Morgunblaðið - 24.09.2000, Blaðsíða 27

MORGUNBLAÐIÐ
SUNNUDAGUR 24. SEPTEMBER 2000 27
því að ákveðið var að efna til sér-
staks átaks gegn flogaveiki út um
allan heim.
Nokkuð mismunandi áhersla
hefur í átakinu verið lögð í vanþró-
uðu og þróuðu ríkjunum undan-
farin þrjú ár. í hinum fyrrnefndu er
áherslan lögð á að greina floga-
veiki og þjálfa heilbrigðisstarfsfólk
til að veita viðeigandi meðferð. í
hinum svokallað þróaða hluta
heimsins er meiri áhersla lögð á
að útrýma fordómum gagnvart
flogaveikum með ýmiskonar
fræðslu eins og Lauf hefur verið
að vinna að í tengslum við átakið.
Skilningur
og þekking
„Við viljum komast úr úr skugg-
anum og fá tækifæri til að njóta
sömu lífsgæða og þið hin. Engin
ástæða er til að koma öðruvísi
fram við okkur heldur en aðra í
daglega lífinu. Flogaveiki kemur
sjaldnast niður á námi eða vinnu.
Einu augljósu þarfirnar eru að al-
menningur hafi ákveðinn skilning
á flogaveiki og þekki helstu
skyndihjálparviðbrögðin,“ segir
Kolbeinn Pálsson formaður Laufs.
Hann var afreksmaður í íþróttum á
yngri árum og fékk fyrsta floga-
veikiskastið sitt um fertugt.
„Eins og þá tíðkaðist voru engir
peningar í íþróttum. Ég var í anna-
sömu starfi sölustjóra í millilanda-
deild Flugleiða og æfði körfubolta
á kvöldin. Um árabil var ég bæði
með KR og landsliðinu. Álagið var
auðvitað gífurlegt. Annars hef ég í
sjálfu sér aldrei fengið fulla vissu
fyrir því af hverju ég fór að fá flog.
Hugsanlega gætu þarna hafa farið
að koma fram afleiðingar af gömlu
höfuðhöggi. Fyrsta flogið fékk ég
sama dag og ég ætlaði að hlaupa
Reykjavíkurmaraþon. Ég var að
koma út úr sturtunni, fékk aðsvif
og höfuðkúpubrotnaði. Sem betur
fer blæddi ekki inn á heilann,”
segir Kolbeinn og raknaði fyrst við
sér nokkrum dögum síðar á gjör-
gæsludeild.
Flog í
flugvél
Eftir fyrsta flogið var flogunum
haldið niðri með flogaveikislyfjum.
„Ein aukaverkun lyfjanna var að
mér leið stundum eins og í vímu.
Ég verð að játa að ég kunni alls
ekki við áhrifin og ákvað því að
hætta á lyfjunum og leita frekar til
Hallgríms Magnússonar læknis.
Hallgrími tókst að halda flogunum
niðri í nokkurn tíma með því að
gefa mér sprautur í hnakkann. Eft-
ir að bera fór aftur á flogunum
hætti ég í meðferðinni og fór á ný
lyf til að halda flogunum niðri. Með
því að taka lyfin, gæta að því að
sofa nægilega lengi, forðast
spennu og áfengi hef ég getað lif-
að nokkurn veginn eðlilegu lífi.“
Kolbeinn segist vera heppinn
með að fá aðeins köst í slökun,
t.d. þurfi hann ekki að vera
hræddur við að aka bíl. „Hins veg-
ar hef ég því miður tilhneigingu til
að fá flog í flugvélum. Ég man sér-
staklega eftir einni ferð til Lúxem-
borgar. Flugvélin var nýbúin að
hefja sig til flugs þegar ég fékk
flog og féll eins og dauður væri
máttlaus niður í sætið. Flugfreyjan
varð skelfingu lostin og ætlaði að
fara að láta snúa flugvélinni við.
Sem betur fer var vinur minn í vél-
inni. Hann gat róað hana og leið-
beint um að láta á mig súrefnis-
grlmuna mína. Eftir dálitla stund
rankaði ég með herkjum við mér
og flugfreyjan andaði léttar en
bara í stutta stund. Ég fékk nefni-
lega annað flog og var nánast allt
flugið í flogi. Flugfreyjan hefur ör-
ugglega verið mjög fegin þegar ég
staulaðist loksins út úr flugvélinni
og afþakkaði hjólastólinn með
stolti.“
Sjálfstraustið
þýðingarmikið
Kolbeinn segir afar þýðingar-
mikið að flogaveikir hafi sjálfs-
traust til að láta veikindin ekki
buga sig. „Flogaveikir nemendur
standa sig alveg jafn vel og aðrir
nemendur. Hið sama er að segja
um flogaveika starfsmenn og
veikindadagarnir eru ekkert fleiri
en hjá öðrum. Hins vegar eru for-
dómarnir í þjóðfélaginu því miður
alltof miklir. Aðalástæðan er
væntanlega þekkingarleysi og
hræðslan við að horfa upp á ein-
hvern í flogakasti. Eina leiðin er
að auka fræðsluna eins og við
höfum verið að gera í tengslum
við átakið með því að gefa út
tvær fræðslubækur og fara með
fræðsluerindi inn í fyrirtæki,
stofnanir og skóla.“
Kolbeinn leggur áherslu á að
allir séu velkomnir á fjölskyldu-
hátíðina. Hátíðin verður haldin í
húsakynnum íshesta, Sörlaskeiði
26, við Kaldársselsveg í Hafnar-
firði og hefst kl. 14. Eftir ávörp
formannsins og annarra gesta
verður boðið upp á að teymt
verði undir börnum, útreiðartúra,
gönguferðir, söng og annað til
skernmtunar. Meðal gesta verða
Ólafur Ragnar Grímsson, forseti
íslands, Ingibjörg Pálmadóttir,
heilbrigðisráðherra, og Philip Lee,
forseti Alþjóðasamtaka leikmanna
með flogaveiki.
