál sem á fjörur heilbrigðisvísinda
hefur rekið. Miklu skiptir að vel takist til um
tilbúnað málsins og að nauðsynleg þjóðfélags-
umræða fari fram áður en til ákvörðunar kem-
ur. Málið snertir ekki eingöngu heilbrigðis-
þjónustuna og siðfræðivandamál heldur er það
víðtækt þjóðfélagsmál.