Morgunblaðið - 27.09.1998, Blaðsíða 31

MORGUNBLAÐIÐ
SUNNUDAGUR 27. SEPTEMBER 1998 31
Morgunblaðið/Ásdís
AUÐUR íris í fangi móður sinnar Gerðar Guðjónsdóttur og
Ólafur Rafnsson heldur á syninum, Sigurði Eðvarð.
Stórl verkefni sem
þarf að leysa
„Það er vitað um
ákveðin áhættugen,
en það er mjög lík-
legt að þau séu
ekki öll fundin og
rannsóknin beinist
meðal annars að
því. Niðurstaðna er
ekki að vænta
strax, því
rannsóknin er mjög
flókin.“
viðamest er svokölluð tengsla-
rannsókn, sem beinist að því að
finna gen sem gæti verið or-
sakaþáttur sykursýkinnar. „Það er
vitað um ákveðin áhættugen, en það
er mjög líklegt að þau séu ekki öll
fundin og rannsóknin beinist meðal
annars að því. Niðurstaðna er ekki
að vænta strax, því rannsóknin er
mjög flókin.“
Svipuð genasamsetning
og hjá Norðmönnum
Árni tekur ennfremur fram, að
það veki athygli vísindamanna er-
lendis hversu miklu færri börn
greinast með sykursýki á íslandi
en annars staðar. „Okkur hefur
fundist sérstaklega áhugavert að
bera okkur saman við Norðmenn,
því við erum sögð vera náskyld
þeim. Þeir hafa mikið rannsakað
gen í sykursjúku fólki, en sambæri-
legar rannsóknir hafa ekki verið
gerðar hér á landi. Við tókum okk-
ur því til og höfum í samvinnu við
íslenska erfðagreiningu verið að
kanna nákvæmlega sömu erf-
iðaþætti og Norðmennirnir. Fyrstu
niðurstöðurnar birtum við á ráð-
stefnu í Sviss í síðustu viku. Þær
sýna engan marktækan mun á milli
erfðaþáttta íslendinga og Norð-
manna, sem staðfestir skyldleika
þjóðanna. En þá vaknar spurning-
in, hvort það séu einhverjir um-
hverfisþættir í Noregi sem örva
sjúkdóminn eða eitthvað hér á
landi sem er verndandi."
í fyrra kom nýsjálenskur læknir
fram með þá tilgátu að hugsanlega
mætti skýra mismun á nýgengi milli
Norðurlandanna og íslands með
samsetningu kúamjólkurinnar sem
er öðruvísi hér á landi en annars
staðar. Ámi segir að enn sem komið
er hafi ekkert frekar komið út úr
þeirri rannsókn, þótt hún hafi að
vissu marki verið áhugaverð.
Mikil röskun á daglegu lífi
Þegar böm eða unglingar grein-
ast með sykursýki má segja að dag-
legt líf snúist gjörsamlega við í
byrjun. „Þau dveljast hér sjaldnast
minna en viku eða 10 daga, þar sem
foreldrarnir, fjölskyldan og bamið
fá fræðslu. „Þetta er ekkert
smáræði,“ segir Ami og dregur
fram tvær þykkar bækur sem farið
er í gegnum. „Einnig höfum við
búið til fræðsluefni, því það þarf að
kenna þeim út á hvað sjúkdómurinn
gengur og hvemig á að meðhöndla
hann.
Það sem flestir era hræddir við í
sambandi við sykursýkina er blóð-
sykursfall, því það getur gerst
skyndilega og komið aftan að fólki.
Blóðsykursfall getur valdið meðvit-
undarleysi og krömpum. „Það sem
er vandasamt við stjómunina á
sykrinum er að halda honum niðri
en láta hann samt ekki fara of langt
niður. Bilið er því þröngt sem halda
þarf sig á. Það er til dæmis ekkert
auðvelt hjá 10 ára dreng, sem er á
fullu í fótbolta og brennir upp
sykrinum, að muna eftir því að fara
heim og fá sér að borða. Hann
gleymir stund og stað í ákafanum."
