Morgunblaðið - 02.07.2000, Blaðsíða 26

26 SUNNUDAGUR 2. JÚLÍ 2000
MORGUNBLAÐIÐ
* Jil Kíno með
Kínnklúbbi Unnnr
Velkomin í fróðleiks- og skemmtiferð, vítt og
breitt um Kína, 22. ágúst til 12. september.
Farið verður til Beijing, Xian, Guilin,
Shjanghæ, Suzhou, Tongli og Kínamúrsins.
Verð kr. 310 þúsund - ALLT innifalið.
Upplýsingar gefur Unnur Guðjónsdóttir
í símum 551 2596 og 868 2726.
Fámennt og góðmennt.
Fyrstur kemur - fyrstur fær!
—
Sambland af frelsistil-
finningu og trega
Þ
ÞITT FE
HVAR SEM
ÞÚ ERT

Fasteignir á Netinu ^mbl.is ALL.TAf= G/TTH\SjA£} /S/ÝTl
ETTA er búið að vera löng
bið í óvissu um framtíðina,
en nú fínnum við fyrir
samblandi af mikilli frels-
ist ilfinningu og ákveðnum trega,“
segir Guðlaug Sveinbjarnardóttir,
móðir 24 ára gamals þroskahefts
manns, sem komst á sambýli íyrir
skömmu.
Eftir margra ára bið, þar sem
hvorki fengust svör um vistun né
fyrirheit um hana innan tiltekins
tíma, komst Jón Grétar Höskulds-
son óvænt inn á sambýli fyrir
skömmu. Hann fékk pláss vinar síns
sem veiktist skyndilega og dó.
Foreldrar Jóns Grétars, eða
Nonna eins og hann er kallaður,
vildu undirbúa flutning hans að
heiman með góðum fyrirvara „til
þess að hægt væri á löngum tíma að
flnna heimili sem hentaði aðstæðum
hans. Einnig er mikilvægt að hafa
tímann fyrir sér til þess að fjölskyld-
an geti undirbúið aðskilnaðinn. Það
er ekki auðvelt fyrir foreldra, sem
hafa þurft að gæta bamsins síns
eins og smábams í áratugi, að
sleppa allt í einu hendinni af því.
Eins þarf barnið manns aðlögun,"
segir Guðlaug.
Heilu íjölskyldurnar
undirlagðar
Aðspurð segist hún ekki geta gert
upp á milli þess hvort henni þyki
brýnni þörf á skammtímavistun eða
sambýlum. Hún kveðst þó undrandi
á hversu lítið framboð sé á skamm-
tímavistun, því það geti lengt þann
tíma, sem foreldrar treysti sér til að
hafa fotluð böm sín heima.
Hún bendir á að á hinn bóginn
bíði margar fjölskyldur sem eiga
mikið fötluð börn eða börn með al-
varleg hegðunarvandamál eftir að
fá pláss fyrir þau á sambýli. Mjög
áríðandi sé að þær fái úrlausn sinna
mála því heilu Qölskyldumar séu
undirlagðar af álagi. „Einnig er
brýnt að fatlaðir komist á sambýli
áður en þeir eða foreldarnir verða
of gamlir. Ef foreldamir veikjast
eða falla frá er skammtfmavistun
eina úrræðið eins og ástandið er
núna. Auðvitað em auknar líkur á
skyndilegum veikindum eftir því
sem foreldrarnir verða eldri.“
Kerfíð óútreiknanlegt
í máli Guðlaugar kemur fram að
líf aðstandenda þroskaheftra ein-
staklinga gangi allt út á áætlanir.
Morgunblaðið/Sverrir
Guðlaug Sveinbjamardóttir með syni sfnum, Jóni Grétari Höskuldssyni.
„Maður tekur ekki fyrirvaralaust
tilboð um ferðir innanlands eða ut-
an eða þiggur boð sem hefur í för
með sér fjarveru frá heimili um-
fram fáar klukkustundir. Það þarf
að fá pössun og þá er oftast leitað til
nánustu fjölskyldu.
Stuðningsúrræðunum fækkar
venjulega eftir því sem barnið eld-
ist. Þegar um þroskaheftan fullorð-
inn mann er að ræða þá er til dæmis
ekki lengur hægt að
leita til afa og ömmu.
Móðir mín, sem hefur
verið okkur mjög
mikil hjálp, er orðin
84 ára gömul og því
nokkuð síðan hægt
var að leggja það á
hana. Bræður Nonna
em búnir að stofna
eigin fjölskyldur og
það er takmarkað hvað hægt er að
trafla fjölskyldulíf þeirra.
Sumarfrí þarf einnig að skipu-
leggja með tilliti til þess hvenær
skammtímavistunin er og hversu
langan tíma maður fær.
Það má lítið bregða út af til þess
að alla áætlanir fari út um þúfur.
Sem dæmi er aðeins ein skamm-
tímavist fyrir þroskahefta, 12 ára
og eldri, í Reykjavík. Þar geta sjö
einstaklingar dvalið samtimis og
þar fékk Nonni vistun eina viku í
senn með reglulegu millibili.
Fari hins vegar svo að foreldri
annars einstaklings veikist, eða geti
Við lögðum inn um-
sókn til Svæðis-
skrifstofu fatlaðra
í Reykjavík fyrir
tólf árum. Jón Grét-
ar fékk loks pláss
á sambýli í vor
ekki haft hann heima lengur, þá
raskar það áætlunum allra annarra
sem njóta þjónustu stofnunarinnar
og skerðir þá vistun sem þeir fá,“
segir Guðlaug.
Slíkt ástand skapaðist síðastliðinn
vetur og um svipað leyti fengu for-
eldrar Nonna bréf um að vegna
skorts á starfsfólki á Bjarkarási,
þar sem hann dvelur á daginn, gæti
komið til þess að þau yrðu að hafa
hann heima dag og
dag.
fthtmbMMlltmr
STEININGARLIM margir litir
FLOTMÚR B tegundir
ÚTIPÚSSNING margir litir - 3 tegundir
INNIPÚSSNING - RAPPLÖGUN
úti og inni
■ýfML
LÉTTIÐ vinnuna og
MARGFALDIÐ afköstin meö
ELGO múrdælunnar
Traust íslensk múrefni
síðan 1973
'
Leitið tilboöa!
il steinprýði

