Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.12.1996, Page 14

MND félag íslands
Rennt við hjá Rafni
Annað tveggja nýrra
aðildarfélaga
Öryrkjabandalagsins er
MND félag íslands.
Aður hafa þessu félagi
verið gerð hin ágætustu skil
hér í blaðinu af formanni
félagsins (frá upphafi),
Rafni Ragnari Jónssyni
tónlistarmanni.
En við inngöngu félags-
ins í bandalagið nú á haustdögum
þykir að sjálfsögðu rétt að rifja upp
og reyna að bæta við það sem áður
hefur verið um þetta ágæta aðildar-
félag okkar sagt. Því var það einn
fríðan föstudag að til fundar var
haldið við Rafn formann í bækistöðv-
um félagsins að Höfðatúni 12b. Hér
er svo afrakstur þessa spjalls okkar í
stærstu dráttum.
MND félagið var stofnað hinn 20.
febrúar 1993 í húsakynnum MS
félagsins og voru stofnfélagar þá 52.
Rafn segir að bezt sé að vitna beint
til laga félagsins þegar um hlutverk
þess er spurt en 2.gr., hlutverksgrein-
in hljóðar svo:
lutverk félagsins er að vinna að
velferð þeirra sem haldnir eru
MND (Motor Neurone Dis-
ease) - hreyfitaugahrörnun.
Þetta hlutverk rækir félagið
m.a. með eftirfarandi hætti.
1. Að gæta hagsmuna fé-
lagsmanna í hvívetna og
vera í fyrirsvari fyrir þá
gagnvart innlendum og
erlendum aðilum.
2. Að efla tengsl milli MND
sjúklinga og standa að
fræðslu um sjúkdóminn og rétt
félagsmanna, m.a. innan heil-
brigðiskerfisins.
3. Að stuðla að byggingu á sér-
hönnuðu íbúðarhúsnæði fyrir
MND sjúklinga og koma af stað
söfnunarátaki í því skyni.
4. Að standa að útgáfustarfsemi sem
tryggi rekstur félagsins og safna
í sjóði, sem styrki fjárhagslega
MND sjúklinga sem eiga í erfið-
leikum og stuðla að rannsóknum
á hreyfitaugahrörnun.
5. Að eiga samstarf við önnur félög
af svipuðum toga og heildarsam-
tök fatlaðra í landinu.
Eða eins og Rafn segir: Megin-
áherzlan er lögð á að styðja við
bakið á MND sjúklingum á
félagslegan og andlegan hátt.
Rafn segir að félagið hafi, þrátt
fyrir ungan aldur, starfað kröft-
uglega og m.a. gefið út tvö 24ra síðna
myndarlegblöðáárihverju. Félagið
hefur líka reynt að kynna sjúkdóminn
út á við þannig að fólk viti hvað um
er að ræða þegar það heyrir minnzt á
MND. Félagið hefur haldið fundi þar
sem kallaðir hafa verið til hinir beztu
sérfræðingar, fundi fyrir aðstandend-
ur þar sem rætt hefur verið um
hvernig hægt sé að lifa með sjúk-
dómnum og hvernig taka skuli á
málunum.
Framtíðardraumur er að félagið
eignist eigið þak yfir höfuðið.
Mikill áhugi er fyrir því að hér
verði á næstu árum haldið árlegt
alþjóðlegt þing MND félaga eða ALS
félaga, en Rafn segirþað heitið sums
staðar m.a. í Danmörku. (ALS -
Amyotropic lateral scolerosis).
Slíkt alþjóðaþing þessara félaga
hvarvetna að úr heiminum væri
mikilvægt fyrir MND félaga hér, þar
hittast forsvarsmenn félaganna ásamt
læknum og öðrum sérfræðingum sem
um sjúkdóminn vita. Sara Ferguson
hertogaynja af York mundi þá koma
hingað og vera heiðursgestur þings-
ins en hún er sérstakur verndari sam-
takanna.
Rafn minnir þessu næst á það
framtak félagsins að koma glöggum
upplýsingum um sjúkdóminn inn á
heimasíðu Internetsins. Þá greindi
hann frá gerð sjónvarpsmyndar um
sjúkdóminn undir stjórn Jóns Gúst-
avssonar kvikmyndagerðarmanns,
sem er býsna vel á veg komin og
væntanleg til sýninga á næsta ári.
Rafn sagði að nauðsynlegt væri að
þýða bók, sem fjallaði um MND
sjúkdóminn frá mörgum hliðum og
væri mjög nauðsynleg fyrir sjúklinga
og aðstandendur þeirra. Þar gæti fólk
lesið sér til þegar greining er fengin.
Aðspurður hvers vegna félagið hefði
sótt um aðild að Öryrkjabandalaginu
sagði Rafn þetta: Þar gildir hið
Hvað er MND?
MND er skammstöfun á Motor Neurone Disease - í sumum löndum
kallað ALS eða Amyotropic lateral scolerosis, einnig nefndur Lou Gehrig
sjúkdómurinn.
MND er banvænn sjúkdómur sem ágerist venjulega hratt og herjar á
hreyfitaugar líkamans sem flytja boð til vöðvanna. Af honum leiðir
máttleysi og síðar lömun í handleggjum, fótleggjum, munni, hálsi o.s.frv.
Að lokum er um algera lömun að ræða.
Vitsmunalegur styrkur helst þó óskaddaður. Líftími sjúklinga eftir
að þeir fá sjúkdóminn er frá einu upp í sex ár, en sumir lifa lengur.
MND félagið hefur uppi áform um að gera mynd fyrir sjónvarp.
Myndinni er ætlað að kynna sjúkdóminn og hvaða afleiðingar hann hefur
fyrir það fólk sem fær hann. Þetta teljum við nauðsynlegt til þess að
almenningur fái betri innsýn í það hvað sjúkdómurinn er og til að auka
skilning á þeim aðstæðum sem sjúklingar búa við. Nauðsynlegt er að
varpa ljósi á þær aðstæður sem sjúklingar búa við í íslenskum
raunveruleika.
MND sjúklingar eru eitthvað á fjórða tuginn, en félagar í MND félagi
Islands eru um eitt hundrað.
Rafn Ragnar Jónsson formaður
Rafn
Jónsson,
14