Arni segir að yfirleitt þegar blóð-
sykursfall verði sé eitthvað sérstakt
um að vera. Hann kveðst til dæmis
muna eftir tveimur dæmum sem
tengjast jólum og áramótum. „í
öðra tilfellinu var 6 ára strákur sem
hlakkaði mikið til jólanna þannig að
hann varð lystarlaus og borðaði
ekki eins og venjulega án þess að
AUÐUR íris Ólafsdóttir, sem ný-
lega er orðin sex ára, greindist
með sykursýki fyrir fjórum mán-
uðum. Pabbi hennar, Ólafur
Rafnsson lögmaður, segir að
miklar breytingar hafi orðið á
högum fjölskyldunnar í kjölfarið.
Nú sé bara einskær hollusta á
heimilinu en barnaafmæli og
önnur tilefni sætinda geti verið
svolítið erfiðari viðfangs. „Auður
hefur þó verið mjög dugleg og
tekið því ótrúlega vel að mega
ekki borða hvað sem er. Ég held
að hún hafi jafnvel tekið því mik-
ið betur en við í upphafi."
Sprauta þarf Auði tvisvar á
dag og finnst henni það versti
hluti sjúkdómsins, því stundum
hittir sprautan á „vondan stað“.
Ólafur segir að þau hafi þó aidrei
lent í neinum vandræðum með
hana eins og stundum sé. Blóð-
sykurinn mælir hún sjálf og
finnst það vera „ákveðið sport“
eins og pabbi hennar lýsir því.
Hún fær að vejja puttann sem
stungið er í og sér um mæling-
una í skólanum lfka.
Allir tillitssamir
- En þegar hún er með vinum
sínum úti eða heima hjá þeim og
þeir eru að fá sér eitthvað sem
hún má ekki. Er það ekki erfítt?
„Það er eitt af vandamálunum.
Annars hafa allir brugðist stór-
kostlega við. Foreldrar vina
hennar hafa jafnvel hringt og
spurt hvað bjóða eigi upp á í
bamaafmælum, hvernig eigi að
baka kökur með minni sykri,
hvar fáist sykurlaus ís og svo
framvegis. Menn hafa lagt mikið
á sig til að koma til móts við
þarfir Auðar.“
Þá segir Ólafur, að göngu-
deildin á Borgarspítalanum hafi
haldið mjög vel á málum, meðal
annars félagslega þættinum. „Til
að mynda er mælt með þvf að
Dæmigerð
„ÞETTA er hraustur strákur,
mikill íþróttamaður. Fyrir 3-4
vikum fór hann að finna fyrir
miklum þorsta og skilaði vökvan-
um jafnharðan frá sér. Hann hef-
ur einnig megrast. Heimilislæknir
fann sykur í þvagi og hann er
lagður inn. Eftir rannsókn fara
fyrstu 1-2 sólarhringarnir í það
að koma líkamanum f lag, þvf
mikið ójafnvægi er komið í sykur-
og saltbúskap og hann hefur
tapað miklum vökva, er orðinn
þurr. Hann fær insúlfn.
Sfðan byrjar fræðsluferlið, sem
er fólgið í því að fara í gegnum
eðli sjúkdómsins, af hverju hann
stafar, hvað er vitað um hann,
hverjar eru afleiðingar þess að
insúlfn vantar og hvað gert er f
því.
Hjúkrunarfræðingur kemur
líka inn í fræðsluþáttinn. Sjúk-
dómnum fylgja ýmis tæki og tól
og prófa þarf blóðsykurinn oft á
dag. Insúlfn er gefið í sprautu-
formi minnst tvisvar á dag en
hún fái áfram páskaegg en bara
minna og borði minna af því.
Sama á við um barnaafmæli, að
hún fái bara litla sneið af af-
mæiiskökunni. Sfðan er hægt að
undirbúa hana með auka insúlrn-
skammti eins og fyrir afmæli,
þannig að stundum er hægt að
bregðast við aðstæðum."
Olafur kveðst ánægður með þá
þjónustu sem fjölskyldan hafi
fengið á Borgarspítalanum sfðan
sjúkdómurinn uppgötvaðist. Þeg-
ar kom að þvf að Auður mátti
fara heim hafi verið búið að létta
rniklu fargi af íjölskyldunni.
