Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.08.2008, Blaðsíða 56

og þá aðstoð sem viðkomandi fær frá aðstandendum. Á þeim
grundvelli gerir hann áætlun um þá aðstoð sem viðkomandi
fær. Ýmsir höfundar hafa bent á siðfræðilega erfiðleika sem
þessir hjúkrunarfræðingar standa frammi fyrir, sérstaklega er
þeir starfa hjá einkareknum miðstöðvum þar sem krafan um
mikil afköst og sem minnstan tilkostnað er lykilatriði (Aronson
og Sinding, 2000; Ceci o.fl., 2006; Padgett, 1998). Rannsóknir
hafa leitt í Ijós að vegna ósveigjanlegra reglna um þá valkosti,
sem í boði eru, finnst hjúkrunarfræðingum að þeir geti ekki
með nokkru móti veitt skjólstæðingum sínum þá aðstoð sem
þeir þarfnast.
Rannsóknin Hjúkrað heima fór fram á miklum umbrotatímum
í heimahjúkrun í Reykjavík. Á miðju gagnasöfnunartímabilinu
var öll heimahjúkrun sameinuð í Miðstöð heimahjúkrunar sem
hafði bæði kosti og galla í för með sér. f viðtölum mínum og
aðstoðarmanna minna við hjúkrunarfræðingana, sem þátt tóku
í rannsókninni, kom fram óöryggi gagnvart þessum breytingum
en þó litu margir þeirra einnig á þær sem tækifæri til að stokka
upp og koma á nýjum starfsháttum. Ýmsir nefndu að áhugavert
væri að efla upplýsingasöfnun og greiningu sem verið hafði
takmörkuð fram að því sem og notkun matstækja. Margt af
þessu hefur síðan verið tekið upp og óhætt er að fullyrða að
mikið uppbyggingarstarf hafi átt sér stað á sviði heimahjúkrunar
á íslandi á undanförnum árum. Það sem vakti hins vegar
athygli við gagnasöfnun var samstarfið, bæði samstarf
hjúkrunarfræðinga og sjúkraliða sem virtist vera almennt gott
og ekki síður samstarf hjúkrunarfræðinganna við sjúklingana
og aðstandendur þeirra. í störfum hjúkrunarfræðinganna og
sjúkraliðanna endurspeglaðist virðing fyrir persónulegum óskum
og einkennum hvers og eins sem kom fram í athugasemdum
eins og: „Hann vill hafa þetta svona.“ Ekki varð annað séð
en að samskiptin hafi endurspeglað áherslu á sjónarhorn
sjúklinga og aðstandenda þeirra sem svo margir hafa kallað
eftir (Thorne, 2006).
Þátttaka aðstandenda í umönnun
Mikilvægt er að átta sig á því að forsenda þeirrar stefnu
stjórnvalda að heimaþjónusta verði útbreiddur valkostur í
heilbrigðisþjónustu er að sem flestir hafi einhvern nákominn
sem getur aðstoðað við heimilishald, athafnir daglegs lífs og
jafnvel sérhæfða meðferð (Anderson, 2001). Með aðstoð,
sem veitt er af aðstandendum, er átt við margvíslega hjálp og
umönnun sem er ólaunuð og byggist á tilfinningalegu sambandi,
væntumþykju, kvöð eða skyldurækni (Twigg, 1992). Þessir
aðilar eru hér nefndir aðstandendur (e. carer eða family carer)
en einnig er algengt að tala um umönnunaraðila (e. caregiver)
eða jafnvel óformlega umönnunaraðila (e. informal caregiver).
Aðstandendur eru yfirleitt makar, foreldrar sem annast um börn
sín, börn eða tengdabörn sem annast um foreldra sína eða
systkini. Einnig kemur fyrir að vinir, nágrannar eða frændfólk
gegni hlutverki aðstandenda. í flestum rannsóknum hafa konur
verið í miklum meirihluta meðal aðstandenda sem annast um
fjölskyldu eða vini heima (Zimmerman o.fl., 2006) þó vissulega
komi fram að í sumum löndum hækkar hlutfall karlmanna
hratt.
