Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.12.1996, Blaðsíða 28

VIÐHORF
Hafdís Hannesdóttir félagsráðgjafi:
“Fatlaðir” eru ekki sérstakur
þjóðfélagshópur
"W" Tið mennirnir komum saman í
1/ margvíslega hópa og vinnum
r þar að áhugamálum okkar og
hagsmunamálum. Við setjum okkur
leikreglur allt eftir því hver tilgangur
okkar er með því að koma saman. Við
félagsmenn í Öryrkjabandalagi
Islands eigum orðið langa sögu sem
fróðlegt er að skoða, því ávinningar
okkar eru margir í gegnum tíðina.
Sagan einkennist af baráttu fyrir bætt-
um kjörum fatlaðs fólks. Þar má sjá
stóra og smáa áfanga á vegleiðinni.
Fyrirferðarmestir eru húsin stór og
smá, byggingar sem hýsa bæði marg-
víslega starfsemi eða eru heimili
fólks, ramminn urn líf þess. Þegar við
skoðum svo kjör öryrkja þá sjáum við
líka sigra og úrbætur sem unnist hafa
í gegnum tíðina.
Stefnuskrárvinna
Nú um nokkurt skeið hefur vinnu-
hópur með fulltrúum allra aðildar-
félaga bandalagsins unnið skipulags-
vinnu til að móta nýja stefnuskrá þess.
Þetta hafa verið frjóir og gefandi
fundir, þar sem við höfum rætt óskir
okkar og væntingar til samtakanna
okkar. Hvert stefnum við, hvernig
viljum við vinna? Það sem félögin
okkar eiga sameiginlegt er að innan
þeirra vébanda eru einstaklingar sem
lifa við fötlun og þurfa þessvegna að
leita eftir sérstökum úrræðum til þess
að létta eða bæta líf sitt.
Hugtök og merking þeirra
Hugtök geta haft afmarkaða rnerk-
ingu eða mjög víða og óljósa merk-
ingu og það hefur mér fundist urn
hugtakið fötlun. Eg kom til starfa í
athugunar- og greiningardeildinni í
Kjarvalshúsi sem varð undanfari
Greiningarstöðvar ríkisins í ársbyrjun
1980. Sama dag og ég hóf störf þar
Hafdís
Hannesdóttir.
tóku gildi ný lög unr aðstoð við
þroskahefta. Þetta hugtak þroskaheft-
ur var nýtt og kom í stað annarra eldri,
en tók eðlilega nokkurn tíma að verða
þjált í meðförum. Mér þótti raunar og
þykir enn þetta orð afspyrnu Ijótt og
óþjált, enda náði það ekki að festast í
sessi með þeirri víðu merkingu sem
því var ætlað. Það ruddi burt að mestu
eldra hugtaki sem mér þótti afskap-
lega fallegt, það er vangefinn.En síðan
voru lögin um aðstoð við þroskahefta
endurskoðuð og felld inn í þau lög um
endurhæfingu og fjármunir erfðafjár-
sjóðs þannig að við fengum lög urn
málefni fatlaðra sem í gildi eru í dag,
raunar endurskoðuð í tvígang. Með
þessurn nýja lagabálki var farið að
nota hugtakið fötlun sem yfirhugtak
um alla þá sem lögin tóku til. Þar með
rýmkaði mjög merking þess frá því
sem við höfðum vanist áður og varð
á stundum erfitt að finna hvenær það
átti við að nota það og hvenær ekki.
Mér er rnjög minnisstætt þegar Hauk-
ur Þórðarson læknir, vinnufélagi minn
í Kjarvalshúsi var að ræða um mynd-
hverf hugtök eins og fötlun, þar sem
fetill gat verið lýsing á spelku eða
hjólastól sem notandinn þurfti til
stuðnings veikum limum sínum. Eins
varþað með vangefinn einstakling, að
þar vantaði á að hann hefði fengið í
veganesti þær gáfur allar sem við
teljum nauðsynlegar á lífsbrautinni.
Hverjir erufatlaðir?
Fötlun varð að hugtaki sem allir
vildu eiga og nota, eldri hugtökin
höfðu fengið neikvæða merkingu og
voru jafnvel notuð sem skammaryrði
eða í niðrandi merkingu. Enginn vildi
vera vangefinn eða þroskaheftur en
fötlun var nýtt orð og nógu óljóst til
að fólk gæti betur sætt sig við að nota
það um eigin aðstæður eða barna
sinna. En eins og oft vill verða þá varð
“verðbólguþróun” í notkun hugtaks-
ins þannig að það missti gildi sitt til
að lýsa einhverju sem gæfi þokkalega
skýra mynd af því sem um var rætt
eða ritað. Eg kalla það stundum
“gengisfellingu” þegar ég hugleiði ör-
lög orðanna sem við notum til að fjalla
um fötlun eða það ástand sem veldur
örorku okkar félagsmanna eða skjól-
stæðinga. Um tíma varð það nánast í
tísku að nota fötlun sem lýsingu á
hvers konar frávikum frá hinu eðli-
lega eða venjulega. Þannig varð til
hópur rauðhærðra og rangeygðra ,
örvhentra og stamandi fatlaðra spaug-
ara.
amanlaust þá verður ómarkviss
notkun áhugtakinu fötlun mjög
til þess að draga úr og lama kraftinn í
baráttunni okkar. Það er haft fyrir satt
að tíundi hver maður búi við fötlun
og held ég að þessi fjöldi sé rneðal
annars fenginn frá Alþjóðaheil-
brigðismálastofnuninni (WHO) á ári
fatlaðra. Það má vel nota til þess að
minna okkur á að flestir komast fyrr
eða síðar á lífsleiðinni í kynni við
einhverskonar hömlur á heilsufari
sínu, en um leið verður notkun þess
of almenn. Mér er mjög minnisstætt
þegar frændi minn einn spurði mig
hvers vegna í ósköpunum hann ætti
að styrkja tíunda hvern Islending með
því að kaupa happdrættismiða tii
stuðnings þörfu málefni. Við þurfum
28