Morgunblaðið - 11.03.2001, Blaðsíða 6

Leiðar-
ljós eða
refsinorn?
TÖFRAMENN og spámenn,
galdrakarlar og galdranornir hafa
frá örófi alda reynt að segja fyrir
um framtíðina og stjórna rás við-
burða. Erfðafræðingar hafa nú
gengið í lið með þeim sem reyna að
spá. Þeir segja að ef vísindamönn-
um takist að skilja genamengið og
fyrirmælin sem þar er að finna
muni þeir finna ráð við sjúkdómum
í mönnum og geta sagt okkur hvað
ráði arfbundnum eiginleikum okk-
ar.
Líftæknifyrirtæki hafa notað af-
urðir rannsóknastarfs til að búa til
raðgreiningartækni og gera kann-
anir á arfberunum, öðru nafni gen-
unum. Þau hanna genaprófanir til
að finna og greina þá einstaklinga
sem ekki eru með sjúkdómsein-
kenni en hafa í sér erfðaeiginleika
sem gera þá líklegri en aðra til að fá
arfbundna sjúkdóma og algengari
sjúkdóma eins og sumar tegundir
krabbameins.
Sumir vísindamenn eru reyndar
vissir um að genaprófanir muni
þegar fram líða stundir koma að
gagni við að spá fyrir um hegðun og
persónuleg einkenni – þ. á m. næmi
fyrir geðsjúkdómum, samkyn-
hneigð, fíkn, jafnvel sókn í áhættu,
einnig óframfærni og trúhneigð.
Þeir draga upp framtíðarmyndir og
heita því að erfðafræðileg þekking
muni auka getuna til að stjórna
hegðun og kveða niður sjúkdóma.
Genaprófanir eru mjög ólíkar
öðrum læknisfræðilegum prófun-
um. Hægt er að nota þær til að
finna sjúkdómseinkenni í heil-
brigðu fólki sem ekki hefur minnstu
ástæðu til að halda að það sé í
hættu. Þær veita mönnum upplýs-
ingar um líkurnar á því að einstak-
lingur fái sjúkdóm sem getur stung-
ið upp kollinum í fjarlægri framtíð
eða aldrei látið á sér kræla; þær
veita okkur upplýsingar sem varða
ekki eingöngu framtíð umrædds
einstaklings heldur einnig ættingja
hans.
Þetta eru sumar af hættunum
sem geta komið upp og margir hafa
mikilla hagsmuna að gæta á þessu
sviði.
Sumir vona að upplýsingar með
spásagnargildi geti skapað tæki-
færi til að lækna. En jafnvel í þeim
tilfellum er genaprófanir spá rétt
fyrir um áhættuna getur farið svo
að lítið eða ekkert gagn verði að
þeirri þekkingu. Þrátt fyrir að mik-
ið hafi verið um fyrirheit síðustu
áratugina eru prófanirnar langt á
undan getunni til að veita læknis-
meðferð. Hins vegar geta erfða-
fræðilegar líkur fyrir slæmum og
ólæknandi sjúkdómi, þegar eitt sinn
er búið að greina þær, strax valdið
því að umræddum manni verði mis-
munað og hann sæti útskúfun.
Maður sem „hefur tilhneigingu“
til að fá krabbamein getur verið
með líffræðilega eiginleika sem
auka líkur á að hann fái krabbamein
en ýmislegt mun hafa áhrif á það
hvort hann raunverulega veikist. Í
félagslegu samhengi er orðið „til-
hneiging“ hins vegar oft túlkað
þannig að hann sé með sjúkdóminn.
Erfðafræðileg lágstétt
Á öðrum sviðum en í heilbrigð-
isgæslu getur farið svo að fólk í
áhættuhópi verði álitið eiga skilið
að hljóta sérstaka meðhöndlun, áð-
ur en vitað er hvort það verður
nokkurn tíma veikt. Séu menn með
sjúkdómseinkenni í genunum geta
þeir fengið stimpilinn „í hættu“ og
verið taldir vanhæfir til að lifa
venjulegu lífi.
