Tímarit hjúkrunarfræðinga - 2017, Síða 72

2007). Að undangenginni lesefnisleit og út frá reynslu rann-
sakenda af því að hjúkra þessum hóp töldu þeir nauðsynlegt
að bæta við djúpviðtölum við spurningalistann til að fá dýpri
og nákvæmari skýringar á reynslu og þörfum þátttakenda. Með
því að nota blandaða aðferð sem þessa má því afla þekkingar
sem ekki fæst með notkun annarrar aðferðarinnar einvörð -
ungu (Polit og Beck, 2012). Hér er beitt samleitandi sniði þar
sem gagna er aflað samtímis með spurningalista og djúp viðtöl -
um, þau greind sitt í hvoru lagi og niðurstöður síðan túlkaðar
saman (Sigurlína Davíðsdóttir og Anna Ólafsdóttir, 2013).
Í töflu 3 má sjá mynsturgrind (matrix) þar sem niðurstöður úr
viðtölum og spurningalista hafa verið samþættar (Polit og
Beck, 2012).
Þátttakendur
Hérlendis er ekki til ein skrá um þá sem fá hormónahvarfs -
meðferð eða maka þeirra og því er fjöldi þessara maka óþekkt ur.
Samkvæmt upplýsingum úr krabbameinsskrá, af vef Lyfjastofn-
unar (www.lyfjastofnun.is), og frá íslenskum þvagfæraskurð -
læknum var fjöldi þeirra sem fá hormónahvarfsmeðferð á
hverjum tíma áætlaður um 150. Þróun síðustu ára á Íslandi
hefur verið sú að telja sambúð ígildi hjónabands, því er hér
talað um maka hvort sem parið er gift eða í sambúð, þó er það
sett sem skilyrði að þau búi saman.
Gagnasöfnun og úrvinnsla
Spurningalistinn „Erfiðleikar og þarfir aðstandenda“ (EÞA-IS)
(„Problems and Needs in Palliative Care — caregiver form“
(PNCP-c)) (Osse o.fl., 2006) var lagður fyrir þátttakendur. Upp-
hafleg útgáfa EÞA-IS er á hollensku en hefur verið þýdd og
bakþýdd yfir á ensku. Mælitækið hefur reynst áreiðanlegt og
réttmætt í upprunalegri útgáfu (Osse o.fl., 2006). Íslenska út-
gáfan var þýdd og bakþýdd úr ensku af reyndum krabbameins-
hjúkrunarfræðingum sem eru tvítyngdir (Nanna Friðriksdóttir,
persónulegar upplýsingar, 17. mars 2011). Próffræðilegir eigin -
leikar íslensku útgáfunnar hafa ekki verið birtir. Listinn sam-
anstendur annars vegar af spurningum um 67 atriði sem varða
vandamál sem aðstandendur sjúklinga finna fyrir og þarfir
þeirra fyrir aðstoð. Þátttakendur voru fyrst beðnir að meta
hvort þeir teldu sig eiga í erfiðleikum með viðkomandi atriði
(svarmöguleikar: já/nokkuð/nei) og síðan hvort þeir óskuðu
aðstoðar fagfólks vegna vandamálsins (svarmöguleikar: já,
meiri/eins og nú/nei). Hins vegar eru á listanum níu spurningar
um þörf fyrir upplýsingar, svo sem um meðferðarúrræði, hjálp-
artæki, næringu, félagsleg réttindi og fleira (svarmöguleikar:
já/nei). Listinn inniheldur spurningu um líknardauða sem var
felld út í þessari rannsókn en rannsakendur bættu við 7 spurn-
ingum um félagsleg réttindi, kynlíf, nánd, hægðir og þreytu,
auk spurninga um andlegar og líkamlegar breytingar og per -
sónu leikabreytingar sem samkvæmt reynslu þeirra og niður -
stöðum rannsókna skipta þennan hóp máli. Auk þess var spurt
um lýðfræðilega þætti: aldur, búsetu og starf utan heimilis,
þjónustu heima og daglega umönnun. Einnig var spurt um
tíma frá greiningu maka. Þá voru þátttakendur beðnir að meta
lífsgæði sín og heilsu á kvarðanum 0–7 þar sem 0 þýddi mjög
lítil lífsgæði en 7 mjög mikil. IBM SPSS-forritið 22.0 (IBM,
Armonk, New York, Bandaríkjunum) var notað við tölfræðiúr-
vinnslu gagna. Vegna þess hve þátttakendur voru fáir var ein-
göngu beitt lýsandi tölfræði.
