Tímarit hjúkrunarfræðinga - 2020, Qupperneq 93

unarálag var mest hjá dætrum, næstmest hjá sonum og eigin-
konum og minnst hjá eiginmönnum.
Umönnunarbyrði hefur verið skilgreind sem álag á einstak-
ling sem annast aldraðan, fatlaðan eða langveikan fjölskyldu -
meðlim (Stucki og Mulvey, 2000). Einkennum slíks álags
svip ar til langvinnrar streitu en í henni felst sálrænt og líkam-
legt álag í langan tíma sem nær til allra sviða lífsins, meðal
annars hins félagslega og hins fjárhagslega (Schulz og Sher -
wood, 2008). Helstu sálfélagsleg einkenni umönnunarálags eru
almenn sálræn vanlíðan (Bangerter o.fl., 2018), kvíði, streita
og þunglyndi (Liu o.fl., 2017), auk skorts á tíma til að sinna
persónulegum þörfum og tómstundum (Bangerter o.fl., 2018;
Liu o.fl., 2017). Þá skerðast félagsleg tengsl, oft versna sam-
skipti við ástvin sem sinnt er (Bangerter o.fl., 2018; Johannes-
sen o.fl., 2017) og umönnunaraðilar einangrast (Johannessen
o.fl., 2017). Þá er það þekkt að umönnunaraðilar minnki vinnu
eða hætti að vinna og að fjárhagur versni (Bangerter o.fl., 2018;
Johannessen o.fl., 2017). Líkamleg einkenni umönnunarálags
eru meðal annars verri líkamleg heilsa (Metzelthin o.fl., 2017),
verkir (Elmståhl o.fl., 2018), svefntruflanir (Liu o.fl., 2017),
þreyta (Johannessen o.fl., 2017 ) og aukin einkenni undirliggj-
andi heilsufarsvanda (Ringer o.fl., 2020).
Eftir því sem umönnunaraðilar finna til meiri umönnunar -
byrði aukast sálfélagsleg og líkamleg álagseinkenni (Buyck o.fl.,
2011). Meiri líkur eru á álagseinkennum hjá konum og þeim
sem búa með þeim sem þeir veita umönnun. Einnig auk ast
líkur á álagseinkennum eftir því sem umönnunarstundum
fjölgar, umönnunin verður umfangsmeiri (Metzelthin o.fl.,
2017) og færniskerðing ástvina eykst (Liu o.fl., 2017). Þá er
umönnunarbyrði aðstandenda aldraðra með heilabilun al-
mennt meiri en aðstandenda fólks með líkamlega skerðingu
(Elmståhl o.fl., 2018).
Ekki er einhlítt að álagseinkenni umönnunar komi fram
og hafa rannsóknir sýnt að umönnunin getur haft jákvæð áhrif
á heilsu umönnunaraðila (Buyck o.fl., 2011), styrkt tengsl við
ástvini og aukið persónulegan þroska (Luichies o.fl., 2019) og
lífslíkur (Roth o.fl., 2018 ). Í rannsókn Buyck og félaga (2011)
kom fram að umönnunaraðilum með litla umönnunarbyrði
fannst heilsa sín betri og að þeir fundu fyrir minni þreytu og
þunglyndiseinkennum en aðilar sem ekki sinntu umönnun. Á
hinn bóginn töldu umönnunaraðilar með mikla umönnunar-
byrði í sömu rannsókn líkamlega og sálræna heilsu sína verri
en þeir sem ekki sinntu umönnun.
Þegar breytingar verða á umönnun aldraðra og hlutverki
aðstandenda þarfnast þeir fjölbreyttra og einstaklingsmiðaðra
upplýsinga (Ringer o.fl., 2020) um þætti er varða veikindi,
meðferð, daglega umönnun, meðferðarúrræði og aðgengi að
þjónustu, eins og dagvistun, heimahjúkrun, hvíldarinnlögnum
og hjálpartækjum (Silva o.fl., 2013). Rannsóknir sýna að þess-
ari fræðsluþörf er sjaldan fullnægt og oft er mikil óvissa um
mikilvæga þætti er snúa að umönnun (Ringer o.fl., 2020; Silva
o.fl., 2013; Tara Björt Guðbjartsdóttir og Elísabet Hjörleifs-
dóttir, 2019).