Erfðafræðilegir merkimiðar á
fólk geta skapað lágstétt þeirra sem
eru með gen er dæma þá til mis-
mununar. Þetta veldur því að marg-
ir sem vita að þeir eru hugsanlega í
áhættuhópi vegna fjöskyldusög-
unnar hafa valið að fara ekki í gena-
prófun. Sem dæmi má nefna að 15%
þeirra sem talið er að hætt sé við að
fá Huntingdons-veiki fara ekki í
prófun sem gæti tekið af allan vafa.
Fólk sem veltir því fyrir sér að
fara í genaprófun á því við erfiðar
spurningar að glíma. Hvaða gagn er
að erfðafræðilegum upplýsingum
um sjúkdóm þegar ekki er hægt að
veita neina meðferð við honum?
Ætti heilbrigð kona sem reynist
eiga á hættu að fá brjóstakrabba-
mein að láta fjarlægja brjóstin með
aðgerð? Ætti að segja börnunum og
öðrum ættingjum sem einnig gætu
verið í áhættuhópnum frá þessu?
Hvaða áhrif hafa genaprófanir á
áætlanir fólks um barneignir? Þeg-
ar öllu er á botninn hvolft er
einvörðungu hægt að útiloka
áhættu sem byggist á arfbundnum
eiginleikum með því að hafa stjórn á
æxluninni. En ef menn ætla að velja
gen með það í huga að losna við
sjúkdóma eru þeir komnir í ná-
munda við martröð mannakynbót-
anna.
Skjólstæðingurinn getur haft
takmarkað eða ekkert gagn af
genaprófuninni en aðrir geta haft
mikil not af slíkum aðgerðum. Upp-
lýsingar með spásagnargildi geta
gert ýmsum aðilum kleift að draga
úr útgjöldum eða auka hagnað sinn.
Vaxandi útgjöld vegna heilbrigðis-
mála og trygginga valda því til
dæmis að tryggingafélög reyna að
vinsa úr þá sem geta verið með
„óarðbæra“ kvilla, þ. e. sjúkdóma
sem valda því að skjólstæðingarnir
geti krafist greiðslna frá fyrirtækj-
unum þegar þeir veikjast.
Þörfin fyrir hagnað hvetur vinnu-
veitendur til að kosta genaprófanir
fyrir starfsmennina til að komast að
því hverjir geti afkastað mestu eða
hverjir séu líklegir til að fá sjúkdóm
sem gæti haft í för með sér háar
bætur. Fyrirtæki sem framleiða
eitruð efni vilja vita hvaða starfs-
menn geti vegna erfðaeiginleika
verið næmari en aðrir fyrir eitur-
áhrifum. Skólar, bílafyrirtæki,
ættleiðingarstofnanir, veðlánar-
drottnar og skrásetningastofur líf-
færagjafa geta öll haft gagn af
upplýsingum um arfbundna eigin-
leika.
En fyrst og fremst eru það líf-
tæknifyrirtækin, er geta hagnast á
útbreiðslu prófananna, sem stuðla
að því að þær ná stöðugt öflugri fót-
festu. Unnið er að alls um 450 áætl-
unum á sviði genaprófana í Banda-
ríkjunum. Viðskiptahagsmunirnir
aukast þegar unnt er að kanna
hvort fólk er líklegt til að fá brjósta-
krabbamein eða hjartakvilla; vænt-
anlegur markaður á sviði þessara
algengu sjúkdóma er geysistór.
