Læknablaðið - 15.11.2004, Síða 11

RITSTJÓRNARGREINAR
Að rata um frumskóginn
Flestir taka það sem sjálfgefið að öll börn fæðist heil-
brigð og þroskist og dafni eðlilega. Því miður er þetta
ekki alltaf svo einfalt. Sum börn fæðast með fötlun
sem getur verið ljós frá upphafi eða birtist á fyrstu
árum ævinnar. Önnur verða fyrir áföllum, svo sem
sjúkdómum eða slysum, sem geta haft alvarlegar af-
leiðingar í för með sér.
Með aukinni þekkingu og tækniframförum á sviði
læknavísinda lifa fleiri börn af nú en áður. Má þar nefna
mikla fyrirbura og börn sem greinast með flókna og
alvarlega sjúkdóma sem þarfnast erfiðrar og flókinn-
ar meðferðar. Þessi börn glíma oft við umtalsverðan
heilsuvanda og/eða vanda á sviði þroska og hegðunar
síðar meir á lífsleiðinni (1). Nýleg íslensk rannsókn á
afdrifum lítilla fyrirbura sýnir að við fimm ára aldur
býr meirihluti þeirra við umtalsverð þroskafrávik en
fjórðungur þeirra er óaðgreinanlegur frá jafnöldrum
(2). Fleiri börn greinast með einhverfu en áður (3)
og algengi hegðunarraskana, svo sem ofvirkni, virðist
hafa aukist til muna hérlendis sem víðar.
Börn með frávik í þroska og/eða hegðun þurfa á
sérstakri þjónustu að halda sem er mismikil allt eftir
eðli og umfangi vandans. Snemmtæk íhlutun skiptir
máli fyrir framtíðarhorfur þessara barna (4). Því fyrr
sem gripið er inn í því betra fyrir barnið og fjölskyldu
þess. Til að meðferð verði markviss þarf greiningu á
þroska og hegðun barnsins. Meðferðin miðar að því
að bæta þroskastöðu, hegðun og líðan barnsins og
styðja fjölskylduna. Þjónustan fer fram ýmist innan
skólakerfisins (í leikskólum og grunnskólum), á stofn-
unum eða hjá sjálfstætt starfandi sérfræðingum. Sum
börn þurfa hjálpartæki, sérútbúna bfla og/eða sér-
hannað húsnæði. Foreldrar þurfa ráðgjöf og stuðning,
bæði félagslegan og fjárhagslegan. Þeir sérfræðingar
sem veita þjónustuna koma frá mörgum stofnunum
og mismunandi kerfum. Að minnsta kosti þrjú ráðu-
neyti koma að málefnum barna með sérþarfir, heil-
brigðis-, félagsmála- og menntamálaráðuneytið. Til
hagræðingar má skipta þjónustunni í fyrsta, annað og
þriðja stig þar sem heilsugæsla, leikskólar og grunn-
skólar eru á fyrsta stigi. A öðru stigi eru margir mi-
smunandi aðilar, svo sem sjálfstætt starfandi sérfræð-
ingar, Miðstöð heilsuverndar barna og sérfræðingar
leikskóla og skólaskrifstofu. Sérhæfðar stofnanir, svo
sem Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, Barna- og
unglingageðdeild, Barnaspítali Hringsins og barna-
deild FSA, eru á þriðja stigi en þeim er ætlað að sinna
flóknustu tilvikunum. Fleiri stofnanir og sérfræðingar
sinna málefnum barna með sérþarfir, svo sem Heyrn-
ar- og talmeinastöð íslands, Sjónstöð, Félagsþjónust-
an, Svæðisskrifstofa málefni fatlaðra og Trygginga-
stofnun ríkisins.
Misjafnt er hvar og hvenær grunur vaknar um frá-
vik í þroska eða hegðun. Áhyggjur geta vaknað hjá
foreldrum, við skimun í ung- og smábarnavernd, í
leikskóla eða í grunnskóla. Það getur verið tilviljana-
kennt hvar frumgreining, það er fyrsta greining, á
vanda barnsins fer fram. Hún getur farið fram innan
skólakerfisins sem samkvæmt lögum á að sinna grein-
ingu, ráðgjöf og meðferð (5), hjá sjálfstætt starfandi
sérfræðingum og/eða hjá greiningarteymum innan
heilsugæslunnar. Sama barnið getur þurft athugun
hjá barnalækni, gjarnan sérhæfðum barnalækni eða
barnageðlækni. Það þarf þroskamat hjá sálfræðingi
og ef til vill fleiri fagaðilum, svo sem hjá talmeinafræð-
ingi, sjúkraþjálfara og/eða iðjuþjálfa. Heyrnarmæling
og athugun hjá augnlækni er gjarnan hluti af grein-
ingarferlinu. Foreldrar þurfa ráðgjöf og stuðning til
dæmis hjá félagsráðgjafa og/eða sálfræðingi. Sumum
börnum þarf síðan að vísa áfram á þriðja stigs stofn-
anir (GRR, BUGL) í frekari athuganir, ráðgjöf og
meðferð. Athugunaraðilar geta þannig verið allmarg-
ir og foreldrar geta þurft að fara á marga mismunandi
staði. Á örfáum stöðum á landinu, fyrir utan GRR
og BUGL, eru þverfagleg teymi með sérfræðingum
sem þarf til að greining geti farið fram á einum og
sama staðnum. Má þar nefna Greiningarteymi á Mið-
stöð heilsuverndar barna, Ofvirkniteymi á Akranesi,
sem er samstarfsverkefni skólaskrifstofu og heilsu-
gæslu og þroskateymi á barnadeild FSA. Hjá flestum
greiningar- og meðferðaraðilum er biðtími langur,
frá nokkrum vikum upp í marga mánuði. Þá er allur
gangur á því hvort viðkomandi fagaðilar hafa samráð
sin á milli og nýta niðurstöður hvers annars barninu til
góða í meðferð og ráðleggingum. Reyndar eru athug-
unaraðilar og meðferðaraðilar stundum ómeðvitaðir
um hvað aðrir eru að gera og vita ekki hver af öðrum.
Sama barnið getur verið á bilista á mörgum stöðum
án þess að foreldrar eða aðrir geri sér grein fyrir því.
Oftar en ekki er enginn einn sem hefur góða heild-
aryfirsýn málefni barnsins og enginn einn ber ábyrgð
á meðferð og eftirfylgd. Þegar kemur að meðferð er
reynt að koma sérúrræðum, þjálfun og sérkennslu
sem mest inn í leikskóla og grunnskóla. Hins vegar
Katrín
Davíðsdóttir
Höfundur er barnalæknir í
Greiningarteymi Miðstöðv-
ar heilsuverndar barna og
formaður Félags íslenskra
barnalækna.
Læknablaðið 2004/90 739