Tímarit hjúkrunarfræðinga - 2020, Qupperneq 96

breytt til að tryggja nafnleynd. Viðtölin voru tekin upp með
leyfi þátttakenda og hljóðupptökum var eytt strax eftir að við -
töl höfðu verið rituð upp. Rannsóknin var ekki leyfisskyld hjá
Vísindasiðanefnd en farið var eftir ákvæðum Helsinki-yfir -
lýsingarinnar (World Medical Association, 2013) um sið fræði -
legar meginreglur um rannsóknir á mönnum og persónu grein -
an legum gögnum.
Niðurstöður
Niðurstöðurnar voru settar fram í tveimur meginþemum sem
lýstu margþættu umönnunarálagi dætranna og óvissu þeirra.
Meginþemunum var skipt niður í þemu og undirþemu eins og
sjá má á mynd 1.
Margþætt umönnunarálag
Þátttakendur lýstu margþættu umönnunarálagi sem fól í sér
sálræna og líkamlega vanlíðan og skerta félagslega þátttöku.
Einn þátttakenda lýsti þessu þannig: „Það þarf að gæta þess að
gera okkur ekki að sjúklingum við umönnun eldri kynslóðar-
innar, því þetta tekur á skrokkinn og andlega líðanina, að vita
af þeim aðkomulausum heima, þetta tekur bara toll, bæði
líkamlega og andlega“ (Lína, 60 ára, heimavinnandi).
Sálræn vanlíðan
Dæturnar lýstu ýmiss konar sálrænni vanlíðan. Margar flóknar
tilfinningar komu upp á yfirborðið í viðtölunum og það að for-
eldrar þeirra misstu færni var þeim mikið áfall. Þær lýstu sorg
og depurð yfir afturför foreldranna og því hvernig foreldrarnir
hurfu þeim smám saman þegar sjúkdómurinn og færni skerð -
ingin ágerðist.
Það er náttúrlega svolítið erfitt að horfa upp á móður sína í þess -
um aðstæðum og einhvern veginn ekki geta hjálpað henni nóg og
sjá að hún getur ekki hjálpað sér nóg. Og þurfa að horfa upp á
pabba sinn gera það alla daga, allan daginn, allan ársins hring,
allan sólarhringinn. (Anna, 40 ára, útivinnandi).
Einnig greindu þær frá skömm yfir óviðeigandi hegðun for-
eldris, jafnvel þó að hegðunin tengdist veikindum og ábyrgðin
væri ekki þeirra. Bára lýsir því svona: „Þú veist, hættu þessum
feluleik og þetta er bara ekki mín skömm og bara ég skamm aðist
mín svo ógeðslega fyrir í svo ótrúlega mörg ár“ (Bára, 52 ára, úti-
vinnandi).
Dæturnar sögðust leggja sig fram um að styðja við foreldra
sína og leiðbeina þeim en fundu að það gat leitt af sér stirð
samskipti. Foreldrarnir gátu þannig verið þeim erfiðir: „Hún
er svolítið frek við mig og hún er sko svona hvöss og stund um
bara tíkarleg og leiðinleg“ (Magga, 58 ára, útivinnandi).
Flestar dæturnar lýstu því að það væri mjög mikilvægt fyrir
þær að bregðast ekki foreldri sínu og standa sig bæði gagn-
fjóla sigríður bjarnadóttir, kristín þórarinsdóttir og margrét hrönn svavarsdóttir
96 tímarit hjúkrunarfræðinga • 3. tbl. 96. árg. 2020
Sálræn
vanlíðan
Líkamleg
vanlíðan
Skert félagsleg
þátttaka
Erfið
upplýsingaleit
Þörf fyrir fræðslu,
ráðgjöf og stuðning
Þörf fyrir
upplýsingaveitu
Fjölbreyttar
upplýsingar á
einum stað
Leiðandi
heimasíða og
spjallþræðir
Ófullnægjandi
fræðsla og
stuðningur frá
fagfólki
Góður
stuðningur frá
ölskyldu og
jafningjum
Þörf fyrir
heildstæða
leiðandi ráðgjöf
Vanþekking á
kerfinu
Flókið umhverfi
upplýsinga
Takmörkuð
samfella í
þjónustu
Orkuleysi og
þreyta
Svefntruflanir
Aukin einkenni
langvinnra
sjúkdóma
Að vera bundin
og stöðugt til
staðar
Hö og skipulag
raskast
Missir á aðstoð
frá foreldri
Tilætlunarsemi
Eigin þarfir sitja
á hakanum
Stöðugt á
vaktinni
Áfall, sorg og
depurð
Skömm
Kvíði, streita og
áhyggjur
Margþætt umönnunarálag Óvissa
Mynd 1. Meginþemu, þemu og undirþemu