Læknablaðið - 15.01.1999, Qupperneq 79

LÆKNABLAÐIÐ 1999; 85
67
eftir aðra umræðu hefur það
síður en svo batnað að okkar
mati. Þau ákvæði sem við höf-
um beitt okkur fyrir, svo sem
um persónuverndina, hafa
ekkert breyst. Og þó höfðu
fjölmargir aðilar gert athuga-
semdir við þau, Tölvunefnd,
Vísindasiðanefnd og ýmsir
aðrir höfðu vakið á því athygli
að þessi ákvæði samrýmdust
ekki þeim mannréttindasátt-
málum sem við erum aðilar að
á alþjóðavísu. Það voru kall-
aðir til tugir einstaklinga, sér-
fræðinga á hinum ýmsu svið-
um, stofnana og samtaka en
eftir á að hyggja sér maður að
það stóð aldrei til að gera neitt
með álit þeirra. Ábendingar
þeirra hafa ekkert komist til
skila. Það var bara hlustað á
þá til málamynda.“
- Það hefur legið á því að
afgreiða gagnagrunnsfrum-
varpið, hvers vegna þessi asi?
„Það hefur ekki fengist nein
skýring á því. Það er í raun
óskiljanlegt að menn skuli
ætla að afgreiða svona flókið
mál í þessum flýti. Þessi mál
eru til umræðu í útlöndum og
sumar þjóðir hafa leyst þessi
mál með ágætum hætti. Eg
held að við gætum vel nýtt
okkur reynslu Finna sem hafa
komið sér niður á ágætt fyrir-
komulag á þessum málum. Eg
var fyrir skömmu á ársfundi
Vísindastofnunar Evrópu þar
sem meðal annars var rætt um
nauðsyn umræðu um siðfræði
vísindanna og alveg sérstak-
lega lífvísinda vegna þeirra
byltingarkenndu breytinga
sem eru að gerast innan þeirra,
ekki aðeins í erfðafræði held-
ur í fleiri greinum lífvísinda.
Það var ljóst að menn vilja
gefa sér góðan tíma til að
ræða þessi mál vegna þess að
þau eru flókin. Þarna eru á
ferðinni ný vandamál sem
menn hafa ekki þurft að glíma
við áður. Vísindin og tæknin
þróast mjög hratt en siðfræðin
kemur í kjölfarið þegar menn
átta sig á því að það er í óefni
komið. Það má tína til margar
greinar vísinda þar sem mál-
um er þannig háttað.“
Beinlínis stefnt að
málaferlum
- Því er haldið fram að búið
sé að tala meira um þetta frum-
varp en flest önnur sem Al-
þingi hefur afgreitt en þú ert
ekki á því að það sé fullrætt?
„Það er vissulega búið að
tala mikið um þetta frumvarp
en menn hafa talað dálítið
mikið framhjá hver öðrum.
Það hefði verið hægt að setja
niður nefndir til að fjalla um
einstök svið sem þetta frum-
varp snertir en sú leið var ekki
farin. Vinnunefnd þingsins,
heilbrigðis- og trygginga-
nefnd, er þríklofin í málinu.
Nefndarmönnum er að vissu
leyti vorkunn, þeir hefðu þurft
að vinna í málinu í sumar
meðan tími var til en gerðu
það ekki. Þegar þeir svo taka
til við málið í haust eftir að
þingið hefst er orðið ljóst að
það er ákaflega mörgum
spurningum ósvarað og mikill
ágreiningur um marga þætti
sem þarf að ná sáttum um.
Nú stöndum við frammi
fyrir því að það á samþykkja
frumvarp sem hefur klofið
læknastéttina og vísindasam-
félagið bæði langsum og
þversum. Það er nauðsynlegt
að brúa þá gjá því að þótt lög-
in verði samþykkt þyrftu
læknar að brjóta gegn lækna-
eiði sínum vilji þeir láta upp-
lýsingar frá sér í grunninn.
Þeir hafa svarið þess eið að
halda trúnað við sjúklinga
sína en frumvarpið gerir ráð
fyrir því að þessar upplýsing-
ar fari nánast á opinn markað.
Eg get ekki ímyndað mér að
læknar geti afhent þessar upp-
lýsingar. Ef beita á þá lög-
þvingunum hlýtur það að
leiða til málaferla og það virð-
ist beinlínis að því stefnt að
svo skuli fara.“
Höfum skömm og
skaða af þessu
- Nú hafa yfir 150 læknar
lýst því yfir að þeir muni ekki
leggja upplýsingar í þennan
grunn. Er málið þá ekki unnið
fyrir gýg ef þeir neita?
„Jú, að sjálfsögðu og ekki
síður vegna þess að til viðbót-
ar þessum læknum er stór
hópur sem ekki skrifuðu undir
af ýmsum ástæðum en eru
sama sinnis. Það er því ljóst
að ef þriðjungur og jafnvel
helmingur íslenskra lækna
ætlar að standa við sinn eið og
virða trúnað við sjúklinga sína
þá verður þessi gagnagrunnur
aldrei að veruleika. Þá hlýtur
maður að spyrja: Til hvers var
þá öll þessi barátta? Var það
bara til að knýja upp verðið á
hlutabréfum í fyrirtækinu?
Áhættufjárfestarnir sem hafa
verið að kaupa þessi hlutabréf
munu væntanlega selja þau
eftir að frumvarpið verður að
lögum en þeir sem þá kaupa
munu taka hina raunverulegu
áhættu vegna þess að væntan-
lega munu bréfin lækka í
verði ef gagnagrunnurinn
verður ekki nothæfur sem það
rannsóknartæki sem honum er
ætlað að vera.
Það verður svo verkefni
landlæknis og Heilbrigðis-
ráðuneytisins að brúa þá gjá
sem myndast hefur og það
gerist ekki á einni nóttu.
Frumvarpið hefur því skapað
heilmikinn vanda sem sumir