Stangarhyl 7 — Pósthólf 10058 — 130 Reykjavík
Sími 567 2777 — Fax 567 2718
V eruleikafirring
ráðherra
Skömmu áður hafði
félagsmálaráðherra
lýst því yfir að má-
lefnum fatlaðra hefði
___________ verið veittur algjör
forgangur. Hjá Guð-
laugu var það komið sem fyllti mæl-
inn, þvf hún segir að stöðugt sé ver-
ið að halda því á loft sem búið sé að
gera, þótt þessi málaflokkur hafi
verið sveltur ámm saman.
I greininni talar hún um að
vemleikafirring félagsmála-
ráðherra á málefnum fatlaðra sé
ótrúleg. „Það hefur verið afar lítil
uppbygging áþjónustu við þroska-
hefta undanfarin ár og engan veg-
inn haldist í hendur við fjölgun
þeirra sem þurfa slíka þjónustu á
höfuðborgarsvæðinu. A siðustu ár-
um hafa verið gerðar áætlanir og
stefnumótanir hjá Svæðisskrifstofu
fatlaðra í Reykjavík en staðið á Ijár-
veitingum til að framkvæma þær.
Uti á landi virðist ástandið víðast
hvar vera allt annað og miklu
betra.“
Guðlaug leggur áherslu á að það
sé ekki hægt að senda fatlað fólk á
sambýli langt frá heimilum sfnum,
því foreldrar eða aðrir ættingjar
þui'fi að vera í miklum tengslum við
hinn fatlaða á meðan aðlögun stend-
ur. „Það háir auðvitað foreldrum
hvað þeim finnst erfitt að senda
börnin frá sér. Það örlar annars
vegar á samviskubiti og hins vegar
er þessi ótti um að enginn geti ann-
ast barnið nógu vel. Maður verður
bara að vera harður við sjálfan sig
og vera ákveðinn í að láta þetta
ganga upp.
Nonni virðist vera mjög ánægður
með nýja heimilið sitt og á aðlögun-
artfmanum hefur hann verið þijá
daga heima í viku en íjóra daga á
sambýlinu. Þetta er algjörlega okk-
ar val, en hafa verður í huga að
hann talar nánast ekkert. Það hefur
alla tíð þurft að lesa í Ifðan hans og
það tekur tíma að læra inn á það.“
Starfsfólkið dýrmætt
Guðlaug segir á hinn bóginn að
það sé sfn skoðun að búið sé að
spenna kröfurnar um húsnæði fatl-
aðra of hátt upp, sem þýði að hvert
sambýli sé orðið það dýrt í bygg-
ingu að kostnaðurinn takmarki
framboðið. Hún kveðst hins vegar _
vita að margir séu sér ósammála. „í
mínum huga era húsin ekki aðalatr-
iðið heldur em það fyrst og fremst
starfsmennirnir sem skipta máli,“
segir hún.