Skurðurinn lá í vinkli frá eyra fram á enni.
út. Æxlið hafði verið að stækka
og þrengja að sjóntauginni öðr-
um megin. Ég hafði tekið eftir
sjóntruflunum og haldið að
Ijósunum í vinnunni væri um að
kenna. Afleiðing af því að æxlið
var fjarlægt af sjóntauginni var
að annað augað hélst lokað
fram að jólum. Annars gekk öll
meðferðin vel og aðeins fjórar
vikur liðu þangað til ég var
komin aftur til íslands ásamt
fylgdarliði, eiginmanni mínum
og foreldrum."
Halldóra segir aðgerðina hafa
vaidið þvi að hún geti leyft sér
að horfa björtum augum til
framtíðar. „Ég þarf ekki að ótt-
ast að fá köst og líta út eins og
fáráðlingur fyrir framan ókunn-
ugt fólk. Fyrir aðgerðina þurfti
ég alltaf að segja nýjum kenn-
urum krakkanna frá því að ég
væri flogaveik áður en ég kom
mér að efninu. Af því að köstin
gerðu boð á undan sér mátti ég
keyra. Engu að síður lagði ég
aldrei í að keyra alla leiðina til
Reykjavíkur. Nú get ég farið
frjáls allra minna ferða. Ég þarf
heldur ekki að hafa áhyggjur af
því að vinna í lokuðu rými eða
hræða fólk, af því að ég fæ ekki
lengur köst. Annars hef ég
hugsað mér að jafna mig al-
mennilega og fara ekki út á
vinnumarkaðinn fyrr en næsta
sumar."
Halldóra leynir því ekki að að-
gerðin hafi reynt á. „Fyrir að-
LJrJ LiÚBUÚFI
Morgunblaðið/Jim Smart
Gerði Torfadóttur hefur tekist að lifa nokkuð eðlilegu Irfi þrátt fyrir alvariega
flogaveiki frá þriggja ára aldri.
„Ég er ekki bitur, enda lifi ég
góðu lífi. Hvað vinnuna varðar
hefur mér alla tíð verið sýndur
einstakur skilningur á Grund.
Með því móti hef ég getað stund-
að vinnu og séð fyrir mér sjálf
eins og hver annar. Flogaveikin
hefur aðeins hamlað því að ég
gæti menntast eins og ég vildi.
Annars hef ég áhuga á öllu og
hefði kannski aldrei getað gert
almennilega upp við mig hvað
ég hefði viljað læra,“ segir Gerð-
ur Torfadóttir, 51 árs. Gerði hef-
ur með þrautseigju tekist að lifa
nokkuð eðlilegu lífi þrátt fyrir al-
varlega flogaveiki frá barnsaldri.
Gerður rekur flogin allt aftur til
berklaveiki á þriðja ári. „Berkla-
veikin virðist hafa þróast út f
heilahimnubólgu. Eftir að veik-
indin hjöðnuðu fóru að koma
fram kippir fanditinu. Mömmu
leist ekki á blikuna og fór með
mig til læknis. Hann var ekki
lengi að átta sig. „Ragna,“ sagði
hann. „Barnið er greinilega
flogaveikt." Ekki leið á löngu þar
til kom í Ijós að kippirnir voru
aðeins byrjunin á alvarlegri
flogaveiki. Fimm ára gömul var
ég farin að fá krampaflog oft í
hverri viku. Einu man ég sér-
staklega eftir, þvf að tilfinningin
var alveg hræðileg. Ég gat með
engu móti tjáð mig þó að ég
vissi af mér allan tímann og væri
næstum því dottin niður í kjall-
aratröppur."
Um svipað leyti missti Gerður
málið og tilfinninguna f hægri
hendinni. „Læknirinn minn
ákvað í framhaldi af því að
senda mig til danska sérfræð-
ingsins dr. Bush. Meðferðin fólst
í heilahimnuplástri eða sneið-
myndatöku eins og sagt væri í
dag,“ segir Gerður og brosir
þegar hún rifjar upp að árang-
urinn hafi ekki iátið á sér standa.
Rétt fyrir sex ára afmælið hafi
hún aftur verið komin með málið
og tilfinninguna í hægri hönd-
ina.
