Læknablaðið - 15.01.2001, Blaðsíða 75

UMRÆÐA & FRÉTTIR / ERFÐATÆKNI
hverri íhlutun á heilbrigðissviöinu, þar með innan
vísindarannsókna, skal beitt samkvæmt viðeigandi
starfsskyldum og starfsstöðlum. íhlutun á heilbrigðis-
sviðinu má því aðeins beita, að viðkomandi hafi áður
gefið frjálst vitneskjusamþykki sitt. Viðkomandi
skulu fyrir fram gefnar viðeigandi upplýsingar um
tilgang og eðli íhlutunarinnar, svo og um afleiðingar
og áhættu henni samfara. Viðkomandi er frjálst að
draga samþykki sitt til baka hvenær sem er“.
Óhjákvæmilega fylgja stjómun og eftirlit íhlutun í
mannslíkamann og þau færa með sér bönn: Þegar er í
gildi bann við einræktun mannvera (16) og í samn-
ingnum segir, að sé íhlutun ætlað að breyta gena-
mengi mannsins megi aðeins beita henni í forvarnar-,
lækninga- og greiningarskyni og þá því aðeins, að
ætlunin sé ekki að valda breytingum á genamengi
neinna afkomenda: Það er bannað að breyta
genamenginu í kynfrumunum (15).
Þá er sett bann við fjárhagslegum ágóða (manns-
líkaminn og hlutar hans skulu sem slíkir ekki vera
uppspretta fjárhagslegs ágóða) og reglur eru um
notkun brottnuminna líkamshluta (þegar einhver
hluti líkamans er numinn brott meðan á íhlutun
stendur, má því aðeins geyma hann og nota í öðrum
tilgangi en ætlunin var við brottnámið, að beitt sé
viðeigandi aðferðum við að veita upplýsingar og að
afla samþykkis.).
Ógn af erfðatækninni?
Víkjum nú endanlega að spurningunni í heiti greinar-
innar (19). Framfarir í læknisfræðilegri tækni eru
kynntar nær daglega. Tækninni fylgir aukin hæfni
lækna til þess að ráða í gang sjúkdóma og annarra
raskana, veita betri meðferð, lengja líf manna og
lækningarnar heppnast oftar en fýrr. Með
einhverjum óskýranlegum hætti, að því er virðist, fer
óánægja með læknisfræðina vaxandi, þrátt fyrir
raunverulegar framfarir. Margir sjúklingar skelfast
læknisfræðilega tækni og finnst þeir hafa fjarlægst
lækni sinn (20).
Ný greiningartækni leiðir til þess, að skilgreining
sjúkdóma og annarra raskana mun breytast. Þess
vegna þarf að huga vel að því, hvernig við hyggjumst
skilgreina hvað er eðlilegt og hvað er sjúklegt, hvað
frávikin þurfa að vera mikil til þess að leyfilegt sé að
beita meðferðartækninni og meðal annars þarf að
svara eftirfarandi spurningum, auk fjölda annarra:
Er leyfilegt að beita erfðaprófum ef engin er
meðferðin? Eiga foreldrar að hafa rétt til þess að láta
gera erfðapróf á börnum sínum vegna hugsanlegra
sjúkdóma á fullorðinsárum? Hverjir eiga að fá að-
gang að meðferðinni og hver á að borga?
Tæknin verður ekki að ógn, nema við gerum
sjúkdómana ómannlega og gleymum að líta á
mannveruna sem markmið í sjálfri sér. Ef við hins
vegar virðum þau mannlegu réttindi, sem við höfum
þegar veitt hvort öðru og ef við byggjum
siðfræðikenningar okkar á meginreglunum um
réttlæti og sjálfsforrræði og höfum þannig velferð
sjúklinganna að leiðarljósi, mun okkur vel farnast í
lækningunum.
Heimildir
1. Illich I. Limits to Medicine. Medical Nemesis: The
Expropriation of Health. London: Marion Boyars Publishers
Ltd.; 1976.
2. Canguilhem G. The Normal and the Pathological.
Introduction by Michel Foucault. New York: Zone Books;
1991:89.
3. Leriche, R. Encyclopédie fran<jaise 6, 1936: „Introduction
générale.“ „De la santé á la maladie.“ „La douleur dans les
maladies.“ „Oú va la médicine?“ Tilvitnun í (13) s. 91-2.
