Tímarit hjúkrunarfræðinga - 2017, Qupperneq 76

viðtölunum hafi komið fram að athygli kvennanna beindist
skiljanlega að mönnum þeirra og veikindum þeirra benda svör
við spurningalista til óvissu um framtíðina og að veikindin og
meðferðin hafi margvísleg neikvæð áhrif á konurnar sjálfar, svo
sem ótta um eigin heilsu, líkamlegt álag, depurð, að finna ekki
til ánægju lengur og erfiðleika við að sýna tilfinningar. Í sænskri
rannsókn kom fram að ekkjum var hættara við þunglyndi og
kvíða ef sálrænum einkennum maka þeirra var ekki sinnt sem
skyldi síðustu þrjá mánuðina fyrir andlát (Valdimarsdottir o.fl.,
2002). Því er mikilvægt að huga að líðan og þörfum maka sjúk-
linga ekki síður en sjúklingunum sjálfum. Munur á svörum og
áherslum, sem koma fram í spurningalista og viðtalshluta rann-
sóknarinnar, geta einmitt bent til þess að spyrja þurfi konurnar
sérstaklega um slík atriði svo og líkamlega líðan til að fá þessi
vandamál fram. Þó má gera ráð fyrir að með hækkandi aldri
mæði meira á konunum, en konurnar í viðtalshópnum til-
heyrðu yngri aldurshópunum. Komið hefur fram í rannsókn á
formlegri umönnun, sem veitt er af ríki og sveitarfélagi, og
óformlegri umönnun aðstandenda hjá Íslendingum 65 ára og
eldri í heimahúsum, að karlmenn fá meiri óformlega aðstoð frá
fjölskyldunni heldur en konur og þá oftast frá mökum sínum.
Karlar í sambúð fá einnig sjaldnar formlega aðstoð en einbúar
(Sigurdardottir og Kareholt, 2014).
Vegna víðtækra hliðarverkana meðferðar er oft vísað til
krabbameins í blöðruhálskirtli sem sambandssjúkdóms. Miklu
skiptir að parið geti rætt sín á milli um líðan og áhyggjur því ef
karlmenn leyna afleiðingum hormónahvarfsmeðferðar fyrir
maka sínum dregur það úr líkum þess að þau geti stutt hvort
annað. Þannig dregur óvissa og þekkingarskortur úr hæfni para
til að tala saman um sjúkdóminn en aukinn stuðningur bætir
hins vegar samskiptin (Song o.fl., 2012). Í niðurstöðum þess-
arar rannsóknar má einmitt sums staðar greina merki sam-
skiptaleysis í sambandi paranna. Leita þarf leiða til að auðvelda
parinu slíkar umræður, en þar sem samskipti virðast minnka,
er líður frá upphafi sjúkdómsins (Song o.fl., 2012), þarf slíkur
stuðningur að vera viðvarandi.
Fá sértæk úrræði hafa staðið sjúklingum í hormóna-
hvarfsmeðferð og mökum þeirra til boða (McCaughan o.fl.
2015). Þá fjalla fáar rannsóknir um áhrif sálfélagslegra íhlutana
á makana. Fjölskyldumiðuð meðferð virðist þó draga úr nei-
kvæðu mati maka varðandi umönnun, óvissu og vonleysi,
meðferðin gerir þá öruggari í að ráða við veikindin, fækkar al-
mennum álagseinkennum þeirra og bætir samskipti (Nort-
house o.fl., 2007). Auk þess virðist stuðn ingur, sem beint er
sérstaklega að maka, bæta kynferðislega nánd (Wootten o.fl.,
2014). Í þessari rannsókn vekur það athygli að ekki er alltaf
samræmi á milli atriðanna sem konurnar telja vandamál og
þeirra sem þær telja sig þurfa frekari aðstoð við. Bendir það til
að parið eigi auðveldara með að leysa á eigin spýtur sum vanda-
mál fremur en önnur. Fái konurnar hins vegar aðstoð fagfólks
við það sem þær ráða illa við gæti það aukið sjálfstæði þeirra
og bætt aðlögun þeirra. Þó er hugsanlegt að þeim finnist ofan-
talin einkenni of viðkvæm til að leita eftir eða þiggja aðstoð
vegna þeirra.
