Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.2001, Blaðsíða 46

Vöðvaslensfár
Myasthenia gravis
Þessi grein birtist áður í Morgun-
blaðinu 23. nóvember 2000.
Pistill vikunnar á NetDoktor.is
Ijallar um vöðvaslensfár. Pistil
þennan skrifar Sigurður Thorlacius,
sérfræðingur í taugalækningum og
tryggingayfirlæknir. MG-félag
Islands fagnar þessum tímamótum.
MG-félagið er félag sjúklinga
með Myasthenia Gravis (vöðva-
slensfár) sjúkdóminn, aðstandenda
þeirra og annarra sem áhuga hafa á
málefninu. MG er sjaldgæfur
sjúkdómur sem finnst hjá fólki á
öllum aldri en kemur oftast fram
seint á gelgjuskeiði eða á fullorðins-
aldri.
MG er sjálfnæmissjúkdómur þar
sem taugaboðin ná ekki að virkja
vöðvana. Hömlunin leynir sér og
einkennin eru breytileg frá einum
degi til annars og einni klukkustund
til annarrar. Eftir stutta hvíld endur-
nýjast kraftarnir og þess vegna er
áríðandi fyrir sjúklinga með MG að
hvílast vel og ofreyna sig ekki.
Þung augnalok og tvöföld sjón
Hjá mörgum eru fyrstu einkennin
þau að augnlokin verða þung svo að
erfitt verður að halda þeim uppi.
Margir sjá tvöfalt og eiga erfitt með
að tala, tyggja eða kyngja.
Sjúklingurinn verður nefmæltur og
Ólöf G. Eysteinsþóttir
form. MG-félags Islands
röddin drafandi, sérstaklega í
löngum samtölum. Aðrir verða
þannig varir við sjúkdóminn að þeir
hrasa oft og missa hluti út úr hönd-
unum. Þeir eiga erfitt með að rísa úr
sæti og ganga stiga. Það getur verið
erfitt að halda höfði af því að
hnakkavöðvarnir verða kraftlitlir.
Þungt verður að lyfta handleggjum
og fótum. Einkenni koma fram í
andlitsvöðvum þannig að eðlilegt
látbragð hverfur. Andlitið fær á sig
þreytublæ og fólk getur hvorki
hlegið né brosað. Því er það að MG
sjúklingar líta oft út fyrir að vera
leiðir eða gramir þó þeir séu glaðir.
Oft hefur viljað brenna við að
sjúkdómsgreining sjúklinga með
MG hafi ekki reynst rétt í upphafi.
Hefur fólkið jafnvel verið talið
taugaveiklað, duglaust, latt eða bara
ímyndunarveikt og fengið róandi lyf
eða svefnlyf. Þessi lyf hafa auðvitað
mjög alvarlegar afleiðingar fyrir
sjúklingana þar sem vöðvar þeirra
slappast enn meira en ella.
Nauðsynlegt að rjúfa
einangrun MG-sjúklinga
Markmið MG-félagsins er að
kynna sjúkdóminn og styðja við
bakið á sjúklingunum og fjölskyld-
um þeirra. Nauðsynlegt er að ná til
sjúklinganna og rjúfa einangrun
þeirra.
Félagið hefur haldið fundi þar sem
fyrirlesarar, bæði innlendir og
erlendir, hafa komið fram með
ýmsan fróðleik. Tekið þátt í
sýningum og norrænu samstarfi.
Félagið lét gera texta við mynd um
einkenni MG-sjúkdómsins. Félagið
hefur gefið út bækling sem skýrir
sjúkdóminn Myasthenia gravis.
Finna má fróðleik um félagið og
sjúkdóminn á heimasíðu ÖBI
WWW.obi.is.
Félagið gefur út lyfjakort fyrir
sjúklinga með Myasthenia gravis
(vöðvaslensfár)sjúkdóminn. A kort-
inu er skrá yfir nokkur lyf sem MG-
sjúkir eiga að forðast.
Það er mikið öryggi fyrir sjúkling-
ana að geta borið á sér kort sem
bæði lýsir sjúkdómnum og aðvarar
um lyf sem MG-sjúkir eiga að
forðast.
Það þarf að minna heilbrigðis-
starfsfólk á að líta verður á heildar-
líðan MG-sjúkra og taka mark á
sjúklingunum. MG-sjúkum hættir til
að dofna fyrir einkennum sjúkdóms-
ins og segja síðan, að þeim sé batn-
að, eða þá að þeir nota svo krafta
sína þegar þeir fá þá að þeir ofgera
sér.
Ólöf S Eysteinsdóttir
Formaður MG-félags íslands.
Fréttir frá
MG-félagi íslands
Aðalfundur MG-félags íslands var haldinn ló.september 2000. Stjórn
félagsins skipa Ólöf S Eysteinsdóttir, formaður, séra Hjalti
Guðmundsson, ritari, Guðrún Þorgeirsdóttir, gjaldkeri og Dröfn
Jónsdóttir, til vara.
Félagið fékk styrk frá hinum norrænu MG-félögum, eins konar
verðlaun fyrir starf okkar félags. Félagið gaf Taugalækningadeild
Landspítalans bókina Myasthenia Gravis eftir H.J.G.H. OOSTERHUIS.
Þar fjallar höfundur um reynslu sína, en hann hefur fylgst með 800 sjúkl-
ingum með MG síðustu 35 ár.
Á aðalfundinum var m.a. rætt um að gefa lyfjakortið út á ensku og að
vinna bæri að heilræðasafni fyrir MG-sjúka.
Ólöf S. Eysteinsdóttir, formaður
46