Morgunblaðið - 20.04.1999, Page 12

12 ÞRIÐJUDAGUR 20. APRÍL 1999
MORGUNBLAÐIÐ
FRÉTTIR
Kári Stefánsson, forstjóri ÍE, gagnrýnir harðlega stjórn Læknafélags fslands
LÆKNAFELAG Islands lagði
ísíðustu viku í Chile spui-ningar
fyrir fund Alþjóðasambands
lækna um gagnagrunn á heil-
brigðissviði. Kári Stefánsson, for-
stjóri Islenskrar erfðagi-einingar,
segir að í ályktun Alþjóðasam-
bandsins, þar sem lýst er yfir and-
stöðu við lög um gagnagrunn á
heilbrigðissviði, sé erfitt að finna
haldbærar röksemdir gegn því
fyrirkomulagi sem stjórnvöld hafa
ákveðið um rekstur gagnagrunns-
ins hér á landi. Hann segir að ekki
verði annað séð en stjórn Lækna-
félags Islands hafi blekkt erlenda
starfsbræður sína til fylgilags við
sig með afar villandi upplýsingum.
Kári segir jafnframt að baráttan
gegn Islenskri erfðagi’einingu sé
komin inn á það svið að fulltrúar
Mannverndar hafi gengið á fund
fjármálastofnana í Reykjavík til
þess að níða fyrirtækið og grafa
undan því trausti sem fjár-
málaumhverfið hafi á fyrirtækinu.
Islensk erfðagreining hefur boðið
formanni Læknafélags íslands og
fonnanni Mannvemdar til opins
umræðufundar um rekstur gagna-
grunns í samræmi við íslensk lög.
„Stéttarfélagsleg
samstaða"
Kári segir að Alþjóðasamband
lækna sé regnhlífarsamtök lækna-
félaga um allan heim og hafi það
sýnt stéttarfélagslega samstöðu
með stjóm Læknafélags Islands
en fámennur hópur íslenskra
lækna hafí um leið stefnt hags-
munum íslensks samfélags og
sjúklinga í voða.
Kári segir að hann hafi aldrei
efast um það að Alþjóðasamband-
ið myndi ljá eyra við máli aðildar-
félagsins frá Islandi. Athyglisvert
væri skoða málið út frá því sjónar-
miði að málflutningur íslenskra
lækna naut stuðnings norrænu
læknafélaganna, þar á meðal þess
sænska. I Svíþjóð starfi fyrirtæki
sem heitir Eurona sem hafi á síð-
ustu áram keypt lífsýni
úr þremur milljónum
Svía og spyrt þau við
heilsufarsupplýsingar
frá þremur milljónum _____________
Svía. Fyi-irtækið hafi
gert þetta með fullri vitund og
samþykki sænska læknasamfé-
lagsins.
„I Svíþjóð er líka til miðlægur
gagnagrannur á heilbrigðissviði
yfir allt Svíaiíki þar sem allar upp-
lýsingar era geymdar undir nöfn-
um og kennitölum. Hvemig í
ósköpunum eiga fulltrúar sænsku
læknasamtakanna að geta séð eitt-
hvað ósiðlegt og rangt í íslenskum
lögum um gagnagrann sem er
Erlendir starfs-
bræður blekktir
til fylgilags
Islensk erfðagreining efndi til blaða-
mannafundar í gær til að koma fram sjón-
armiðum sínum um málaleitan Læknafé-
lags Islands fyrir Alþjóðasambandi
lækna, sem hefur lýst andstöðu sinni við
lög um gagnagrunn á heilbrigðissviði.
Guðjón Guðmundsson var á fundinum.
Reyna að
vernda
valdastöðu
margfalt betur var-
inn en sænski grann-
urinn Og er settur í
margfalt meira sam-
hengi við hin alþjóð-
legu viðmið í vís-
indasiðfræði en sá
gagnagrannur sem
þeir hafa heima hjá
sér. Læknasamtökin
íslensku era nú í her-
ferð gegn Islenskri
erfðagreiningu þar
sem þau flytja af-
skaplega afskræmt
mál og er alveg ljóst
að þau vega mjög
harkalega gegn sam-
keppnismöguleikum
okkar við svipuð fyrirtæki erlend-
is og era á þann hátt alls ekki að
hlúa að hagsmunum ís-
lenskra sjúklinga, ís-
lensks samfélags al-
mennt, heldur era
fyrst og fremst að
reyna að vernda
valdastöðu innan þess
ákveðna
samfélags sem vinnur að læknis-
fræði og læknisfræðilegum rann-
sóknum á Islandi. Þetta er mjög
alvarlegt vegna þess að sam-
keppni í þeim heimi sem við störf-
um í er mjög hörð,“ sagði Kári.