4. Merton RK. Social Theory and Social Structure. 1968
Enlarged Edition. Chapter XVIII. Science and Democratic
Social Structure: 604-15. New York: The Free Press. Macmillan
Publishing Co. Inc.; 1968.
5. Human Genome Project Information. Web sites funded by
the Human Genome Program of the U.S. Department of
Energy. Last modified July 25, 2000. Vefslóðin er
http://www.ornl.gov/hgmis/
6. Evrópuráðið. Tilmæli Ráðherranefndarinnar R (92) 2 til
aðildarríkjanna um erfðaprófanir á og erfðaskimun í
heilbrigðisskyni. (Samþykkt 10. febrúar 1992.)
7. Beely N, Berger A. A revolution in drug discovery.
Combinatorial chemistry still needs logic to drive science
forward [editorial]. BMJ 2000; 321: 581-2.
8. Evrópuráðið. Ráðleggingar Ráðgjafarþingsins 779 (1976) um
réttindi sjúkra manna og þeirra sem eru deyjandi.
(Samþykktar 29. janúar 1976.)
9. Evrópuráðið. Ráðleggingar Ráðgjafarþingsins 934 (1982) um
erfðatækni. (Samþykktar 26. janúar 1982.)
10. Evrópuráðið. Texts of the Council of Europe on bioethical
matters. Strasbourg: Council of Europe. Directorate of Legal
Affairs. (CDBI/INF (99) 4). February 1999
11. Evrópuráðið. Tilmæli Ráðherranefndarinnar R (90) 3 til
aðildarríkjanna um læknisfræðilegar vísindarannsóknir á
mönnum. (Samþykktar 6. febrúar 1990.)
12. Evrópuráðið. Tilmæli Ráðherranefndarinnar R (90) 13 til
aðildarríkjanna um forburðarerfðaskimun, forburðarerfða-
greiningu og erfðaráðgjöf þeim tengda. (Samþykkt 21. júní
1990.)
13. Evrópuráðið. Tilmæli Ráðherranefndarinnar R (92) 1 til
aðildarríkjanna um notkun greiningar á deoxýríbókjarnsýru
innan réttarvörzlu. (Samþykktar 12. febrúar 1992.)
14. Evrópuráðið. Tilmæli Ráðherranefndarinnar R (92) 2 til
aðildarríkjanna um banka með vefjum úr mönnum.
(Samþykkt 14. marz 1994.)
15. Evrópuráðið. Samningur um verndun mannréttinda og
mannlegrar reisnar að því er varðar beitingu líffræði og
læknisfræði: Samningur um mannréttindi og líflæknisfræði.
(Samþykktur af Ráðherranefnd Evrópuráðsins 19. nóvember
1996. Undirritaður í Oviedo 4. aprfl 1997.)
16. Evrópuráðið. Viðbótarsamningur um verndun mannréttinda
og mannlegrar reisnar, að því er varðar beitingu líffræði og
læknisfræði, um bann við einræktun mannvera (Samþykktur af
Ráðherranefnd Evrópuráðsins 6. nóvember 1997. Undir-
ritaður í París 12. janúar 1998.)
17. United Nations Educational, Scientific and Cultural
Organization. Universal Declaration on the Human Genome
and Human Rights. Paris, France: UNESCO; 3 December
1997.
18. Alþjóðafélag lækna. Helsinkiyfirlýsingin. Siðfræðilegar
meginreglur fyrir læknisfræðilegar vísindarannsóknir á
mönnum. Samþykktar á 18. heimsþingi lækna í Helsinki í júní
1964 og breytt á 29. þinginu í Tókíó í október 1975, á 35.
þinginu í Feneyjum í október 1983, á 41. þinginu í Hong Kong
í september 1989, á 48. þinginu í Somerset West í Suður-
Afríska lýðveldinu í október 1996 og á 52. þinginu í Edinborg
í október 2000. Ferney-Voltaire, France: WMA; October 2000.
19. Bjarnason Ö. Hot frán genteknologin? Föredrag ved den
XVI:e Nordiska hálso- och sjukvárdskonferensen (Várden i
várden - vad ár framtiden). Reykjavík 30 augusti och 1 sept-
ber 2000. Vefslóðin er:
http://www2.landspitali.is/congress/nhs2000/
20. Schwartz MA, Wiggins O. Science, Humanism, and the Nature
of Medical Practice: A Phenomenological View. Perspect Biol
Med 1985; 28:331-61.
Læknablaðið 2001/87 75