Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.12.1996, Side 45

Asperger-
heilkennið
heimilunum og íMúlabæ í dagvistun.
María sagði að þeirra fólk væri á
flestum sjúkradeildum aldraðra um
allt land. í þessu sambandi lagði
María mikla áherzlu á það, að fólk
fengi að vera í sinni heimabyggð, það
skipti miklu máli, kunnugleg umgerð-
in afar þýðingamikil eins og raunar
fyrir alla, ákveðinn grunnur á að
byggja.
María kvað framundan ferð stjórn-
ar austur fyrir fjall á heimili aldraðra
á Blesastöðum, að Kumbaravogi og
á Stokkseyri, en forstöðumenn þess-
ara heimila hefðu fagnað mjög fyrir-
hugaðri heimsókn.
María minntist eðlilega á hlutverk
aðstandandans í þessum málum,
hversu hræðilega erfitt það væri að
taka af fólki ráðin, þó engin leið önnur
væri fær, því fylgdi oftar en ekki nag-
andi samvizkubit og það væri ekkert
spaug að búa við. Það að horfa upp á
Áramót
Nýja ársins klukkur kalla
kveða hátt um veröld alla.
Gamla árið gengið er,
geymir margt á herðum sér.
Áramótaeldar þá
upp mót himni logum slá.
Blika skært með rauðum
röndum
rakettur í himinlöndum.
Björn G. Eiríksson.
ástvini sína hverfa í heim óminnis
væri nógu skelfilegt, þó ekki kæmi
það til að verða að taka af því öll ráð.
María sagði mörg verkefni fram-
undan s.s. áður hefði verið
minnst á - norræna aðalfundinn og
framtíðaraðstöðu. Gjaman vildu þau
sjá fleiri sambýli fyrir sitt fólk.
Vinna yrði að því að koma á helg-
ardvölum fyrir þá Alzheimersjúklinga
sem að staðaldri eru heima, það væri
knýjandi nauðsyn að skapa þannig
hvíld fyrir alla, gera því fólki sem
annast þessa erfiðu sjúklinga kleift að
lifa eðlilegra lífi. Helgardvalir Alz-
heimersjúklinga gætu vissulega skipt
þarna sköpum.
Stjórn FAAS -Félags aðstandenda
Alzheimersjúklinga skipa nú: María
Jónsdóttir formaður, Jóhanna Jóhann-
esdóttir varaform., Þóra Arnfinns-
dóttir ritari, Guðrún K. Þórsdóttir
gjaldkeri og Eiríkur Snorri Ragnars-
son meðstjórn. I varastjórn eru:
Bárbel Schmid og Gerður Sæmunds-
dóttir.
Maríu er kærlega þakkað fyrir
mætan fróðleik um félag hennar, en
eitt hlutverk Fréttabréfsins er einmitl
það að koma kynningu á starfsemi
hinna fjölmörgu félaga okkar nokkuð
reglulega á framfæri, svo aðrir í
öðrum félögum megi um fræðast.
FAAS er alls velfamaðar óskað í
öllumþess störfum. Glíman við hinn
erfiða sjúkdóm útheimtir oft alla
krafta aðstandenda og því aðdáunar-
verðara er hið ágæta félagsstarf.
H.S.
Umsjónarfélag einhverfra hefur
gefið út fræðslubækling í hand-
hægu formi um Aspergerheilkenni.
Þar segir í upphafi að Aspergerheil-
kennið sé ekki sýnilegt útlitseinkenni
eða sjúkdómur heldur fötlun sem er
skyld einhverfu. Fötlunin snýst fyrst
og fremst um erfiðleika í félagslegum
tengslum og samspili sem geta m.a.
valdið því að einstaklingar með
Aspergerheilkenni verði frekar en
aðrir fyrir stríðni, einelti og öðru nei-
kvæðu viðmóti. Svo segir að lykil-
einkenni þess komi fram á tveim svið-
um: í félagstengslum og samspili við
aðra og svo í sérkennilegri og áráttu-
kenndri hegðun og áhugamálum, en
lleira komi til: klaufalegar hreyfingar,
slök samhæfing, málfar sérkennilegt,
fastheldni á venjur og erfiðleikar með
óhlutbundna hugsun. Síðan eru rakin
dæmi um hegðun fólks með þetta heil-
kenni. Orsakir eru óþekktar, líkur á
að þroskafrávik í miðtaugakerfi valdi
truflun í heilastarfsemi. 7 afhverjum
1000 taldir vera með Aspergerheil-
kenni, fimm til tíu sinnum algengara
meðal drengja en stúlkna. I kafla sem
ber heitið: Hvers má vænta? er áherzla
lögð á að einstaklingunum verði að
lærast að lifa með fötlun sinni. Félags-
leg einangrun og vinaleysi er það sem
erfiðast verður í lífinu. Kennsla er
hjálpartæki segir svo í fyrirsögn og
rakin nokkur dæmi um slíka kennslu,
sem miða skal að sjálfstæði og sjálfs-
trausti einstaklingsins. Spurt er hvort
við þekkjum einhverja sem þessi
lýsing sem fram er sett geti átt við. I
lokaþættinum er bent á að fólk með
Aspergerheilkenni séu hluti af litrófi
mannlífsins og svo segir: Öryggistil-
finning einstaklinga með Asperger-
heilkenni getur byggt á því að þeir hafi
yfirsýn yfir tilveruna. Skýrt skipulag
og reglur eru því mikilvægar. Innan
Umsjónarfélags einhverfra starfar
hópur foreldra bama með Asperger-
heilkenni. Bæklingurinn er vel úr
garði gerður og styrktur af lyfjafyrir-
tækunum Delta, Omega og Pharmaco.
Eitt er víst, maður er margs fróðari
eftir að hafa gluggað í svo glögga
frásögn.
H.S.
FRÉTTABRÉF ÖRYRKJABANDALAGSINS
45