Tímarit hjúkrunarfræðinga - 2020, Qupperneq 99

Hin sálrænu einkenni umönnunarálagsins, kvíði, streita,
depurð og erfið samskipti við ástvini, sem í ljós komu í okkar
rannsókn, koma einnig fram í fyrri rannsóknum á fjölskyld -
um sem sinna umönnun ástvina með líkamlega jafnt sem vit-
ræna skerðingu (Bangerter o.fl., 2018; Liu o.fl., 2017). Sýnt
hefur verið fram á að aðstandendur fólks með heilabilun
finna fyrir sorg og áföllum sem rekja má til stigbundins
missis vitrænnar getu ástvina (Tara Björt Guðbjartsdóttir og
Elísabet Hjörleifsdóttir, 2019). Dæturnar í okkar rannsókn
lýstu slík um við brögð um en mikill meirihluti foreldra þeirra
var með vitræna skerðingu. Helstu líkamleg einkenni um -
önnunarálags eru meðal annars verkir (Elmståhl o.fl., 2018),
svefntruflanir (Liu o.fl., 2017), þreyta (Johannessen o.fl.,
2017) og aukin einkenni fyrirliggjandi heilsufarsvanda (Rin-
ger o.fl., 2020) en þessi einkenni voru algeng meðal dætranna
í okkar rannsókn.
Þessi rannsókn staðfestir fyrri rannsóknir sem hafa sýnt
að eigin þarfir sitja á hakanum þar sem lífið snýst um um -
önnun og að vera stöðugt til staðar (Bangerter o.fl., 2018; Jo-
hannessen o.fl., 2017). Athyglisverður samhljómur er á milli
okkar rannsóknar og belgískrar rannsóknar (Lopez Hart-
mann o.fl., 2016) en báðar rannsóknirnar sýna að það gerir
dætrum í umönnunarhlutverki erfitt fyrir þegar aldraðir for-
eldrar hafna formlegri aðstoð. Samkvæmt rannsókn Buyck og
félaga (2011) koma neikvæð áhrif umönnunarinnar á líkam-
lega og sálræna heilsu oftast ekki fram fyrr en umönnunar-
byrði er orðin mikil. Hin margþættu einkenni umönnunar -
álags sem fram komu hjá dætrunum í okkar rannsókn gefa
því til kynna að umönnunarbyrði þeirra sé mikil þar sem þær
töldu álagið hafa umtalsverð neikvæð áhrif á heilsu sína. Í ljósi
þess að óformleg um önnun er mjög umfangsmikil á Íslandi
miðað við önnur Evrópulönd (Eurostat, 2019) má leiða líkum
að því að slík umönn un hafi neikvæð áhrif á heilsu fjölmargra
kvenna hér á landi sem sinna öldruðum foreldrum sínum.
Brýnt má því teljast að hjúkrunarfræðingar meti umönnun-
arbyrði fullorðinna dætra sem sinna öldruðum foreldrum á
Íslandi og greini þörf þeirra fyrir aðstoð þannig að þær fái
viðeigandi þjónustu.
Eftirtektarvert var að allar dæturnar í þessari rannsókn
lýstu óuppfylltri þörf fyrir fræðslu og stuðning frá heilbrigðis-
starfsfólki um margvíslega þætti er snúa að umönnun foreldra
eins og aldurstengda færniskerðingu, veikindi og meðferð og
aðgengi að margvíslegum meðferðarúrræðum. Þetta samræm-
ist niðurstöðum erlendra rannsókna um efnið (Ringer o.fl.,
2020; Silva o.fl., 2013) og rannsókn Töru Bjartar Guðbjarts-
dóttur og Elísabetar Hjörleifsdóttur (2019) sem sýndi að á Ís-
landi er þörfum aðstandenda aldraðra með heilabilun fyrir
upplýsingar, fræðslu og stuðning sjaldan fullnægt. Rannsóknir
hafa sýnt að með markvissri fræðslu má draga úr streitu og
umönnunarbyrði aðstandenda (Zulkifley o.fl., 2020). Þar sem
fræðsla er eitt af meginhlutverkum hjúkrunarfræðinga er afar
brýnt að þeir séu meðvitaðir um hina miklu fræðsluþörf að -
standenda aldraðra og skipuleggi leiðir til að sinna þeim mark-
visst. Nær allur stuðningur sem dæturnar í okkar rannsókn
fengu varðandi umönnun foreldra sinna kom frá fjölskyldu og
vinum en ekki frá fagfólki. Því má draga þá ályktun að mikil
þörf sé á bættu aðgengi að upplýsingum og stuðningi fyrir
aðstandendur á Íslandi og gætu hjúkrunarfræðingar í krafti
þekkingar sinnar haft, ásamt öðrum fagaðilum, forystu í um-
bótum í þessum málum.
Þörf dætranna fyrir aðgengilega vefræna upplýsingaveitu,
sem tengdist umönnun foreldra, kom sterkt fram og er í sam-
ræmi við að rannsókn Andersson og félaga (2017) sem sýndi
að vefsvæði með sólarhringsaðgengi að hagnýtri fræðslu og
stuðningi gagnaðist aðstandendum við að takast á við umönn-
unarhlutverkið og hafði jákvæð áhrif á andlega líðan þeirra.
Því má álykta að uppsetning á sambærilegu vefsvæði fyrir
aðstandendur á Íslandi sé mikilvægur liður í þjónustu við
óform lega umönnunaraðila.
Styrkleiki rannsóknarinnar er sú nýja þekking sem kom
fram um umönnunarálag dætra á Íslandi sem sinna öldruðum
foreldrum sínum. Þessi þekking getur verið gagnleg þegar
skipu leggja á fræðslu og stuðning fyrir þennan hóp. Þá getur
þekkingin nýst sérstaklega við að setja upp heimasíðu og útbúa
vefrænan stuðning fyrir aðstandendur. Helsta takmörkun þess -
arar rannsóknar er að hún endurspeglar einungis reynslu 12
íslenskra dætra færniskertra foreldra sem buðu sig fram til
þátttöku. Enginn sonur bauð sig fram í þessa rannsókn. Breið -
ara úrtak hefði ef til vill náðst ef leitað hefði verið eftir þátt -
takend um á annan hátt en að auglýsa eingöngu eftir þátt tak-
end um.
Þakkir
Höfundar þakka öllum þátttakendum í rannsókninni. Vísinda -
sjóði Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga eru færðar þakkir
fyrir veittan styrk til rannsóknarinnar, Atvinnumálum kvenna
fyrir styrk til heimasíðunnar adstandandi.is og Uppbygging-
arsjóði Vestfjarða fyrir veittan styrk til rannsóknarinnar og
heimasíðunnar adstandandi.is. Einnig fær Heilbrigðisstofnun
Vestfjarða þakkir fyrir veitt námsleyfi og sveigjanleika í garð
fyrsta höfundar á meðan á rannsókninni stóð.
ritrýnd grein scientific paper
tímarit hjúkrunarfræðinga • 3. tbl. 96. árg. 2020 99