Læknablaðið - 15.05.1998, Page 70

428
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
Umræða og fréttir
Formannsspjall
Um gagnagrunna á heilbrigðissviði
Samhæfðir gagnagrunnar á
heilbrigðissviði gætu verið til
margra hluta nytsamlegir, bæði
til vísindarannsókna og stjórnun-
ar. Frumvarp til laga um það efni
sem lagt var fram á Alþingi á
vorþingi hefur hins vegar marga
annmarka. Markmið frumvarps-
ins er að veita einum aðila að-
gang að öllum heilsufarsupplýs-
ingum sem til falla án þess að
hagsmuna heilbrigðisþjónust-
unnar, sjúklinga og reyndar
landsmanna allra sé gætt. Svo
virðist sem frumvarpið í
óbreyttri mynd gefi einnig einum
aðila aðstöðu til einokunar á
mannerfðafræðirannsóknum á
Islandi og markaðssetningu
þeirra erlendis. Til að ná frekar
þessum markmiðum er boðað í
greinargerð með frumvarpinu að
í haust verði einnig lagt fram
frumvarp um lífsýni.
Það ber að harma hvernig
staðið hefur verið að þessu máli
því sennilega hefur aldrei í sögu
íslenskrar heilbrigðisþjónustu
gefist svo lítill tími til umræðu
um svo viðamikið mál. Einstak-
lingar og samtök víðs vegar úr
þjóðfélaginu hafa undanfarið
bent á að frumvarpið virðist
brjóta í bága við stjórnarskrá, lög
um skráningu og meðferð per-
sónuupplýsinga, lög um réttindi
sjúklinga, læknalög og lög um
réttindi og skyldur starfsmanna
ríkisins. Opinber umræða er svo
skammt á veg komin að ekki
hefur enn verið farið út í að
kanna að hve miklu leyti frum-
varpið stangast á við alþjóðalög,
reglur og samninga sem við ís-
lendingar erum aðilar að.
Læknasamtökin lýstu strax í
upphafi yfir verulegum áhyggj-
um yrði þetta frumvarp að lögum
í óbreyttri mynd. Læknasamtök-
unum tókst á skömmum tíma að
vekja upp víðtæka opinbera um-
ræðu um frumvarpið og varð sú
umræða til þess að nú hefur ver-
ið ákveðið að fresta afgreiðslu
frumvarpsins til haustþings.
Mikilvægt er að tíminn framund-
an sé vel nýttur. Grandskoða þarf
hvort söfnun upplýsinga í mið-
lægan gagnagrunn sé réttlætan-
leg og samrýmist öðrum lögum
og Stjórnarskrá Islands. Nauð-
synlegt er að skilgreina ýmis þau
atriði varðandi eignarrétt á líf-
sýnum, sjúkraskrám og öðrum
tiltækum persónuupplýsingum
um íslendinga. Nauðsynlegt er
að kanna hvort veiting einkaleyf-
is til söfnunar og nýtingar mið-
lægs gagnagrunns geti hindrað
jafnrétti til vísindarannsókna á
Islandi og lagt stein í götu ís-
lenskra vísindamanna. Athuga
þarf hvort gerð slíks gagna-
grunns samrýmist alþjóðaregl-
um. Væntanlega mun Alþingi Is-
lendinga leita eftir formlegum
álitsgerðum allra þeirra aðila
sem málið varðar og kynna sér
jafnframt hvernig aðrar þjóðir
eru að takast á við skyld mál.
Guðmundur Björnsson
formaður LI
form@icemed.is
Formannaráðstefna
Boöaö er til formannaráöstefnu samkvæmt 9. grein laga
Læknafélags íslands föstudaginn 15. maí 1998 í Hlíða-
smára 8. Ráöstefnan hefst kl 13:00.
Dagskrá: 'Skýrsla formanns
Lífeyrissjóðs lækna
1. 'Skýrsla formanns, af-
greiðsla ályktana 1997, Kaffihlé
kjaramál og störf stjórnar
‘Skipulagsbreytingar 2. ‘Opnun læknavefsins
skrifstofu LÍ ‘Fræðslustofnun
’Skýrsla formanns ’Útgáfumál
Fræðslustofnunar lækna 'Læknatal
*Skýrsla ritstjóra
Læknablaðsins 3. Önnur mál
'Skýrsla formanns
Orlofsnefndar Veitingar kl. 18:00