Spurningar
Læknafélagsins
Hann sagði að herferðin gegn
Islenskri erfðagreiningu miðaði
alls ekki að því að
færa fyrirhugaða
starfrækslu miðlægs
gagnagrunns til sam-
ræmis við það sem
gerist erlendis. Ljóst
væri að gagna-
grannslögin viðhéldu
ákveðnum grandvall-
aratriðum í því hvem-
ig unnið er að rann-
sóknum. Þessi grand-
vallaratriði séu ekki
til staðar t.a.m. hjá
sænska fyrirtækinu
Eurona. „Við höfum
Kári ekki aðeins haldið í
Stefánsson yið það sem gerist
best erlendis heldur
sett okkur hæm viðmið en þekkj-
ast í alþjóðlegu rannsóknarsamfé-
lagi,“ sagði Kári.
Hann segir að Alþjóðasamband
lækna hafi ekki verið sett í góða
aðstöðu miðað við hvernig
Læknafélag Islands undirbjó
málið í þeirra hendur. íslensk
erfðagreining og fulltrúar heil-
brigðisráðuneytisins, sem fóra
einnig til fundarins í Chile, geti
tekið undir öll grandvallarsjónar-
mið í umfjöllun Alþjóðasambands
lækna, að því undanskildu að Al-
þjóðasambandið styður andstöðu
Læknafélagsins við gagna-
grannslögin án þess að rökstuðn-
ingur liggi fyrir.
„Nær allar spumingar sem
Læknafélagið lagði fyrir Alþjóða-
samband lækna era án nokkuma
tengsla við það framvarp sem
varð að lögum 17. desember. Ein
spurningin hljóðar svo: „Á að
kasta lögum um persónuvemd
fyrir róða til þess að einstök fyrir-
tæki geti hagnast?" Hvað á svona
spuming að þýða og í hvaða sam-
bandi er hún við gagnagrannslög-
in? Þarna gefa menn sér ákveðnar
forsendur, sem sér engan stað í
þessum lögum, til þess að fá fram
ákveðið svar. Læknafélagið held-
ur áfram að rægja fyrirtæki okkar
og ala á gninsemdum í okkar garð
með því að lauma því inn hjá þess-
um samtökum að það sé eitthvað
óheiðarlegt í þeim samningi sem
við höfum við Hoffmann-La
Roche. Sá samningur hafi ekki
verið birtur sem opinbert plagg.
Eg hvet ykkur til þess að sýna
mér einn einasta samning milli
tveggja fyrirtækja um viðskipti,
bæði innanlands og milli Islend-
inga og erlendra iyrirtækja. Þetta
þekkist ekki,“ sagði Kári.
Islensk erfðagreining segir að í
erindi Læknafélagsins hafi verið
spurt hvort siðlegt sé að selja eða
gefa upplýsingar frá opinberri
eða einkarekinni heilbrigðisþjón-
ustu til fyrirtækja í líftækniiðnaði
án þess að fá upplýst samþykki
sjúklinga. I athugasemd Islenskr-
ar erfðagreiningar segir að svar
Aiþjóðasambandsins --------------
byggist á því að um sé
að ræða persónuupp-
lýsingar sem eigi að
selja eða gefa. Því sé __________
nauðsynlegt að fá upp-
lýst samþykki. Tilvitnanir til
stuðnings svarinu undirstriki
þetta en sem kunnugt er verði
upplýsingar í fyrirhuguðum
gagnagranni ekki persónugrein-
anlegar. Læknafélagið spyrji
hvort rannsóknir rekstrarleyfis-
hafa eigi að vera undanþegnar
umfjöllun óháðra vísindasiða-
nefnda, sem settar eru á stofn til
að uppfylla skilyrði Helsinkisam-
þykktarinnar. Islensk erfðagrein-
Spurningar án
tengsla við
frumvarp
ing segir að um þetta sé enginn
ágreiningur og í lögum um mið-
lægan gagnagrunn á heilbrigðis-
sviði sé skýrt tekið fram að óháð
vísindasiðanefnd muni fjalla um
rannsóknir í gagnagrunninum.