Um árabil hefur líðan og reynsla aðstandenda af því að sinna
umönnun notið athygli fræðimanna og hagsmunasamtaka
aðstandenda. Samtök aðstandenda í mörgum löndum hafa
t.d. safnað upplýsingum um eðli og áhrif umönnunar sem
veitt er af aðstandendum. Sýna þær fram á gríðarlegt umfang
þeirrar aðstoðar sem veitt er af aðstandendum (Canadian
Caregiver Coalition, 2008; Carers UK, 2007; National Alliance
for Caregiving, 2007; Schumacher, o.fl. 2006). í fjölmörgum
rannsóknum hefur komið fram að því fylgir oft mikil byrði að
annast um sinn nánasta heima (Canadian Caregiver Coalition).
Þeir sem veita umönnun heima, sérstaklega ef hún er verulega
umfangsmikil, finna fyrir versnandi heilsu, búa við aukna streitu
og svefnleysi og finnst þeir hafa einangrast félagslega (Carers,
UK). Það skal þó tekið fram að í mörgum rannsóknum kemur
fram að aðstandendur eru þakklátir fyrir að fá tækifæri til að
hafa einstaklinginn heima.
Fjölmargar rannsóknir hafa beinst að reynslu aðstandenda
af því að vera í umönnunarhlutverkinu. Sem dæmi má taka
rannsókn Wiles (2003a; 2003b) þar sem könnuð var reynsla
aðstandenda sjúklinga sem dvöldu á eigin heimilum í Ontario-
fylki í Kanada og veitir hér áhugaverða innsýn. Wiles átti viðtöl
við 30 aðstandendur og ræddi meðal annars um samstarf
þeirra við þá sem veita opinbera þjónustu og daglegt líf. í
niðurstöðunum kom fram að viðmælendum fannst sú staða
að vera umönnunaraðili móta allt sitt líf frá morgni til kvölds
og að ábyrgðin og álagið gæti orðið nánast óbærilegt. Allt
miðaðast við heimilið og þann sem þarfnaðist umönnunar og
flest erindi utan heimilisins tengdust umönnuninni á einhvern
hátt. Viðmælendur ræddu um erfiðleika sem þeir stóðu frammi
fyrir þegar fá þurfti aðstoð frá kerfinu, einn vísaði þar á annan
og erfitt gat reynst að fá lausn sinna mála. Margir lýstu þessu
þannig að þeir stæðu einir og vissu ekki hvert þeir gætu
leitað.
Þær rannsóknir á aðstæðum aðstandenda, sem hér hefur
verið vísað til, eru erlendar. í raun er ekki mikið vitað um þessi
mál hér á landi, þó finna megi nokkur áhugaverð lokaverkefni
nemenda við Háskóla íslands og Háskólann á Akureyri. í
hérlendum rannsóknum hefur komið fram að aðstandendur
veita stærstan hluta þeirrar aðstoðar sem aldraðir sem búa
heima njóta (Hlíf Guðmundsdóttir, 2004; Landlæknisembættið,
2006). í rannsókninni Hjúkrað heima kom hins vegar fram að
það er mjög mismunandi að hve miklu marki sjúklingar hafa
aðstandendur sér til aðstoðar. f þeim tilvikum er aðstandendum
var til að dreifa var reynsla þeirra þó að mörgu leyti svipuð því
sem komið hefur fram í erlendum rannsóknum. Svipað má
segja um ítarlega rannsókn Hönnu Láru Steinsen (2006) á
reynslu aðstandenda Alzheimersjúklinga.
Réttlæti og velferð
Eins og nefnt var í upphafi greinarinnar er yfirleitt talið að
forsendur þess að sjúklingar geti haldið áfram að búa á eigin
heimili séu þær að til staðar sé öflug opinber heilbrigðis- og
félagsþjónusta og stuðningur aðstandenda. En hvar liggja
mörkin milli ábyrgðar hins opinbera og einkasviðsins eða
fjölskyldunnar? Við nánari athugun kemur í Ijós að svarið við
54
Tímarit hjúkrunarfræðinga - 3. tbl. 84. árg. 2008