„Það er eingöngu að þakka
starfsfólkinu og aðferðunum sem
það beitir við fræðsluna, því það
er auðvitað áfall í fyrstu þegar 5
ára barn fær ólæknandi sjúk-
dóm,“ segir hann en kveðst núna
varla líta á sykursýkina sem
sjúkdóm heldur stórt verkefni,
sem fjölskyldan verði að sjá um
að leysa í sameiningu. Hjá þeim
hafi þetta gengið ótrúlega vel.
Hugsjónastarfsemi
Hann tekur fram, að göngu-
deildin virðist vera byggð á
ákveðinni hugsjónavinnu. „Þar er
ekki verið að vinna einhveija
klukkutíma á stimpilkorti. Arni V.
Þórsson er alveg einstakur og
sömuleiðis aðstoðarfólk hans.
Hann virðist vera reiðubúinn að
gera allt fyrir þessi böm og ung-
linga, sem mér finnst hann reynd-
ar vera ákveðin föðurímynd fyrir.
Ef hann sinnir öllum 70 böm-
unum eins og hann hefur sinnt
okkur, sem ég dreg ekki í efa, þá
er það gríðarlegt álag, því hann
gefur okkur fyrirmæli til að
hringja hvenær sem er og gefiir
sér alltaf tíma til að tala við okk-
ur. Sama á við um Elfsabetu Kon-
ráðsdóttur hjúkrunarfræðing.
Þetta fólk hefur unnið stórkost-
legt starf.“
sjúkrasaga
sumir þurfa það 4-5 sinnum á dag.
Þetta tekur allt heilmikinn tíma
og á meðan er verið að reyna að
stilla sykurinn með
insúlfnskömmtum. Síðan fara
krakkarnir smám saman í leyfi
heim um miðjan dag og sfðan
lengist það, þar til þau fara að
sofa heima.
Við emm yfirleitt í stöðugu
sfmasambandi fyrstu dagana, þvf
fólk er óömggt. Það er daglegt
brauð um kvöldmatarleytið að
vera í sfmasambandi við einhvern
sem er nýkominn heim. Til dæmis
geta niður- og uppgangspestir
komið af stað vandamálum, því
börnin verða að borða reglulega.
Þau þurfa að fá insúlínið með, því
ef þau fá insúhn og borða ekki
getur verið hætta á að blóðsykur-
sfalli. Blóðsykursfall er eitt af því
sem við reynum alltaf að varast
eins og við getum, því það getur
valdið meðvitundarleysi og
krömpum, sem er hið versta mál,“
segir Árni V. Þórsson.
fólkið hans veitti því athygli.
Snemma á jóladagsmorgun var
hringt heim til mín og mamma hans
sagði að hann væri eitthvað annar-
legur. Ég benti henni á að gefa hon-
um strax sætan ávaxtasafa og mikið
af honum. Þar sem við voram að
tala saman fékk hann krampa og
lenti inni á spítala. Nokkrum dögum
seinna, eða snemma á nýársdags-
morgun, var hringt til mín vegna
unglingsstúlku, sem hafði verið úti á
brennum allt kvöldið og ekki borðað
eins og hún átti að gera og var rétt
komin í krampakast."
Annað að vera barn
en fullorðinn
Árni segir að mikill munur sé á að
vera barn eða fullorðinn og greinast
með sykursýld. Sá fullorðni, sem lif-
ir yfirleitt reglubundnu líferni, get-
ur sjálfur stillt skammta sína,
passað upp á að borða reglulega og
slíkt. „Þetta er tiltölulega auðvelt.
Krakkarnir era að vaxa og þurfa
mismunandi mikinn mat á mismun-
andi tímum. Börnin era kannski
ekki alltaf til í að borða það sem er
lagt á borð fyrir þau. Ef litil börn
greinast með sykursýki, sem nokk-
ur dæmi eru um, era þau nánast í
gjörgæslu foreldra sinna. Það er
ekki hægt að fara frá slíku bami og
getur haft heilmikil áhrif á atvinnu,
að minnsta kosti tímabundið. Oft
hefur leikskólafólk verið tilbúið að
taka að sér umsjónina, þannig að
foreldrar hafa ekki þurft að hætta
alveg að vinna.