Í erfðafræðilegum spádómum
fléttast saman vísindalegir mögu-
leikar, fjárhagslegir hagsmunir og
vonir og væntingar neytenda. Get-
an til að segja fyrir um vaxandi
fjölda flókinna og algengra sjúk-
dóma ýtir undir prófanir en skapar
einnig siðferðisleg vandamál. Hags-
munir öflugra aðila af því að fá upp-
lýsingar með spásagnargildi fyrir
tilstuðlan genaprófa rekast á rétt-
indi og hagsmuni einstaklingsins.
Reyni menn að spá fyrir um líkurn-
ar á ákveðinni hegðun (en ekki
sjúkdómum) mun það aðeins gera
árekstrana enn harðari.
Genaprófanir gefa mönnum núna
innsýn í líkur og veita ótraustar og
ófullnægjandi upplýsingar. En
jafnvel þótt þær yrðu betri hvernig
ætti þá að nýta þær? Getum við
komist hjá því að til verði erfða-
fræðileg lágstétt? Ættum við að
leita
uppi aðferðir til að stunda „erfða-
fræðilegir viðgerðir“ eða breyta
genunum sem við látum börnum
okkar í té? Getum við leyft okkur að
taka upp stýringu á æxlun þegar við
reynum að ná tökum á sjúkdómum?
Slíkar spurningar munu verða æ
meira á dagskránni er áhyggjur af
arðsemi og nauðsyn þess að halda
útgjöldum í skefjum fá töframenn
nútímans til að reyna að skyggnast
inn í framtíðina, meta hana og
stjórna þróun hennar, nú á öld líf-
tækninnar.
Framfarirnar í lífvísindum og hætturnar við notkun genaprófana
Reuters
Bandaríska leikkonan Pamela Anderson skýrði frá því í fyrra að hún
vildi eignast barn með sænsku fyrirsætunni Marcus Schenkenberg.
Sagði hún það vera vegna þess að Schenkenberg væri með „góð gen“.
© Project Syndicate.
Höfundur er prófessor í lögum og
félagsfræði við New York-háskóla.
En ef menn ætla að
velja gen með það í
huga að losna við
sjúkdóma eru þeir
komnir í námunda við
martröð mannakyn-
bótanna.
eftir Drothy Nelkin
ERLENT
6 SUNNUDAGUR 11. MARS 2001 MORGUNBLAÐIÐ
RÉTTARHALDINU í einu óhugn-
anlegasta morðmáli Danmerkur hef-
ur verið líkt við kvikmynd og við æði.
Það hefur nú staðið í eina viku og hef-
ur fjöldi fólks orðið frá að hverfa dag-
lega þar sem réttarsalurinn er yfir-
fullur. Allir vilja sjá hvernig
maðurinn lítur út sem myrti hjákonu
sína og tvo syni hennar og hlutaði lík-
in í sundur. Hann baðar sig í sviðs-
ljósinu og fjölmiðlar taka þátt í leikn-
um af kappi, jafnt virðuleg morg-
unblöð sem síðdegisblöð rekja réttar-
haldið í smáatriðum.
Sálfræðingar segja að mál Peters
Lundin, en svo heitir hinn ákærði,
minni óhugnanlega á þá hryllings-
blöndnu hrifningu sem gæti meðal
margra Bandaríkjamanna á þeim
sem fremja alvarlega glæpi, glæpi,
sem beri vott um hreina illmennsku.
Málið er um margt einstakt og nær
nokkur ár aftur í tímann.
Myrti móður sína
Peter Lundin er danskur en alinn
upp í Bandaríkjunum. Fyrir tíu árum
voru hann og faðir hans dæmdir til 15
ára fangelsisvistar fyrir að hafa myrt
móður Lundins. Þar sem hann hafði
verið dæmdur fyrir manndráp af gá-
leysi og var danskur ríkisborgari var
ákveðið að senda hann til Danmerkur
árið 1999 og þar sem engar reglur
voru til um slíka fangaflutninga, var
hann látinn laus við komuna.