Í heilbrigðisstefnu til ársins 2030 segir að allir landsmenn
eigi að hafa greiðan aðgang að upplýsingum og að fyrir liggi
hvar þær sé að finna og hvert skuli leita eftir heilbrigðisþjón-
ustu. Einnig er lögð áhersla á rafrænt aðgengi að upplýsingum
(Heilbrigðisráðuneytið, 2019). Hægt er að veita óformlegum
umönnunaraðilum fræðslu á ýmsan hátt. Auk prentaðs og raf-
ræns fræðsluefnis eru algengustu fræðsluaðferðirnar einstak-
lings- eða hópfræðsla sem veitt er augliti til auglitis. Fræðsla
sem fer fram á rafrænan hátt er þó stöðugt að aukast (Vain-
gankar o.fl., 2013; Zulkifley o.fl., 2020).
Nýleg kerfisbundin samantekt á átta íhlutunarrannsókn -
um, þar sem ein eða fleiri af ofangreindum fræðsluaðferð um
voru notaðar við fræðslu ástvina heilabilaðra, sem flestir voru
aldraðir, sýndi að í flestum rannsóknunum minnkaði streita
og umönnunarbyrði marktækt (Zulkifley o.fl., 2020). Anders-
son og félagar (2017) könnuðu reynslu kvenna af vefrænu
stuðningsneti fyrir umönnunaraðila. Fræðsla og ráðgjöf fagað -
ila var veitt í stuðningsnetinu og boðið var upp á samskipti við
aðra aðstandendur. Almennt töldu konurnar sig fá gagnlegar
upplýsingar, ráðgjöf og stuðning í gegnum stuðningsnetið.
Stuðningurinn auðveldaði þeim að takast á við umönnunar-
hlutverkið og þær lýstu létti við að deila reynslu sinni með
öðrum í sömu stöðu. Einnig hentaði þeim vel sólarhrings -
aðgengi að stuðningsnetinu.
Markmið þessarar rannsóknar var að lýsa reynslu full-
orðinna dætra af því að vera aðstandendur aldraðra foreldra
með minnkaða færni og lýsa þörfum þeirra fyrir fræðslu.
Aðferð
Í þessari rannsókn var notuð eigindleg rannsóknaraðferð á
grunni sálfræðilegrar fyrirbærafræði (e. phenomenology) Giorgis
sem talin er henta vel þegar skoða á reynslu fólks og þá merk-
ingu sem það leggur í reynsluna (Brinkmann og Kvale, 2008).
Í aðferð Giorgis er lögð áhersla á að greina aðalatriði gagnanna
og lýsa því hvernig reynsla þátttakenda var og finna þannig
þemu og mynstur í rannsóknargögnunum (Giorgi, 2009).
Þátttakendur
Notað var tilgangsúrtak (e. purposive sampling) eins og Starks
og Trinidad (2007) lýsa og miðaðist því val á þátttakendum við
að þeir hefðu persónulega reynslu af umönnun færniskerts for-
eldris. Þar sem hluti rannsókninnar fólst í því að kanna sýn
aðstandenda á gagnsemi upplýsinga og fræðslu á íslenskri
vefsíðu fyrir aðstandendur (adstandandi.is) þurftu þátttak-
endur einnig að hafa notað þá heimasíðu í tvo mánuði eða
lengur. Hér verður einungis gerð grein fyrir niðurstöðum er
lúta að reynslu fullorðinna dætra af því að vera aðstandendur
aldraðra foreldra með minnkaða færni og þörfum þeirra fyrir
fræðslu.
Önnur þátttökuskilyrði í rannsókninni voru að vera 18–66
ára, skilja íslenskt mál, vera ekki með þroskahömlun og eiga
móður eða föður á lífi eldri en 67 ára. Auk þess þurftu þátt-
takendur að hafa á síðastliðnum sex mánuðum aðstoðað föður
sinn eða móður við eina eða fleiri af eftirfarandi athöfnum
daglegs lífs: almennar athafnir, svo sem aðstoð við innkaup,
matreiðslu, þrif og þvotta, eða persónulegar athafnir, eins og
ritrýnd grein scientific paper
tímarit hjúkrunarfræðinga • 3. tbl. 96. árg. 2020 93