Helsti annmarki rannsóknarinnar er lágt svarhlutfall en
erfiðlega gekk að finna og komast í samband við þátttakendur.
Gæti það stafað af því að hormónahvarfsmeðferð er yfirleitt
veitt í læknisheimsókn utan sjúkrahúsa og misjafnt hvort
makar eru viðstaddir. Þá er aðgengi að hópnum takmarkað því
ekki er til nein ein skrá um þennan hóp sjúklinga og maka
þeirra. Einnig kann að vera að makarnir hiki við að taka þátt í
rannsókn sem þessari sem snertir viðkvæm málefni, eða að
spurningalistinn sé of viðamikill þrátt fyrir boð um aðstoð við
að fylla hann út. Þá gæti verið að eldri hluti þátttakenda líti á
ýmis einkennanna, sem spurt var um, sem eðlilegan hluta öldr-
unar. Önnur takmörkun er að próffræðilegir eiginleikar spurn-
ingalistans hafa ekki verið birtir. Það ætti þó ekki að saka þar
sem einungis var beitt lýsandi tölfræði við úrvinnslu gagna.
Viðtalshluti rannsóknarinnar vegur upp á móti lítilli svörun
þar sem góð innsýn fékkst í reynslu þátttakenda, ekki síst þar
sem rætt var við þá einslega. Styrkleiki rannsóknarinnar felst
því í aðferðafræði hennar og blöndun tveggja rannsóknar -
aðferða sem styðja hvor aðra. Að rannsaka þarfir er hluti af því
ferli að byggja upp viðeigandi þjónustu. Nauðsynlegt er síðan
að nota niðurstöður til að byggja upp og skipuleggja þjónust -
una (Higginson o.fl., 2007).
Til að bæta þjónustu við þennan hóp þarf að byggja upp
heildstætt ferli og tryggja þátttöku maka frá upphafi hormóna-
hvarfsmeðferðar. Stuðningur ætti að fela í sér upplýsingar um
breytingar sem fram koma hjá sjúklingi en einnig ætti að huga
sérstaklega að líðan makans sjálfs þar sem ekki er hægt að gera
ráð fyrir að hann leiti sjálfur eftir aðstoð. Áður hefur komið
fram að sjúklingar með langt gengið blöðruhálskrabbamein og
makar þeirra geti haft hag af reglulegu mati á sálfræðilegum
einkennum, svo sem vanlíðan, kvíða og þunglyndi (O’Shaugh -
nessy o.fl., 2015). Aðstoðin ætti og að miðast að því að auka
gagnkvæman skilning og samskipti parsins. Ekki þurfa þó allir
sama stuðning og þurft getur að leita til fleiri en eins fagaðila.
Hér gæti komið að málum stuðningsteymi með fulltrúum
ýmissa starfsstétta: þvagfæraskurðlæknis, krabbameinslæknis,
hjúkrunarfræðings, sálfræðings, geðlæknis, sjúkraþjálfara og
félagsráðgjafa. Þjónustunni gæti verið stýrt af hjúkrunarfræð -
ingi sem gegndi hlutverki meðferðarstjóra (nurse navigator)
sem annaðist þá einnig samstarf við sjálfshjálpar- og krabba-
meinsfélög og útbyggi skriflegt fræðsluefni sem þörf er á að
bæta. Í ljósi erfiðleika, sem rannsakendur mættu við gagna-
öflun, þarf að íhuga sérstaklega hvernig hægt er að ná til þessa
hóps.
Tillögur að frekari rannsóknum
Fáar rannsóknir fjalla um gagnsemi úrræða fyrir hóp maka
sjúklinga með blöðruhálskirtilskrabbamein (Wootten o.fl.,
2014), einkum þeirra sem eru með langt gengið krabbamein.
Skoða þyrfti nánar uppbyggingu slíkrar þjónustu og ávinning
af henni. Þá væri gagnlegt að útbúa skimunarlista um erfiðleika
og vanlíðan maka sem nota mætti í viðtölum heilbrigðisstarfs-
fólks.
katrín blöndal o.fl.
76 tímarit hjúkrunarfræðinga • 3. tbl. 93. árg. 2017