Morgunblaðið - 02.07.2000, Blaðsíða 24

24 SUNNUDAGUR 2. JÚLÍ 2000
MORGUNBLAÐIÐ
SAMKVÆMT skýrslu nefnd-
ar um biðlista eftir búsetu
og annarri þjónustu hjá
svæðisskrifstofum málefna
fatlaðra sem kom út árið 1998 biðu
378 manns á landinu öllu eftir að
komast á sambýli eða fá annars kon-
ar úrlausn varðandi búsetu. Inni í
þessari tölu eru fimmtíu manns sem
finna varð nýtt húsnæði fyrir vegna
íyrirhugaðra breytinga á starfsemi
Kópavogshælis.
Flestir sem bíða eftir búsetuúr-
ræðum búa í Reykjavík, eða 170
manns, en 134 á Reykjanesi og á öðr-
um svæðum á landinu eru samtals
þeir 74.
Að sögn Björns Sigurbjömssonar,
framkvæmdastjóra svæðisskrifstof-
unnar, er verið að endurskoða þess-
ar tölur og greina enn nákvæmar
raunverulega búsetuþörf eins og
hún er núna en tölumar frá 1997
sýndu fatlaða sem einhvem tímann
þurfa á búsetu að halda, þar með tal-
in nýfædd böm.
Núverandi mat er að 97 manns
sextán ára og eldri em á biðlista í
Reykjavík auk tíu barna yngri en
sextán ára. Þessi þörf kallar á fimm
sérhæfð sambýli fyrir 25 manns, 1-2
sambýli eða vistheimili fyrir böm
Vantar milljarða
í málaflokkinn
yngri en sextán ára, en um sjötíu
manns gætu búið í leiguíbúð með
stuðningi frá aðstoðarfólki eða
starfsmönnum sambýla.
Þessi úrræði em þó eingöngu til
þess að leysa núverandi vanda því
árlega bætast við um sex einstakl-
ingar sem óska eftir að komast inn á
sambýli eða í íbúð.
Óvissa í málaflokknum
Björn segir að umkvartanir að-
standenda fatlaðra eigi fyllilega rétt
á sér, þ.e. að mikil óvissa ríki í mála-
flokknum, til dæmis um hvenær,
hvort og hvernig lausnir fáist og við-
urkennir að skrifstofan hafi lítið
framkvæði að því að hafa samband
við aðstandendur að fyma bragði.
„Hluti vandans er að það vantar hús-
Biðlisti fjölfatlaðra eftir að komast á sam-
býli eða fá önnur búsetuúrræði er lengstur í
Reykjavík og á Reykjanesi. Aðstandendur
kvarta yfír að mikil óvissa ríki í heild í mála-
flokknum þannig að erfítt sé að gera áætl-
anir en samt byggist líf þeirra á eilífri
skipulagningu og fyrirhygg;iu. Hildur
Friðriksdóttir leitaði útskýringa hjá Birni
Sigurbj örnssyni, fr amkvæmdastj óra
svæðisskrifstofunnar í Reykjavík.
næði og uppbyggingin er of hæg.
Það er mjög slæmt að vera í þeirri
aðstöðu að vekja vonir sem standast
ekki. Eins og málin standa núna er
ekki hægt að segja til um hvenær
viðkomandi úrræði em væntanleg.
Þau tvö ár sem ég hef verið fram-
kvæmdastjóri hér hafa kennt mér að
mjög varasamt er að nefna dagsetn-
ingar. Þegar ég kom til starfa í sept-
ember 1998 var til dæmis gert ráð
fyrir því að dagvistun í Grafarvogi
fyrir ungt fólk af Reykjavíkursvæð-
inu færi af stað í mars/apríl 1999.
Ýmsar ástæður urðu til þess að
starfsemin hófst ekki fyrr en í maí
2000.“
Björn segir að skýringuna á töfum
á uppbyggingunni megi að nokkm
leyti rekja til þess að byggingar-
kostnaðurinn hafi reynst mun dýrari
en menn gerðu ráð fyrir. „Utboðin
em töluvert hærri en reiknað var
með í upphaflegum hugmyndum. Þá
hafa menn reynt að leita annarra
lausna eins og að kaupa hús og
breyta þeim til samræmis við þarfir
fatlaðra en það hefur gengið verr en
menn áttu von á. Eitt slíkt sambýli
fyrir fjóra einstaklinga verður tekið í
notkun í haust í Mýrarási.
Öryrkjabandalag Islands veitti
Alltaf með ung-
barn - bara
stærra og þyngra
Morgunblaðið/Ámi Sæberg
Katrín Ámadóttir ásamt syni sinum, Stefáni Skúlasyni.
