Tímarit hjúkrunarfræðinga - 2020, Qupperneq 98

andi stöðum, t.d. um heimahjúkrun á heilsugæslustöð og um
matarbakka hjá félagsþjónustu bæjarins.
Þú veist, eitt er hjá bænum og eitt er einhvern veginn, þú veist,
maður þarf að fara á milli og að finna þetta hjá þessum og fara
og tala hvort hún eigi rétt […] Þetta mætti alveg vera þannig að
maður færi bara á einn stað, bara eiginlega, þú veist, ekki sjúkra-
húsið þarna, bærinn þarna, dagvistunin þarna til að fá, þú veist,
það sem maður má fá, það er svolítið eins og maður þurfi að toga
út úr fólki, sko. Fólk á rétt á þessu en það er samt eins og maður
þurfi að að grátbiðja um þetta. (Anna, 40 ára, útivinnandi).
Umhverfið virtist vera þeim flókið; þær sögðust ekki vita
hvaða þjónusta væri í boði og fóru á milli staða í leit sinni að
aðstoð og upplýsingum. Ester lýsti sinni reynslu svona: „Þú
veist, við vorum svolítið eins og í slönguspilinu, við vorum alltaf
að lenda á stiganum niður“ (Ester, 49 ára, öryrki).
Þörf fyrir fræðslu, ráðgjöf og stuðning
Dæturnar höfðu mikla þörf fyrir stuðning og ráðgjöf sem þær
sögðu hafa verið sinnt að takmörkuðu leyti af fagfólki þar sem
heilbrigðisstarfsfólk virtist einblína á foreldrið.
Sá stuðningur sem öllum dætrunum fannst hjálpa mest
kom frá vinum og/eða fjölskyldu. Þær gátu alltaf leitað til fjöl-
skyldu og vina og fengu stuðning þegar álagið var sem mest.
„Já, við höfum náttúrlega mjög mikinn stuðning af hvor annarri
eða við systkinin af hvert öðru […] já, og náttúrlega manninn
minn og vinkonur mínar“ (Gréta, 49 ára, útivinnandi).
Stuðningur frá aðilum í sömu sporum reyndist þeim einnig
vel og þær lýstu því hvað það var gott að geta deilt sameigin-
legri reynslu.
Þá heyrir maður alveg að það er fólk í þessari stöðu, ótrúlega margir
með sömu sögu eða hefur gengið í gegnum svipað og það er ótrúlega
gott að geta bara annaðhvort talað við svoleiðis fólk eða þá lesið um
hvað er að gerast hjá fólk. (Fríða, 43, ára, útivinnandi).
Þegar færniskerðing foreldranna jókst og þörfin fyrir utan -
aðkomandi aðstoð varð aðkallandi kom fyrir að dætrunum
fannst fagfólk veita þeim takmarkaðar upplýsingar. „Ef mér
hefði verið boðið upp á félagsfræðing eða eitthvað sem hefði, þú
veist, bara að vilja tala við okkur. Þá hefði maður verið kominn
með allar upplýsingar“ (Kata, 56 ára, öryrki).
Dæturnar kvörtuðu yfir litlu upplýsingaflæði frá læknum
foreldranna. Foreldrarnir meðtóku oft og tíðum ekki nauðsyn-
legar upplýsingar og voru því ekki færir um að sinna þeirri
meðferð eða leiðbeiningum sem lagt var upp með. Það var því
oft tímafrekt og jafnvel ómögulegt fyrir dæturnar að nálgast
ráðleggingar eða meðferðaráætlun fyrir foreldrana.
Til dæmis eins og læknirinn hennar mömmu veit alveg hvernig
ástandið er á henni, en það koma engar upplýsingar þaðan hvorki
til foreldra minna eða til okkar dætranna þannig að það kemur
ekkert sjálfrænt [sjálfkrafa], þú sækir allt sjálfur og þú þarft að
leita síðan. (Hanna, 53 ára, útivinnandi).
