Morgunblaðið - 13.07.2000, Síða 57

MORGUNBLAÐIÐ
FIMMTUDAGUR 13. JÚLÍ 2000 57
UMRÆÐAN
berum vettvangi. Ég
kenni við Boston-há-
skóla en ég stjórna ekki
Boston-háskóla, né
heldur ákveð ég fjár-
hagsleg viðskiptatengsl
skólans. Ég tel að það
hafl sennilega verið
vegna sérþekkingar
minnar á erfðafræðileg-
um gagnagrunnum að
Fred Ledley, yflrmaður
vísindasviðs, óskaði eft-
ir áliti mínu. Ledley er
nú eini starfsmaður
þessa fyrirhugaða riýja
i'yrirtækis, Framing-
ham Genomics, þar sem
(eftir því sem mér er sagt) Boston-
háskóli verður minnihlutaeigandi.
Það álit sem ég gaf um hvernig ætti
á siðfræðilega réttan hátt að reka
erfðafræðilegan gagnagrunn til
rannsókna í Framingham var það
sama og ég hef gefið Kára mörgum
sinnum og hið sama og ég set fram í
tímaritsgreininni. Kári gefur í skyn
að eina ástæðan fyrir því að ég hafi
gefið Ledley álit mitt sé sú að ég
hafi fengið greitt fyrir það, og sé því
um hugsanlega fjárhagslega hags-
munaárekstra að ræða. Þetta er ein-
faldlega ósatt. Mér hefur aldrei ver-
ið boðinn né hef ég beðið um
fimmeyring frá hinu fyrirhugaða
fyrirtæki. Eg hef enga fjárhagslega
eða persónulega hagsmuni af, né á
ég neina hluti eða forkaupsrétt að
hlutum í Framingham Genomics, og
hef aldrei haft. Ég á því ekki í
nokkrum hagsmunaárekstrum
vegna hins fyrirhugaða fyrirtækis.
Onnur og lúmskari ásökun er að
þar sem bæði ég og fyrirtækið
tengjast Boston-háskóla sé álit mitt
um viðskiptaáætlun fyrirtækdsins
vilhallt. Ég tek einungis hagsmuni
og vemdun þátttakenda í rannsókn-
um framyfir hagsmuni viðskipta og
vísinda. Þrátt fyrir þetta, og vegna
þess að ég vissi að álit
mitt gæti sýnst vil-
hallt í þessu máli,
mælti ég eindregið
með því við Framing-
ham Genomics að fyr-
irtækið styddist ekki
eingöngu við álit mitt
um siðfræði í þessu
máli heldur styddi
það að komið yrði á
fót óháðu siðaráði
sem hefði það eina
hlutverk að stuðla að
og vernda réttindi
þátttakendanna í
rannsóknunum. Led-
ley fór að ráði mínu
og samningaviðræður eru í gangi við
Art Caplan og Rannsóknarmiðstöð í
lífsiðfræði við Pennsylvaníu-há-
skóla. Kári sakar mig einnig um að
vera vilhallur vegna þess að fyrir-
tækið er í samkeppni við deCODE.
Þetta er einstaklega fáránleg ásök-
un því Framingham Genomics hefur
ekki lýst neinum áhuga á að fá
DNA-sýni eða heilsufarsskýrslur
frá íslendingum og gæti því ekki
verið í samkeppni við deCODE.
Mótun á alþjóðlegum siðfræðileg-
um reglum fyrir rannsóknir á erfða-
breytileika er þýðingarmikil fyrir
borgara alls heimsins, ekki ein-
göngu fyrir íslendinga. Og þegar ís-
lenskir lesendur Morgunblaðsins
eru mataðir á ósönnum og misvís-
andi upplýsingum um þetta efni get-
ur umheimurinn ekki vænst þess að
þeir geti tekið upplýsta ákvörðun
um það hvernig þeir verja réttindi
sín sem þátttakendur í rannsóknum,
né að þeir geti aðstoðað við að búa
til siðfræðileg fordæmi fyrir erfða-
fræðilega gagnagrunna sem aðrir
gætu fylgt.
Höfundur er vísindasiðfræðingur og
lögfræðingur á sviði mannréttinda í
Bandaríkjunum.
George J. Annas
Aðsendar greinar á Netinu
/m> mbl.is
--ALLT/Kf= Œ/TTH\AmEJ NÝTT
KRINGLUNNI
FSRÐAMÁLARÁÐ K y N NIR
Hvaðer
að gerast9
í landinu .
Dagskrá vikuna
13.-19. júlí
13. júlí fimmtudagur
SuSureyrÉ
Sæluhelgi á SuSureyri.
13.-16. júlí.
14.]úlíföstudagur
Reynisvatn
Harmonikuhátíð Reykjavíkur 2000.
14.-16. júlí.
Reykjavík mermingarborg 2000.
Hrísey
Fjölskyiduhátíð með margvíslegum
viðburðum fyrir alla fjölskylduna.
14.-16. júlí.
Stöðvarfjörður
Hátíð. Steð í Stöð.
Bæjarhátíð á Stöðvarfirði með
fjölbreyttri dagskrá fyrir alla
fjölskylduna.
14.-16. júlí.
Reykjavík
Sýning. Siðaskipti. Sýning um áhrif
siðaskiptanna á íslenska listasögu,
einkum samtíma listasöguna.
Nýlistasafnið.
14. júlí-18. ágúst.
15. júlí laugardagur
?
Selfoss
Hátíð. Mannlíf á Suðurlandi.
Guttormshagi, Eyrarbakki, Seifoss.
Akureyri
Akureyrarmaraþon.
Skálholt
Sumartánleikar í Skálholti.
íslenskir tónlistarmenn flytja verk eftir
Jóhann Sebastian Bach í tilefni af 250
ára dánarafmæli hans.
15.-16. júlí.
16. júlí sunnudagur
Rauðavatn
Sýning. Landlist við Rauðavatn.
Listsýning unglinga og fullorðinna
undirberum himni.
Reykjavik menn 'mgarborg 2000.
Reykjavík
Kristnihátíð kaþólska
safnaðarins á fslandi
t Landakotskirkju.
Akureyri
Gönguferð um fjöruna og innbæinn frá
Minjasafninu.
Drangsnes
Bryggjuhátíð.
Borgarfjörður
Hátíðarguðsþjónusta
við Krosslaug í Lundareykjadal.
KristnihátíSarnefnd.
Listinn er ekki tæmandi. Leitii nánari
upplýsinga á upplýsingamiðstöðvum sem
erað finna víða um land.