Tímarit hjúkrunarfræðinga - 2017, Blaðsíða 71

vandamál (Mohile o.fl., 2009), beinþynningu og beinbrot, aukna
hættu á hjartasjúkdómum og blóðtappamyndun (Hersh man
o.fl., 2016). Einnig geta komið fram blóðleysi, þreyta (Mohile
o.fl., 2009), þyngdaraukning og aðrar efnaskiptatruflanir (Hersh-
man o.fl., 2016; Mohile o.fl., 2009; Saylor og Smith, 2009). Þá
hrakar vitrænu atgervi oft og þunglyndi er algengt (Mohile o.fl.,
2009).
Á undanförnum árum hefur sjónum heilbrigðisþjónust-
unnar í auknum mæli verið beint að heilsutengdum lífsgæðum,
ekki síst hvað varðar langvinna sjúkdóma svo sem krabbamein.
Heilsutengd lífsgæði byggjast á mati fólks á áhrifum heilsu og
sjúkdóma á líðan sína og færni og er tilgangurinn með matinu
að greina þá sem búa við skert lífsgæði vegna veikinda og fylgj-
ast með breytingum á lífsgæðum sem verða með eða án með-
ferðar (Tómas Helgason o.fl., 2000). Rannsóknir, sem beinast
að heilsutengdum lífsgæðum, hafa einnig í auknum mæli verið
notaðar til að leggja mat á gæði heilbrigðisþjónustunnar. Mikil-
vægt er að afla þekkingar innan hjúkrunar um hvernig unnt er
að stuðla að og viðhalda lífsgæðum þar sem oft má lina ein-
kenni sjúkdóma, bæta líðan og auka lífsfyllingu þó sjúkdóm-
arnir séu ólæknandi (Kolbrún Albertsdóttir o.fl., 2009).
Rannsóknir á heilsutengdum lífsgæðum sjúklinga með
blöðruhálskirtilskrabbamein sýna neikvæð áhrif á sjúkling og
fjölskyldu (Gomella o.fl., 2009). Lífsgæðin minnka með tím-
anum og telja makar lífsgæði sín minni en sjúklingar (Rees o.fl.,
2005). Gagnkvæmt samband er á milli manns og maka hvað
þetta snertir þannig að með auknum vandamálum mannsins
dregur úr lífsgæðum makans (Walker o.fl., 2013) og krefst með-
ferðin mikillar aðlögunar af hálfu beggja aðila (Harden o.fl.,
2006). Þeir sem hafa langt genginn sjúkdóm eru í mestri hættu
á vanlíðan og í þeim tilvikum láta makarnir einnig almennt í
ljós meiri vanlíðan en sjúklingar (Northouse o.fl., 2007). Van-
líðan maka getur varað í mörg ár eftir andlát sjúklingsins
(Couper o.fl., 2006) en makinn er oftast sá sem veitir sjúk-
lingnum mestan tilfinningalegan og sálfélagslegan stuðning
(O’Shaughnessy o.fl., 2015) og jafnframt aðstoð við að glíma
við afleiðingar sjúkdóms og meðferðar (Ervik o.fl., 2013).
Ýmsar skilgreiningar, út frá ólíkum sjónarhornum, hafa
verið settar fram á hugtakinu þarfir sem og hugtakinu þarfir
fyrir líknandi þjónustu (Higginson o.fl., 2007). Hér verður fylgt
notkun Osse o.fl. (2000) á hugtakinu þörf fyrir umönnun, þar
sem það er skilgreint sem ósk um að fá stuðning við ákveðið
vandamál sem einstaklingur tekst á við. Þá eru þarfir aðstand-
enda á sama hátt skilgreindar sem skynjuð þörf eða ósk þeirra
um stuðning og umönnun af hendi heilbrigðisstarfsmanna.
Benda höfundar á að munur sé á þörfum sjúklinga og aðstand-
enda og einnig að ekki sé víst að þeir óski stuðnings við öll þau
vandamál sem þeir eiga við að etja (Osse o.fl., 2000). Í skilgrein-
ingu Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar (World Health
Organization, 2015) á líknandi þjónustu kemur fram að komið
skuli til móts við þarfir aðstandenda jafnt sem sjúklinga sjálfra.
