Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.12.1996, Blaðsíða 14

Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.12.1996, Blaðsíða 14
MND félag íslands Rennt við hjá Rafni Annað tveggja nýrra aðildarfélaga Öryrkjabandalagsins er MND félag íslands. Aður hafa þessu félagi verið gerð hin ágætustu skil hér í blaðinu af formanni félagsins (frá upphafi), Rafni Ragnari Jónssyni tónlistarmanni. En við inngöngu félags- ins í bandalagið nú á haustdögum þykir að sjálfsögðu rétt að rifja upp og reyna að bæta við það sem áður hefur verið um þetta ágæta aðildar- félag okkar sagt. Því var það einn fríðan föstudag að til fundar var haldið við Rafn formann í bækistöðv- um félagsins að Höfðatúni 12b. Hér er svo afrakstur þessa spjalls okkar í stærstu dráttum. MND félagið var stofnað hinn 20. febrúar 1993 í húsakynnum MS félagsins og voru stofnfélagar þá 52. Rafn segir að bezt sé að vitna beint til laga félagsins þegar um hlutverk þess er spurt en 2.gr., hlutverksgrein- in hljóðar svo: lutverk félagsins er að vinna að velferð þeirra sem haldnir eru MND (Motor Neurone Dis- ease) - hreyfitaugahrörnun. Þetta hlutverk rækir félagið m.a. með eftirfarandi hætti. 1. Að gæta hagsmuna fé- lagsmanna í hvívetna og vera í fyrirsvari fyrir þá gagnvart innlendum og erlendum aðilum. 2. Að efla tengsl milli MND sjúklinga og standa að fræðslu um sjúkdóminn og rétt félagsmanna, m.a. innan heil- brigðiskerfisins. 3. Að stuðla að byggingu á sér- hönnuðu íbúðarhúsnæði fyrir MND sjúklinga og koma af stað söfnunarátaki í því skyni. 4. Að standa að útgáfustarfsemi sem tryggi rekstur félagsins og safna í sjóði, sem styrki fjárhagslega MND sjúklinga sem eiga í erfið- leikum og stuðla að rannsóknum á hreyfitaugahrörnun. 5. Að eiga samstarf við önnur félög af svipuðum toga og heildarsam- tök fatlaðra í landinu. Eða eins og Rafn segir: Megin- áherzlan er lögð á að styðja við bakið á MND sjúklingum á félagslegan og andlegan hátt. Rafn segir að félagið hafi, þrátt fyrir ungan aldur, starfað kröft- uglega og m.a. gefið út tvö 24ra síðna myndarlegblöðáárihverju. Félagið hefur líka reynt að kynna sjúkdóminn út á við þannig að fólk viti hvað um er að ræða þegar það heyrir minnzt á MND. Félagið hefur haldið fundi þar sem kallaðir hafa verið til hinir beztu sérfræðingar, fundi fyrir aðstandend- ur þar sem rætt hefur verið um hvernig hægt sé að lifa með sjúk- dómnum og hvernig taka skuli á málunum. Framtíðardraumur er að félagið eignist eigið þak yfir höfuðið. Mikill áhugi er fyrir því að hér verði á næstu árum haldið árlegt alþjóðlegt þing MND félaga eða ALS félaga, en Rafn segirþað heitið sums staðar m.a. í Danmörku. (ALS - Amyotropic lateral scolerosis). Slíkt alþjóðaþing þessara félaga hvarvetna að úr heiminum væri mikilvægt fyrir MND félaga hér, þar hittast forsvarsmenn félaganna ásamt læknum og öðrum sérfræðingum sem um sjúkdóminn vita. Sara Ferguson hertogaynja af York mundi þá koma hingað og vera heiðursgestur þings- ins en hún er sérstakur verndari sam- takanna. Rafn minnir þessu næst á það framtak félagsins að koma glöggum upplýsingum um sjúkdóminn inn á heimasíðu Internetsins. Þá greindi hann frá gerð sjónvarpsmyndar um sjúkdóminn undir stjórn Jóns Gúst- avssonar kvikmyndagerðarmanns, sem er býsna vel á veg komin og væntanleg til sýninga á næsta ári. Rafn sagði að nauðsynlegt væri að þýða bók, sem fjallaði um MND sjúkdóminn frá mörgum hliðum og væri mjög nauðsynleg fyrir sjúklinga og aðstandendur þeirra. Þar gæti fólk lesið sér til þegar greining er fengin. Aðspurður hvers vegna félagið hefði sótt um aðild að Öryrkjabandalaginu sagði Rafn þetta: Þar gildir hið Hvað er MND? MND er skammstöfun á Motor Neurone Disease - í sumum löndum kallað ALS eða Amyotropic lateral scolerosis, einnig nefndur Lou Gehrig sjúkdómurinn. MND er banvænn sjúkdómur sem ágerist venjulega hratt og herjar á hreyfitaugar líkamans sem flytja boð til vöðvanna. Af honum leiðir máttleysi og síðar lömun í handleggjum, fótleggjum, munni, hálsi o.s.frv. Að lokum er um algera lömun að ræða. Vitsmunalegur styrkur helst þó óskaddaður. Líftími sjúklinga eftir að þeir fá sjúkdóminn er frá einu upp í sex ár, en sumir lifa lengur. MND félagið hefur uppi áform um að gera mynd fyrir sjónvarp. Myndinni er ætlað að kynna sjúkdóminn og hvaða afleiðingar hann hefur fyrir það fólk sem fær hann. Þetta teljum við nauðsynlegt til þess að almenningur fái betri innsýn í það hvað sjúkdómurinn er og til að auka skilning á þeim aðstæðum sem sjúklingar búa við. Nauðsynlegt er að varpa ljósi á þær aðstæður sem sjúklingar búa við í íslenskum raunveruleika. MND sjúklingar eru eitthvað á fjórða tuginn, en félagar í MND félagi Islands eru um eitt hundrað. Rafn Ragnar Jónsson formaður Rafn Jónsson, 14
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56

x

Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands
https://timarit.is/publication/1440

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.