Spurt sé hvort siðlegt sé að veita
einu einkafyrirtæki einkarétt til
að setja á stofn, reka og hagnast
á miðlægum gagnagrunni á heil-
brigðissviði, og breyta þannig al:
mannaverðmætum í einkaauð. I
athugasemd Islenskrar erfða-
greiningar segh-: „Alþjóðasam-
bandið hefur ástæðu til að gefa
sér að verið sé að spyrja um
einkaleyfi til að kortleggja erfða-
mengi og einkaleyfi í framhaldi af
því. Vitnað er í Yfirlýsingu um
erfðamengi mannsins, þar sem
segir að ekki skuli veita einka-
leyfi fyrir erfðamengi mannsins
eða hlutum þess. Oþarfi ætti að
vera að taka fram eftir alla þá
umfjöllun sem gagnagrunnshug-
myndin hefur fengið að hér er
verið að blanda saman rannsókn-
um á erfðamengi mannsins ann-
ars vegar og vinnslu heilsufars-
upplýsinga í gagnagrann hins
vegar. Enn hefur stjórn LÍ leitt
WMA, [Alþjóðasamband lækna],
á villigötur með leiðandi spurn-
ingu og bjöguðum bakgrunns-
upplýsingum þannig að þetta
svar samtakanna fjallar ekki um
miðlægan gagnagrann á heil-
brigðissviði heldur erfðarann-
sóknir.“
Kári segir að þrátt fyrir and-
stöðu meðal lækna eigi Islensk
erfðagreining stuðning stórs
meirihluta íslensks læknasamfé-
lags. Þeir sem hafi undirbúið þau
plögg sem farið var með til Chile
tilheyri litlum hópi manna sem
Kári telur að sé tilbúinn að beita
miklum öfgum til þess að koma
fram sínum málum. „Þegar fram-
varpið var upphaflega lagt fram
þótti stjórn Læknafélagsins sem
hún hafi verið sniðgengin þar sem
það var ekki fyrst lagt fyrir hana.
Mér hefur einnig verið
sagt að stjórn Lækna-
félagsins hafi fundist
hún hafa verið snið-
gengin þegar framvarp
um réttindi sjúklinga
var lagt fram vegna þess að
skyndilega vora læknar ekki í
miðpunkti þeiixar ákvörðunai'-
töku sem býr að baki laga sem
fjalla um heilbrigðisþjónustu. Mér
finnst að töluvert af þeirri and-
stöðu sem hefur komið frá stjórn
Læknafélagsins megi rekja til
þess að stjórninni hafi verið mis-
boðið að hafa ekki það vald í þess-
ari ákvörðunartöku sem þeir vildu
hafa,“ segir Kári.
Flóttamenn frá Kosovo þakka íslensku þjóðinni
Kir kj an
bioji íyrir íriði
í Kosovo
ALBÖNSKU flóttamennirnir
sem búsettir eru hér á landi af-
hentu biskupi íslands þakkar-
bréf um helgina, þar sem ís-
lensku þjóðinni er m.a. þakkað
fyrir hlýlegar móttökur. Þeir
Osman Haziri, Sedji Shillona,
Nazni Beciri og Selim Poros-
hica hittu Karl Sigurbjörnsson,
biskup Islands, í Breiðholts-
kirkju á laugardaginn. Afhentu
þeir honum bréf í nafni allra
flóttamannanna þar sem þeir
þökkuðu íslensku þjóðinni fyrir
framlag sitt til albanskra flótta-
manna og báðu kirkjuna að
biðja fyrir friði og öryggi Al-
bana í Kosovo.
Á sunnudaginn var hópnum
svo boðið í strætisvagnaferð og
í mat á veitingastaðnum
McDonald’s. Hópurinn hafði
gaman af ferðinni og lærði á
strætisvagnakerfið í leiðinni.
Yngsta kynslóðin hafði sérstak-
lega gaman af þessari tilbreyt-
ingu eins og sjá má á meðfylgj-
andi mynd, en þar skemmta As-
dís Magnea, Mexhide Shillova,
Adelina Beciri, Bedri Shillova
og Fitim Beciri sér greinilega
vel.
Morgunblaðið/Kristinn