Við erum með alls konar varúð-
arráðstafanir í skólum, hjúkranar-
fræðingur fer yfirleitt alltaf í skól-
ana og leikskólana og rætt er við
kennara og sérstaklega íþrótta-
kennara. En svo era einnig dæmi
úti á landi um að foreldrar hafa
þurft að leita sér atvinnu í eða við
skóla til að fylgjast með bömum
sínum.“
Hann segir að sérstaklega á vorin
þurfi að passa vel upp á bömin því
þá hreyfi þau sig mun meira en
venjulega og það þurfi að laga mat-
aræðið að því.
Sumlr unglingar hafna
sjúkdómnum
Þá bendir hann á að unglingsárin
geti verið mjög erfið fyrir þá sem
haldnir era sykursýki, því rétt mat-
aræði og regla á máltíðum sé nauð-
synleg. Það henti ekki alltaf innan
hópsins og því komi fyrir að ung-
lingar afneiti sjúkdómi sínum og
sleppi jafnvel sprautum. „Dæmi era
um meðvitundarleysi vegna blóð-
sykursfalls af þessum sökum, en
sem betur fer era þau fá. Það er
meira um að unglingarnir gleymi
einni sprautu og taki þá næstu
seinna, en það þýðir að sykurinn er
orðinn hár.
Það er aldrei hægt að segja að líf
fólks með sykursýki sé algjörlega
eðlilegt, því það þarf alltaf að passa
upp á eitthvað. Markmið okkar
með meðferðinni er að börnin verði
félagslega aðlöguð, þau fari í hvaða
nám sem þau hefðu annars farið í
og geti tekið þátt í hvaða leikjum
og íþróttum sem þau hefðu annars
gert. Sömuleiðis að þau geti gegnt
næstum því hvaða starfi sem er í
þjóðfélaginu. Mikilvægast í öllu
þessu er þó að algjör íylgni er á
milli þess hvemig fólki tekst að
stjórna þessum sykri og seinni
tíma aukakvillum, svo sem blindu,
nýrnaveiki eða blóðrásartruflun-
um.
Þegar hlutirnir ganga vel og era
komnir í jafnvægi þá er hægt að
venjast sykursýkinni eins og öðram
hlutum daglegs lífs,“ segir Ámi V.
Þórsson í lokin en bætir við að á
meðal sykursjúkra ungmenna á ís-
landi séu afreksmenn á ýmsum
sviðum íþrótta, svo sem golfi, skák
og körfubolta.
„Þú hefur kannski heyrt um
ungrú Ameríku núna?“ spyr hann
svo brosandi. „Hún er með sykur-
sýki og náði samt þessum árangri."
Nicorette• innsogslyf
Þegar tíkaminn
saknor nikótíns og
hendumar sokna vanans.
NICORETTE
Vtð stöndum meðþér
Nicorette® innsogslyf samanstendur af munnstykki sem í er sett rör sem
inniheldur nikótín. Nicorette® innsogslyf er œtlað til að auövelda fólki að |
hœtta aö reykja. Algengur skammtur er a.m.k. 6 rör á dag en þó ekki
fleiri en 12 á dag í a.m.k. 3 mánuði og venjulega ekki lengur en 6 mánuöi.
Nicorette® innsogslyf getur valdiö aukaverkunum eins og hósta, ertingu í
munni og hálsi. Höfuöverkur, brjóstsviöi, ógleöi, hiksti, uppköst, óþægindi
í hálsi, nefstífla og blöörur í munni geta einnig komiö fram. Viö samtímis
inntöku á gestagenöstrógen lyfjum getur, eins og viö reykingar, veriö
aukin hætta á blóðtappa. Nikótín getur valdiö bráöum eitrunum hjá
bömum og er efnið þvf alls ekki ætlaö bömum yngri en 15 ára nema í
samráði viö lækni. Gæta skal varúöar hjá þeim sem hafa hjarta- og
æöasjúkdóma. Þungaðar konur og konur meö bam á brjósti ættu ekki að |
nota lyfiö nema í samráöi viö lækni.
Lesið vandiega leiðbeiningar sem fylgja hverri pakkningu lyfsins.
Markaösleyfishafi: Pharmacia & Upjohn AS, Danmörk.
Innflytjandi: Pharmaco hf., Hörgatúni 2, Garöabær.