Tímarit hjúkrunarfræðinga - 2017, Síða 64
hafa orðið fyrir kynferðisofbeldi og öðrum áföllum í æsku og
aldrei fengið viðeigandi aðstoð. hún skynjaði að þar sem fötlun
hennar væri ósýnileg gerði sumt heilbrigðisstarfsfólk ráð fyrir
að hún væri að gera sér upp veikindi og ýkja: „Þú getur ekki
búist við því að fólkið með valdið sé fólkið sem skilur þig.“
rúmur helmingur kvennanna talaði um reynslu sína af kven-
sjúkdómalækningum en sú reynsla var misjöfn. kona með
þroskahömlun hafði fengið litla kynfræðslu og skammaðist sín
fyrir eigið þekkingarleysi, t.d. á kynfærum sínum. henni fannst
því erfitt að fara til kvensjúkdómalæknis. aðgengi var yfirleitt
ábótavant. hreyfihömluð kona lýsti því að erfitt hefði verið að
komast upp á skoðunarbekkinn og blind kona lenti í vand -
ræðum vegna þess að allar leiðbeiningar voru sjónrænar, t.d.
lýsingar læknis á því hvernig setja ætti upp hettuna. Þessi staða
gerði heilbrigðisstarfsfólk í sumum tilvikum óöruggt: „Mér
fannst mjög skrítið að [læknirinn gæti] verið inn í leggöngum
kvenna allan daginn en svo þegar kom að getnaðarvörnum hjá
mér, þá var þetta allt voðalega vandræðalegt“ (freyja haralds-
dóttir, 2017).
Sálrænar afleiðingar fyrir
fatlaðar konur
fram kom að misréttið, sem konurnar urðu fyrir innan heil-
brigðiskerfisins og utan, hafði áhrif á andlega líðan þeirra.
Margar voru örmagna við að berjast fyrir grundvallarrétt-
indum, finna leiðir í gegnum flókið heilbrigðis- og almanna-
tryggingakerfi, útskýra aðstæður sínar fyrir öðrum, vinna gegn
fordómum og sanna sig og þörf sína fyrir þjónustu. geðfötluð
kona lýsti því hve erfitt það væri að eiga samskipti við heil-
brigðisstarfsfólk sem legði sig ekki fram um að hlusta og sýna
hlýju: „Verstu afleiðingarnar af þessu eru bara þær að maður
leitar sér ekki hjálpar og gerir það hægar. […] Þannig að þú
veist, maður er í rosalegri hættu á meðan að fara út í skaðlega
hegðun og neyslu á einhverju.“
kvíði, sorg og áföll gátu fylgt því að fá ekki viðeigandi heil-
brigðisþjónustu. Tvær konur höfðu reynt að fyrirfara sér og
tvær konur höfðu verið með fíknivanda sem þær tengdu beint
við reynslu sína af þeirri jaðarsetningu sem þær höfðu orðið
fyrir í samfélaginu. hreyfihömluð kona sagði að skortur á
sálfræðiaðstoð hefði haft tilfinnanleg áhrif á hana og fjölskyldu
hennar er hún var í endurhæfingu eftir slys. hún þurfti sjálf að
styðja maka sinn og börn ásamt því að aðlagast breyttum
lífsaðstæðum.
fötluðu konunum fannst oft eins og þær væru byrði á kerf-
inu þegar þær sóttust eftir aðstoð: „Þarna var ég bara einhver
kona, að svíkja lyf út úr kerfinu. Manni líður eins og blóðsugu,“
lýsti ein þeirra. Áhersla læknavísinda á að fötlun sé galli sem
þurfi að lækna gerir það að verkum að fatlaðar konur hafa
stundum brotakennda sjálfsmynd og kenna sér um misréttið
sem þær verða fyrir. hjá konunum í rannsókninni fylgdi þessu
oft mikil skömm auk valdaleysis í samskiptum við heilbrigðis-
kerfið og forræðishyggju fagfólks: „Mér fannst kerfið vera alveg
að éta mig, sko, […] maður missir svona svolítið völdin yfir
sjálfum sér.“
Þær fundu jafnframt að kynverund þeirra væri virt að vett -
ugi. Sú staðreynd að þær væru konur ýtti undir það að ekki
væri á þær hlustað og að þær væru, eins og ein kona orðaði það,
„bara einhver grátandi stelpa“. Þar að auki gerði skortur á
aðgengi þeirra að heilbrigðisþjónustu, t.d. varðandi getnaðar-
varnir og krabbameinskoðanir, og vandræðagangur heil-
brigðisstarfsfólks það að verkum að þeim fannst þær kynlausar
og afskrifaðar sem bæði kynverur og mæður (freyja haralds-
dóttir, 2017).
Umbætur í heilbrigðiskerfinu
og mannréttindi fatlaðra kvenna
Samkvæmt samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs
fólks, sem Ísland hefur bæði undirritað og fullgilt, skal tryggja
fötluðu fólki aðgang að heilbrigðisþjónustu „sem tekur mið af
kyni“. Þar segir jafnframt að fagfólk í heilbrigðisþjónustu skuli
annast fatlað fólk til jafns við aðra og að það fái fræðslu um
mannréttindi, mannlega reisn, sjálfræði og þarfir fatlaðs fólks
(Sameinuðu þjóðirnar, 2006).
fötluðu konurnar í umræddri meistararannsókn lögðu áherslu
á að fötlun væri margs konar, bæði sýnileg og ósýnileg, og því
mikilvægt að heilbrigðisstarfsfólk sýndi því virðingu og skiln-
ing. Þær töldu mikilvægt að á þær væri hlustað og að heil-
brigðisstarfsfólk tæki sér ekki óþarfa skilgreiningarvald á þeirra
lífi og líkama heldur væri leiðbeinandi, styðjandi, hefði jákvæð
viðhorf til framtíðar þeirra og gerði ráð fyrir að þær tækju þátt
í samfélaginu á öllum sviðum. aðgengi að heilbrigðiskerfinu
þarf að breytast en til þess þarf að draga úr efnislegum hindr-
unum, t.d. með því að gera ráð fyrir ólíkum líkömum, en einnig
þarf að bæta úr þekkingarleysi á jaðarsetningu og stöðu fatlaðra
freyja haraldsdóttir
64 tímarit hjúkrunarfræðinga • 3. tbl. 93. árg. 2017
Rúmur helmingur kvennanna talaði um reynslu
sína af kvensjúkdómalækningum en sú reynsla
var misjöfn. Kona með þroskahömlun hafði
fengið litla kynfræðslu og skammaðist sín fyrir
eigið þekkingarleysi, t.d. á kynfærum sínum.
Henni fannst því erfitt að fara til kvensjúkdóma-
læknis.
Aðgengi að heilbrigðiskerfinu þarf að breytast
en til þess þarf að draga úr efnislegum hindr-
unum, t.d. með því að gera ráð fyrir ólíkum
líkömum, en einnig þarf að bæta úr þekk ingar-
leysi á jaðarsetningu og stöðu fatlaðra kvenna.