Veik þriðja hvern skóladag
Við upphaf skólagöngunnar
fór Gerður á ný lyf. „Nýju lyfin
voru árangursríkari við að halda
einkennunum í skefjum. Engu
að sfður missti ég venjulega úr
svona þriðja hvern skóladag. Að
lokum varð ég að gefast upp og
hætta í skólanum 14 ára gömul.
Halldóra ásamt eiginmanni sínum,
Helga Valdimari Viðarssyni Biering,
og bömunum Valdimari Emi og Kol-
brúnu Huldu.
gerðina voru sumir mjög
áhyggjufullir fyrir mína hönd.
Hins vegar var ég sjálf aldrei
sérstaklega áhyggjufull enda
viss um að ég yrði í góðum
höndum eins og raunar kom
fljótt í Ijós. Núna hef ég verið
að miðla af reynslu minni til
flogaveikisjúklinga og leyni þvf
ekki að aðalatriðið sé að fara út
með jákvætt hugarfar."
Eftir að ég var hætt í skólanum
las ég grein íTímanum um ár-
angursríka meðhöndlun floga-
veikrar stúlku í Ijtlu þorpi á
miðju Sjálandi. Ég lét ekki sitja
við orðin tóm og var komin til
Danmerkur skömmu fyrir 15 ára
afmælisdaginn. Meðferðin fólst í
nákvæmri athugun á því hvaða
lyfjasamsetning hentaði mér
best. Ég þurfti þvf að dvelja í
nokkra mánuði í Danmörku til að
hægt væri að meta nægilega vel
viðbrögð líkamans."
Gerður segir að nýja lyfjasam-
setningin og gelgjuskeiðið hafi
valdið þvf að köstin fóru að
breytast og færast yfir á nóttina.
„Að meðaltali fæ ég á bilinu 2-3
smærri köst í hverri viku. Oft tek
ég aðeins eftir því um morgun-
inn að ég hef bitið mig í kinnina.
Hins vegar fer ekki á milli mála
hvað hefur gerst eftir stóru flog-
in. Venjulega hef ég bitið mig illa
í kinnina og er gjörsamlega upp-
gefin um morguninn. Eftir að
hafa sofið í 2 til 4 tíma er ég orð-
in mun betri,“ segir Gerður og
tekur fram að stóru köstin séu
sem betur fer sjaldgæfari en þau
litlu. „Stóru köstin koma að jafn-
aði einni sinni í mánuði. Þó geta
þau verið tíðari eins og f síðustu
viku. Á einni viku þurfti ég að
þola þrjú aivarleg köst.“
Gerður hefur unnið á elli-
heimilinu Grund í 27 ár. „Ég man
alltaf eftir því þegar ég sótti um
vinnuna. Af því að ég vildi vera
heiðarleg sagði ég frá því að ég
væri með flogaveiki. Guðrún
Gísladóttir, þáverandi starfs-
mannastjóri, réð mig eftir að
hafa ráðfært sig við hjúkrunar-
fræðing. Guðrún hefur reynst
mér jafn vel eftir að hún varð for-
stjóri, t.d. hef ég fengið að
breyta vinnutímanum ef þörf
hefur krafið vegna veikindanna.
Ég vinn við að baða gamla fólkið
og því er hægt að hnika vinnu-
tímanum aðeins til ef á þarf að
halda. Með því móti er ég alls
ekki með fleiri veikindadaga en
annað starfsfólk á Grund."
Versnandi einkenni
Gerður segir að þvf miður
virðist veikindin vera að versna
enn á seinna gelgjuskeiðinu.
„Núna er ég farin að fá kippi sem
standa örstutt. Ekki er einu sinni
víst að aðrir taki eftir því. Hins
vegar getur tekið dágóða stund
fyrir mig að jafna mig, eins og
þegar ég fékk smákipp úti í búð
um daginn. Þegar ég var nýkom-
in heim ætlaði ég að segja ná-
granna mínum frá litlu atviki og
var um hálftíma að koma því út
úr mér sem ég hefði annars get-
að sagt á fimm mínútum. Ein-
hvern veginn átti ég svo erfitt
með að finna réttu orðin. Vegna
þróunar sjúkdómsins hefur ver-
ið samþykkt að ég fái að minnka
starfshlutfallið á Grund úr 60% í
40%. Fyrir það er ég mjög þakk-
lát.“
Haustfagnaður
Haustskemmtun Kátra daga verður haldin í Súlnasal
Radisson SAS Hótel Sögu föstudaginn 6. október kl.
19.00.
Kvöldverður
Ferðakynning
Skemmtidagskrá
Hljómsveit Geirmundar Valtýssonar
leikurfyrirdansi.
Vtetð 2..9QQ Itt.
Sala aðgöngumiða hefst þriðjudaginn 26. september
hjá SamvinnuferðunvLandsýn að Sætúni 1.
Samvinnuferðir
Landsýn
A varöi fyrir þig!
Sætún 1 • 105 Reykjavík • Sími: 569 1010 • Fax: 569 1095
Netfang: samvinn@samvinn.is • Heimasíða: www.samvinn.is