Slík áhersla á þátt vandamanna á sér einnig stoð í íslenskri heil-
brigðislöggjöf þar sem fram kemur að til grundvallarréttinda
þeirra telst að fá andlegan, félagslegan og trúarlegan stuðning
meðan á meðferð ættingja þeirra stendur (Lög um réttindi
sjúklinga nr. 74/1997). Fjölskylduhjúkrun hefur nú verið inn-
leidd á Landspítala en þar er sú hugmynd í öndvegi að veikindi
hafi áhrif á alla fjölskylduna og að meti eigi þarfir hennar allrar
og styðja aðstandendur með viðeigandi aðferðum (Wright og
Leahey, 2013). Nútímaumhverfi og aðstæður geta hins vegar
orðið til þess að fjölskyldunni er ekki sinnt sem skyldi (Blöndal
o.fl., 2014). Þar sem meðferð ofangreinds sjúklingahóps er auk
þess oft veitt utan spítala er óvíst hvort hugmyndafræði fjöl-
skylduhjúkrunar og þá stuðningur heilbrigðisstarfsmanna nái
til hans.
Fáar rannsóknir lúta eingöngu að líðan og þörfum maka
karlmanna með langt gengið blöðruhálskirtilskrabbamein
(Sinfield o.fl., 2009) og þær greina ekki á milli uppfylltra og
óuppfylltra þarfa (Adams o.fl., 2009). Þó hefur í erlendum rann -
sóknum komið fram að þarfir sjúklinga með blöðruhálskirtils-
krabbamein og maka þeirra fyrir stuðning og upplýsingar séu
margvíslegar (Adams o.fl., 2009). Þar sem athygli heilbrigðis-
starfsmanna beinist einkum að hinum sjúka (Osse o.fl., 2006)
vita makarnir oft lítið um sjúkdóminn og aðgengi þeirra að
upplýsingum er takmarkað (Sinfield o.fl., 2008; Sinfield o.fl.,
2009) og þekking á aukaverkunum meðferðar er lítil (Walker
o.fl., 2013). Þá er iðulega misbrestur á að þörfum þeirra fyrir
stuðning sé sinnt (Sinfield o.fl., 2008), makana virðist skorta
upplýsingar og aðstoð, og þeir búa við einangrun og óvissu um
framtíðina (Carter o.fl., 2010).
Aðstandendur karla með blöðruhálskirtilskrabbamein eru
oft undir miklu álagi, ekki síst þeir sem eru við aldur og heilsu-
veilir (Gomella o.fl., 2009; Harden o.fl., 2006), og því er mikil-
vægt er að finna leiðir til að auðvelda sjúklingi og aðstand -
endum að takast á við kvíða og öryggisleysi (Sinfield o.fl., 2009).
Frekari afleiðingar þess að þörfum þeirra er ekki sinnt sem
skyldi geta til dæmis verið aukið álag við umönnun og heilsu-
leysi (Sharpe o.fl., 2005).
Þarfir maka karla með blöðruhálskrabbamein hafa ekki
verið kannaðar sérstaklega hér á landi og engar rannsóknir, svo
vitað sé, verið gerðar sem snúa að þeim sérstaklega. Litlar
upplýsingar liggja því fyrir um þarfir þeirra fyrir faglegar upp -
lýsingar og stuðning. Þegar litið er til margvíslegra áhrifa sem
meðferðinni geta fylgt er áætlað að þær séu umtalsverðar og
vari um lengri tíma. Þar sem hormónahvarfsmeðferð fer að
miklu leyti fram utan spítala hefur þessi hópur hins vegar ekki
sama aðgang að stuðningi og þeir sem fá þjónustu innan spítal-
ans. Megintilgangur þessarar rannsóknar var að skoða vanda-
mál maka karlmanna á hormónahvarfsmeðferð vegna blöðru-
hálskirtilskrabbameins og þarfir þeirra fyrir upplýsingar og
stuðn ing.
Aðferð
Rannsóknarsnið
Blönduð aðferð, spurningalisti og djúpviðtöl, var notuð til að
kanna upplýsinga- og stuðningsþarfir maka sjúklinga sem verið
höfðu á hormónahvarfsmeðferð vegna útbreidds blöðruháls-
kirtilskrabbameins í 6 mánuði eða lengur og voru taldir færir
um að svara. Með þessari aðferð eru sameinaðir þættir eigind-
legra og megindlegra rannsókna í þeim tilgangi að öðlast dýpt
og breidd í skilningi og staðfestingu á viðfangsefninu (Johnson,
ritrýnd grein • peer reviewed paper
tímarit hjúkrunarfræðinga • 3. tbl. 93. árg. 2017 71