Læknablaðið - 15.01.1999, Page 69

LÆKNABLAÐIÐ 1999; 85
59
Frumvarp til laga um gagnagrunn
á heilbrigðissviði
í allri umfjöllun hefur stjórn LÍ haft að
leiðarljósi starfsréttindi og siðferðilegar
skyldur lækna
- segir Guömundur Björnsson formaöur félagsins í tilefni
nýsamþykktra laga um miðlægan gagnagrunn á heilbrigöissviði
í þeirri miklu umræðu
sem staðið hefur um frum-
varp til laga um miðlægan
gagnagrunn á heilbrigðis-
sviði allt frá aprílmánuði
síðastliðnum hefur stjórn
Læknafélags Islands beitt
sér mjög. Fjallað hefur verið
um málið á ótal fundum
innan og utan félagsins, Ieit-
að hefur verið upplýsinga og
sérfræðiálita innanlands
sem utan, sendar út álits-
gerðir og samþykktir. Allt
hefur þetta hnigið í eina átt:
frá fyrstu tíð varaði stjórnin
mjög alvarlega við sam-
þykkt frumvarpsins fyrst og
fremst vegna þeirra siðferði-
legu álitamála er það felur í
sér. Nú, að frumvarpinu
samþykktu, leitaði Lækna-
blaðið fyrstu viðbragða
Guðmundar Björnssonar
formanns LI.
„Það hefur verið nokkuð
Ijóst í langan tíma að þetta
frumvarp yrði að lögum og
það sem ég hef heyrt í læknum
eftir samþykkt þess er, að
menn eru afar undrandi á því
að ekki skyldi hafa verið tekið
meira tillit til þeirra umsagna
og andstöðu sem hefur verið
við frumvarpið. Það virðist
nokkuð ljóst að vísindasamfé-
lagið og stór hluti lækna getur
alls ekki fellt sig við þann
frumvarpstexta sem nú hefur
verið samþykktur af Alþingi.
Það liggur hins vegar ekki
alveg á borðinu hvað er fram-
undan en þó virðist sem menn
þurfi að skoða mjög vandlega
hvort og þá á hvaða hátt þessi
lög stangast á við skyldur
lækna.“
- Liggur ljóst fyrir hvaða
upplýsingum er ætlað að fara
inn í grunninn?
„Nei, það liggur ekki ljóst
fyrir. Það á greinilega að vera
reglugerðarákvæði eða samn-
ingsatriði milli starfsleyfishafa
og einstakra stofnana og ein-
stakra lækna hvaða upplýsing-
ar fara inn í gagnagrunninn.
Það urðu einnig breytingar á
frumvarpinu á síðustu stigum
þannig að upplýsingum um
erfðaefni er ætlað að verða
hluti af gagnagrunninum.“
- Þannig að í óbeinni sam-
líkingu mætti segja að þetta sé
ámóta og veita óskilgreint
veiðileyfi án tillits til tegunda.
„Ja, það má kannski orða
það þannig. Stjórn LÍ hefur
gagnrýnt frumvarpið frá upp-
hafi vegna þess að það hefur
stangast á við grundvallarat-
riði í læknisstarfinu og sér-
staklega trúnaðarsamband
læknis og sjúklings. Okkur í
stjórn LÍ hefur fundist óttaleg-
ur skollaleikur hafa verið í
gangi í sambandi við að koma
inn í frumvarpið að um væri
að ræða ópersónugreinanleg
gögn, sama sinnis eru þeir sér-
fræðingar bæði innlendir og
erlendir sem um málið hafa
fjallað fyrir LÍ. Hér er í raun
og veru bara um skilgreining-
aratriði að ræða í lögunum.
Það vita allir sem skoða þetta
mál að gögnin verða persónu-
greinanleg og þess vegna
skiptir höfuðmáli að aðgeng-
ishindranir séu mjög miklar ef
persónuvernd á að vera nægj-
anleg eða ásættanleg og einn-
ig skiptir miklu að eftirlit með
upplýsingum út úr grunninum
sé fullnægjandi. Það stóð
lengi til að þverfagleg vís-
indasiðanefnd kæmi þar að,
en það var síðan fellt út á
lokastigum. Það er mjög mið-
ur og gerir lögin mun verri
fyrir lækna að vinna eftir.“
Ekki klofningur en víða
djúp sár
- Heldur þú að framgangs-
mátinn sem verið hefur eigi
eftir að hafa áhrif innan lækna-