STEFÁN Skúlason fæddist
með alvarlegan hjarta-
galla fyrir 13 árum og var
strax sendur utan í að-
gerð, sem virtist hafa gengið vel.
Níu mánaða var hann fluttur í
skyndi á spitala með alltof hraðan
hjartslátt og fékk þar hjartastopp.
Hann var lífgaður við en varð fyrir
súrefnisskorti sem Ieiddi til Iömun-
ar. Ennþá heldur hann ekki höfði,
hefur spastískar hreyfíngar og
mata verður hann með mjög vel
maukuðum mat.
„Ekkert af þessu er kannski neitt
rosalega erfitt, enda þýðir ekkert
að hugsa um það. Mér flnnst hins-
vegar „rútínan" erfiðust af öllu.
Venjulega fylgjast foreldrar með
breytingum og framförum hjá
börnunum sínum, þau fara að
borða sjálf, skríðaog ganga og
hætta með bleiu. Ég er búin að vera
að baða og skipta á bleyju í 13 ár og
mun þurfa að gera það um alla
framtíð. Reyndar þarf orðið tvo til
að baða hann og það eru miklar til-
færingar," segir Katrín Árnadóttir,
móðir Stefáns.
Hún var ekki nema sextán ára
þegar hann fæddist en segist eftir á
vera ánægð með að hafa verið
þetta ung úr því að svona þurfti að
fara. Hún hafi alltaf trúað því að
eitthvert kraftaverk myndi gerast.
„Maður sér það að minnsta kosti
alltaf í sjónvarpinu," segir hún
hálfbrosandi.
Ómetanleg aðstoð
Katrín bjó heima hjá foreldrum
sínum þegar hún eignaðist Stefán
og hefur hann alla tíð búið þar.
„Foreldrar mi'nir hafa reynst mér
rosalega vel. Það hefur verið ómet-
anlegt. Mitt lán er að þau eru ekki
eldri en flmmtug, því annars hefðu
þau ekki þrek til þess að hjálpa mér
eins og raun ber vitni.
Á hveijum morgni mæti ég eld-
snemma heim til þeirra til að gera
Stefán kláran fyrir dagvistina í
Safamýrarskóla. Hann kemur heim
um fimmleytið og þá taka foreldar
mínir við honum, því að ég er að
vinna til klukkan sex. Ég bý hann
síðan undir nóttina og fer með
hann inn í rúm, en þau sjá um hann
til morguns. Ef þau þurfa að fara
eitthvert er ég heima.“
Katrin segir að sem betur fer sofi
Stefán vel þegar hann er ekki veik-
ur, en ( vetur hafi hann meira og
minna dvalist á spítala eftir hjarta-
aðgerð sem hann fór í síðastliðið
haust. „Maður skilur ekki bam eitt
eftir inni á spítala, þótt það sé að
verða fjórtán ára, þegar það getur
ekkert tjáð sig. Ef hugsanlegt er að
skilja hvað hann vill er það helst ég
og mamma og pabbi sem gera það.
Ég er svo heppin að mamma hef-
ur ekki verið að vinna í heilt ár og
hefur getað verið með honum, en
hún er núna að byrja að vinna og
þá veit ég ekki hvernig fer. Líklega
verðum við þijú að skiptast á að
taka frí frá vinnu.“
Að sögn Katrínar felst mikil
vinna í því að annast Stefán, þar
sem hann er algjörlega ósjálf-
bjarga. „Eitthvert okkar verður
alltaf að vera með honum. Áður
hjálpuðu systur mínar okkur en nú
em þær komnar með fjölskyldu og
þá minnkar það sjálfkrafa.“
Búin að vera nokkur ár
á forgangslista
Katrín sótti um vistun fyrir
Stefán fyrir 6-7 árum og var á for-
gangslista hjá Svæðisskrifstofu
málefna fatlaðra í Reykjanesum-
dæmi, þar sem hún býr í Hafnar-
firði.
Hún segir að mikill tími og orka
fari í að halda hlutunum gangandi,
samt fáist sjaldnast nokkur svör.
„Það er sama hvað maður hringir
og nuddar, það gerist ekkert. Svar-
ið er alltaf það sama: Hringdu eftir
mánuð.
Fari svo að gefin séu fyrirheit
eru þau jafnharðan brotin. Óörygg-
ið er mjög mikið og maður treystir
engu.
I vor var umsóknin flutt yfir til
Reykjavíkur, því sem betur fer eru
ekki margir cinstaklingar eins og
Stefán á Reykjanesi. Það er því
betra að færa fólk á milli sveitarfé-