Dæturnar töldu að þörf væri á tímanlegu inngripi frá heilsu-
gæslu og heimahjúkrun, t.d. að við ákveðinn aldur sé aðstand-
endum boðið viðtal við fagaðila þar sem farið er yfir hvað sé í
boði og hvernig megi nálgast hin ýmsu úrræði. „Að maður geti
leitað til einhvers sem gæti sagt manni hvað eða hvort það sé
ráðgjafi eða hvort þú snúir þér til einhvers innan heilbrigðis-
stofnunarinnar eða hjá bænum og hann upplýsi þig eða taki þig
á fund. (Anna, 40 ára, útivinnandi).
Fram kom þörf fyrir ráðgjafa sem gæti veitt heildstæða,
ráðgjöf og upplýsingar og bent á úrræði. Sérstaklega var nefnd
þörf fyrir aðgang að öldrunarráðgjafa sem héldi utan um mál
foreldranna. Dætur sem áttu foreldri með hratt versnandi
færniskerðingu höfðu fengið aðstoð frá félagsráðgjafa en þær
töldu þá aðstoð hafa komið of seint í ferlinu. „Ég segi bara
svona öldrunarráðgjafi sem gæti komið bara beint með upp -
lýsingar inn og farið kannski bara svona yfir hvað hugsanlega
gæti verið í boði, ekki það að maður þurfi alltaf sjálfur að finna
upp spurningarnar“ (Hanna, 52 ára, útivinnandi).
Þörf fyrir upplýsingaveitu
Dæturnar höfðu vafrað um veraldarvefinn í leit að hinum
ýmsu upplýsingum og þetta fannst þeim tímafrekt og óhent-
ugt. Áberandi var þörf þeirra fyrir upplýsingaveitu þar sem
hægt væri að finna fjölbreyttar upplýsingar á einum stað. „Allt
um hjálpartækin, nú, hvert þú átt að snúa þér með það og heima-
hjúkrun og jafnvel vistunarmat og þetta allt, hvert á að snúa sér
og hvert á að senda og svona og linkar inn á til dæmis bara vist-
unarmatsumsóknina“ (Anna, 40 ára, útivinnandi).
Dæmi um upplýsingar sem dæturnar höfðu þörf fyrir voru
um ýmsa þjónustu sem aldraðir eiga rétt á, svo sem um íbúðir
fyrir 60 ára og eldri og umsóknarferli í tengslum við þær og
upp lýsingar um félagsþjónustu, endurgreiðslur og styrki. Þá
kom einnig fram að gagnvirk heimasíða, t.d. með ráðgjöf í
gegnum spjallþráð gæti nýst aðstandendum vel.
Allar dæturnar töluðu um að það hefði verið gagnlegt að
fá upplýsingar um umönnunarálag og geta lesið reynslusögur
annarra. Þá töluðu flestar dæturnar um að þær skorti þekkingu
á áhrifum öldrunar og færniskerðingu tengdri öldrun. „Ekki
allir sem eru með þekkingu bara á, sko, á áhrifum öldrunar, hún
er náttúrlega svo margslungin og hérna, og hérna, það veitir ekki
af að fá aðstoð þegar maður fer í gegnum þetta ferli“ (Gréta, 49
ára, útivinnandi).
Umræða
Meginniðurstöður rannsóknarinnar voru þær að dæturnar
fundu fyrir margþættu umönnunarálagi og höfðu mikla þörf
fyrir fræðslu, ráðgjöf og stuðning varðandi umönnun for-
eldris.
Rannsókn þessi er fyrsta íslenska rannsóknin á reynslu
dætra af því að sinna færniskertum foreldrum. Niðurstöðurnar
um hið margþætta umönnunarálag sem þær búa við samræm-
ast rannsókn Chappell og félaga (2015) en þar kom fram að
dæturnar voru þeir aðilar í fjölskyldu aldraðra sem voru með
mestu umönnunarbyrðina.
fjóla sigríður bjarnadóttir, kristín þórarinsdóttir og margrét hrönn svavarsdóttir
98 tímarit hjúkrunarfræðinga • 3. tbl. 96. árg. 2020