Tímarit hjúkrunarfræðinga - 2020, Qupperneq 76

og þörmum með sáramyndun og tilheyrandi verkjum og
sýkingahættu, aukaverkanir á lifur, nýru og hjarta með
meiru. Mjög mikilvægt er að fræða sjúklinginn og aðstand-
endur um þetta, bæði fyrir og á meðan, til að geta með -
höndlað þær aukaverkanir sem upp koma á sem bestan hátt.
Hjúkrunarfræðingarnir á deildinni leika lykilhlutverk í því
að meðhöndla þessar aukaverkanir og sjá til þess að gera lífið
eins bærilegt fyrir sjúklinginn og hægt er við erfiðar aðstæð -
ur.
Útskrift
Eins og áður hefur komið fram verða dauffrumur sjúklings-
ins að vera komnir upp í ákveðið gildi til að hann geti farið
heim. Einnig verður sjúklingurinn að vera laus við öll lyf
sem þarf að gefa í æð (til dæmis sýklalyf) og geta uppfyllt
næringarþörf sína sjálfur. Stundum eru börn send heim með
fæðuslöngu niður í maga til að auðvelda matar- og lyfjatöku
heima.
Sjúklingurinn þarf þó að taka ónæmisbælandi lyf í
ákveðinn tíma eftir meðferðina en það gerir hann viðkvæm-
ari fyrir öllum sýkingum. Þar af leiðandi getur hann ekki
lifað ,,eðlilegu“ lífi eftir að hann útskrifast heldur verður að
halda sig heima við, má ekki umgangast fólk nema í tak-
mörkuðum mæli, verður að halda sig frá öllum sem eru
veikir og má ekki fara að vinna nema hægt sé að vinna
heima. Smám saman minnka skammtarnir af ónæmisbæl-
andi lyfjunum og nær nýja ónæmiskerfið þá góðri virkni.
Sjúklingurinn mun þó alla ævi þurfa að fara varlega þegar
kemur að sýkingum og veikindum almennt. Oft eru líkam-
legir kraftar af skornum skammti og getan til vinnu því lítil
til að byrja með. Sérstaklega er mælt með að sjúklingarnir
fari út í göngutúra og reyni að gera léttar æfingar heima, sem
þeir fá frá sjúkraþjálfara deildarinnar, til að byggja upp líkam -
ann aftur.
Eftirfylgni
Eftir útskrift þarf sjúklingurinn að koma á göngudeild
CAST, minnst tvisvar í viku, í blóðprufur og samtal við
lækni og hjúkrunarfræðing. Fylgst er náið með að sjúkling-
urinn sé á batavegi og reynt að grípa inni í ef fylgikvillar
koma fram sem geta verið fylgifiskar meðferðarinnar. Hægt
er að fá aðgang að félagsfræðingi, sjúkraþjálfara og næring-
arfræðingi ef þörf er á. Ef allt gengur að óskum minnka
heimsóknirnar á göngudeildina eftir því sem tíminn líður
og sjúklingnum líður betur. Honum er þó fylgt eftir það sem
eftir er ævinnar og er gaman að segja frá því að öðru hverju
koma einstaklingar í eftirlit sem gengust undir stofnfrumu-
ígræðslu fyrir 20–30 árum.
Þegahöfnunarveiki
(Graft versus Host disease)
Eftir að hinar nýju stofnfrumur hafa komist í gang er hætta
á ástandi sem nefnist þegahöfnunarveiki eða Graft versus
Host disease (GVHd) þar sem nýju frumurnar ráðast á vefi
líkamans og valda bólgum, sárum og öðrum einkennum
sem fara fyrst og fremst eftir því hvaða vefur verður fyrir
árásinni. Algengast er að sjúklingurinn finni fyrir þessu í
maga, þörmum og húð en í raun getur þetta komið fram í
hvaða kerfi sem er í líkamanum og eru mörg dæmi um
þetta, meðal annars í lungum, hjarta og á ytri og innri kyn-
færum.
GVHd skiptist í bráðaeinkenni og langvinn einkenni þar
sem munurinn felst fyrst og fremst í því hvenær einkennin
koma fram. Ef einkennin koma fram innan við 100 daga
eftir ígræðsluna kallast þau bráðaeinkenni en ef þau koma
upp seinna kallast þau langvinn og meiri hætta á að þau
verði langvarandi.
Alvarleiki einkennanna er metinn á kvarða á bilinu I–IV
þar sem IV þýðir lífshætta fyrir sjúklinginn. Þessi einkenni
geta líka skert mjög lífsgæði þar sem sumir sjúklingar þurfa
að lifa með einkennin það sem eftir er ævinnar.
Mikilvægt er að reyna að grípa inn í eins fljótt og hægt
er þegar fyrstu einkennin koma fram og er því fræðsla bæði
sjúklinga og aðstandenda mikilvæg svo hægt sé að leita
læknis um leið og grunur vaknar um slík einkenni.
Hlutverk hjúkrunarfræðingsins
Það er mjög krefjandi en jafnframt gefandi að starfa sem
hjúkrunarfræðingur á CAST og gefur það mikla möguleika
á að þróast í starfi. Mikið er um lyfjagjafir, að meta og
meðhöndla aukverkanir og að styðja við sjúklinginn í sinni
einangrun. Hjúkrunarfræðingurinn stendur við hlið sjúk-
lingsins allan tímann sem hann liggur inni og skapast oft
sterk tengsl á milli þessara aðila. Oft þurfa sjúklingarnir að
leggjast inn aftur eftir útskrift vegna aukaverkana eða
sýkinga og margir hafa orð á því hversu öruggir þeir eru að
fá „sína“ hjúkrunarfræðinga og sjúkraliða. Sjúklingarnir eru
líka hvattir til að hringja upp á deild eða á göngudeildina ef
spurningar vakna og fá þá að tala við hjúkrunarfræðing sem
þarf að geta metið vandamál sjúklingsins út frá sinni eigin
reynslu og þeim einkennum sem sjúklingurinn finnur fyrir.
Nokkrir hjúkrunarfræðingar á deildinni hafa sérhæft sig í
sólveig aðalsteinsdóttir
76 tímarit hjúkrunarfræðinga • 3. tbl. 96. árg. 2020
Sjúklingurinn þarf þó að taka ónæmisbælandi
lyf í ákveðinn tíma eftir meðferðina en það gerir
hann viðkvæmari fyrir öllum sýkingum. Þar af
leiðandi getur hann ekki lifað ,,eðlilegu“ lífi
eftir að hann útskrifast heldur verður að halda
sig heima við, má ekki umgangast fólk nema í
takmörkuðum mæli, verður að halda sig frá
öllum sem eru veikir og má ekki fara að vinna
nema hægt sé að vinna heima.