Áður en þetta gerðist komust
danskir fréttamenn á snoðir um mál-
ið og var tekið frægt sjónvarpsviðtal
við Lundin í bandarísku fangelsi, þar
sem hann les upp ljóð eftir sjálfan
sig, með hálft andlitið svartmálað. Í
þættinum er honum lýst sem geð-
sjúklingi, sem hafi firrt raunveru-
leikaskyn og sé hættulegur.
Fjöldi danskra kvenna heillaðist
engu að síður af Lundin og hófu þær
bréfaskriftir til hans. Þegar hann
sneri aftur hafði hann samband við
nokkrar og giftist einni þeirra. Ekki
leið þó á löngu þar til Lundin fór að
ókyrrast enda riðaði hjónabandið til
falls vegna ofbeldis hans. Leitaði
Lundin til nuddstúlkunnar Marianne
Pedersen, sem var nýlega orðin
ekkja, en hún átti tvo syni, 10 og 12
ára. Þau hófu ástarsamband sem
stóð í rétt um ár þrátt fyrir að Lundin
beitti Pedersen ítrekað ofbeldi.
Í júní í fyrra hurfu Pedersen og
synir hennar og er lögregla hóf rann-
sókn málsins fundust blóðblettir og
annað í húsi hennar sem þótti sanna
að þau hefðu verð myrt. Bárust bönd-
in þegar í stað að Lundin. Hann ját-
aði fljótlega að hafa myrt þau og hlut-
að líkin í sundur. Hann breytti
framburði sínum ítrekað og lögregla
segir hann ekki koma heim og saman
við sönnunargögnin þótt hún efist
ekki um að Lundin hafi myrt fjöl-
skylduna. Líkin hafa ekki fundist.
Samtök til höfuðs Lundin
Réttarhaldinu yfir Lundin hefur
ítrekað verið frestað, m.a. vegna þess
að Lundin er talinn í lífshættu. Stofn-
uð hafa verið samtökin „Drepum
Peter Lundin“ auk þess sem all-
nokkrir vinir og vandamenn Peder-
sen hafa lýst því yfir að hann sé rétt-
dræpur. Ekki eru þó allir á sama
máli, því fjöldi fólks, einkum konur,
allt frá unglingstúlkum og til eldri
kvenna, hefur flykkst í dómshúsið
þar sem réttað er yfir Lundin, til að
berja „alvöruillmenni“ augum. Blöð
og sjónvarpsstöðvar gera réttarhald-
inu svo ítarleg skil að mörgum þykir
nóg um. „Þetta er einna líkast því að
dýragarðurinn blési í lúðra og til-
kynnti að nú væri til sýnis afar
hættuleg górilla. Hættan heillar fólk.
Það vill komast nálægt en þó ekki svo
nálægt að það sé í hættu,“ segir
Flemming Balvig, prófessor í réttar-
sálfræði, í samtali við Jyllands Post-
en. Balvig segir að útlit Lundins
skipti sköpum í málinu, því hann líti
einfaldlega ekki út fyrir að vera
hættulegur. Lundin mætir til réttar-
ins með vel snyrt skegg, sítt hárið og
daglega í nýjum fötum.
„Hann á sér fortíð sem morðingi
og það hefur áhrif. Auk þess býr
hann yfir góðum hæfileika til að
koma sjálfum sér á framfæri. Af-
brotamenn sem iðrast og vilja láta sig
hverfa vekja engan áhuga. Enda er
Lundin alls ekki þannig. Líkir Balvig
áhuga fólks, einkum kvenna, við það
aðdráttarafl sem fjöldamorðingjar á
borð við Charles Manson hafi, en
honum berst fjöldi ástarbréfa, þrem-
ur áratugum eftir afbrot sitt.
Gríðarlegur áhugi í Danmörku á réttarhaldi yfir manni sem ákærður er fyrir þrefalt morð
Vilja berja „alvöru-
illmenni“ augum
Kaupmannahöfn. Morgunblaðið.