Í viðtalshluta rannsóknarinnar var rætt tvisvar við 6 maka
og viðtöl þemagreind. Í einu tilviki lést sjúklingur áður en að
seinna viðtali kom. Makarnir voru spurðir tveggja meginspurn-
inga: a) Hver er reynsla þín af því að eiga maka með þennan
sjúkdóm? b) Hver er reynsla þín af samskiptum við heilbrigðis-
kerfið í tengslum við sjúkdóm maka þíns? Með samskiptum við
heilbrigðiskerfið er átt við öll samskipti, við lækna, hjúkrunar -
fræðinga og aðra á spítalanum, á heilsugæslustöðum og á stofu
læknis.
Framkvæmd og greining viðtala fylgdi að mestu rannsókn-
arferli Vancouverskólans í fyrirbærafræði. Viðtölin voru hljóð -
rituð og skrifuð upp orðrétt, síðan þemagreind með því að
finna lykilsetningar í hverju viðtali. Greiningarlíkan var sett
fram fyrir hvert og eitt þeirra og það staðfest með viðkomandi
þátttakanda og heildargreiningarlíkan síðan byggt upp úr öllum
einstaklingsgreiningarlíkönunum og yfirheitið loks sett fram
(Sigríður Halldórsdóttir, 2013).
Gagnasöfnun fór fram á tímabilinu frá júní 2011 til mars
2013. Upphafleg rannsóknaráætlun gerði ráð fyrir að gagna-
söfnun lyki á árinu 2011. Hins vegar reyndist erfitt að finna ein-
staklinga sem uppfylltu skilyrði rannsóknarinnar þrátt fyrir
víðtæka leit að þátttakendum og var því gagnasöfnunartíma-
bilið lengt. Þátttakenda var leitað á þrennan hátt.
1. Sjúklingum var við komu til þvagfæraskurðlækna boðið að
taka kynningarbréf um rannsóknina til maka síns. Læknir
skráði nöfn þeirra sem það þáðu. Það að sjúklingurinn tæki
bréfið heim var ígildi samþykkis þess að hafa mætti sam-
band við makann. Rannsakendur höfðu síðan samband við
makann símleiðis. Væri makinn viðstaddur læknisheim-
sóknina var honum boðin þátttaka á staðnum.
2. Upplýsingar um karla með útbreitt blöðruhálskirtilskrabba-
mein voru fengnar úr krabbameinsskrá og upplýsingar um
maka úr þjóðskrá. Að undangengnu leyfi þvagfæraskurð -
læknis sjúklings var mökum boðin þátttaka.
3. Auglýst var eftir þátttakendum hjá sjálfshjálparsamtökum
og stuðningshópum.
Leitin skilaði upplýsingum um 91 sjúkling og voru 23 þeirra
útilokaðir þar sem þeir voru látnir, ógiftir eða ekklar, ekki
lengur á hormónahvarfs meðferð eða metnir vanhæfir til þátt-
töku af lækni. Spurningalistar ásamt kynningarbréfi voru sendir
til 68 maka. Þeim 29 sem samþykktu þátttöku voru sendir
spurningalistar ásamt upplýsingabréfi. Hringt var í við takendur
einu sinni til að bjóða útskýringar, aðstoð við útfyllingu og
minna á svörun og þeim boðin þátttaka í viðtölum. Ef spurn-
ingalista var svarað var það talið ígildi upplýsts sam þykkis. Þátt-
takendur í viðtölum undirrituðu yfirlýsingu um samþykki.
Siðfræði
Vísindasiðanefnd og Persónuvernd veittu leyfi fyrir rannsókninni.
Krabbameinsskrá Krabbameinsfélags Íslands og Þjóðskrá Íslands
katrín blöndal o.fl.
72 tímarit hjúkrunarfræðinga • 3. tbl. 93. árg. 2017