Læknablaðið - 15.07.1997, Blaðsíða 27

LÆKNABLAÐIÐ 1997; 83
493
Ályktun: Heilsan skiptir meginmáli fyrir lífs-
gæðin. Heilsutengd lífsgæði þarf að meta til að
gera sér fulla grein fyrir ástandi sjúklinganna,
þörf þeirra fyrir heilbrigðisþjónustu og gagn-
semi hennar.
Inngangur
A síðustu tveimur áratugum hafa lífsgæði
verið vaxandi þáttur í umræðunni um meðferð
og umönnun sjúklinga. Lífsgæði (Quality of
Life) voru fyrst skráð í Index Medicus 1977 (1),
en á síðustu tveimur árum eru skráðir 1.094
titlar í Medline, sem fjalla um lífsgæði. Mat á
lífsgæðum hefur verið notað til að greina á milli
sjúklingahópa og meta áhrif meðferðar (2,3).
Sem dæmi má nefna rannsóknir á áhrifum
meðferðar á háþrýstingi á lífsgæði (4), heilsu-
tengd lífsgæði sjúklinga með geðsjúkdóma sem
eru í meðferð hjá heilsugæslulæknum (5) og
áhrif meðferðar á sjúklinga með sortuæxli (6).
Lífsgæði hafa verið kölluð þriðja víddin, sem
skoða þarf við mat á ástandi sjúklinga og ár-
angri meðferðar í viðbót við hefðbundnar líf-
fræðilegar mælingar og mat á heilsufarsástandi
(7). Með auknum möguleikum á meðferð fjöl-
margra sjúkdóma, verður æ nauðsynlegra að
gera sér grein fyrir hvernig sjúklingarnir meta
líðan sína fyrir og eftir meðferð, það er heilsu-
tengd lífsgæði, því að flestir vilja ekki aðeins
bæta árum við lífið, heldur gæða árin betra lífi.
Því er nauðsynlegt að finna jafnvægi milli lífs-
gæðanna og umfangs meðferðar og þess gagns
sem hún gerir (4)
Heilsutengd lífsgæði fjalla um líðan fólks
með tilliti til sjúkdóma þess, slysa og meðferð-
ar (1). Læknismeðferð getur lengt líf og bætt
gæði þess lífs sem ólifað er (8), auk þess sem
hún hefur áhrif á ýmis atriði sem mæld verða á
lífeðlis- eða lífefnafræðilegan hátt. Bætt lífs-
gæði eru jafnmikilvæg og önnur markmið heil-
brigðisþjónustunnar (9). Tilgangurinn með því
að mæla lífsgæði er að reyna að meta áhrif
heilsufars og meðferðar á líf sjúklinganna í víð-
ara samhengi en því einu sem læknar mæla í
daglegu starfi (10). Mat á lífsgæðum er mikil-
vægt til þess að gera sér grein fyrir líðan sjúk-
linganna og hugsanlegri notkun þeirra á heil-
brigðisþjónustunni sem er meira háð almennri
líðan fólks en þeim sjúkdómi sem það hefur (10).
Lífsgæði eru bæði persónubundin og efnis-
leg. Þau síðarnefndu sem tengjast lífsgæða-
kapphlaupinu, er hægt að meta hlutlægt, þó að
deila megi um með hvaða kvarða eigi að mæla
þau og hvað teljist viðunandi á hverjum tíma.
Líðan og lífsfylling eru hins vegar persónu-
bundin lífsgæði sem ekki verða metin svo við-
unandi sé nema af einstaklingnum sjálfum með
huglægu mati. Þrátt fyrir það er ekki nóg að
svara spurningunum hvernig líður þér og
hvernig er heilsan, þó að það séu grundvall-
arspurningar í sambandi við heilsutengd lífs-
gæði. Svör við slíkum almennum spurningum
nægja ekki til að greina á milli sjúklingahópa
eða til að bera saman árangur mismunandi
meðferðarforma. Til þess að það sé hægt er
nauðsynlegt að búa til mælitæki, sem byggja á
stöðluðum spurningum um ýmsa þætti per-
sónubundinna lífsgæða og heilsu, það er
heilsutengdra lífsgæða, svo sem almenns
heilsufars, sjálfsbjargargetu, lífsfyllingar og
líðanar (5). Samin hafa verið fleiri hundruð
slík próf sem ýmist eru almenn og ætluð til nota
fyrir alla sjúklinga eða sérstaklega gerð fyrir
ákveðna sjúklingahópa (11). Ekki er ljóst að
eitt sé öðru betra. Þegar próf eru þýdd af einu
tungumáli á annað þarf að athuga eiginleika
þeirra á ný, réttmæti og áreiðanleika.
Próf af þessu tagi verða að greina á milli
sjúkra og heilbrigðra og á milli mismunandi
hópa af sjúklingum auk þess að greina breyt-
ingar sem verða við meðferð. Æskilegt er að
þaú séu gerð úr stuttum spurningalistum sem
geta hentað fyrir alla og fólk svarar sjálft eða
með smávægilegri aðstoð. Ef þurfa þykir má
síðan bæta við spurningum eftir því sem við á
eða þarf við ákveðna kvilla. Við þýddum og
létum þýða nokkur slík próf, sem hafa verið
mikið notuð (12-16) og lögðum fyrir fimm mis-
munandi hópa, 147 manns, sjúklinga og aðra,
ásamt 10 spurningum, sem einn okkar (K.T.)
hafði notað við eftirrannsókn á vímuefnasjúk-
lingum, samtals 167 spurningar. Ætlunin var að
finna með klasa- og atriðagreiningu hvaða próf
hentaði best eða þróa nýtt próf til meta heilsu-
tengd lífsgæði.
Niðurstaðan varð nýtt almennt próf fyrir
heilsutengd lífsgæði (12) sem nefnt er hér HL-
prófið (á ensku: IQL - Icelandic Quality of
Life). Búið er að rannsaka áreiðanleika þess
annars vegar með athugun á innri samkvæmni
og við endurtekna prófun. Réttmæti prófsins
hefur einnig verið metið með samanburði við
annað mælitæki (GHQ-12/QL (13)) og með at-
hugun á getu prófsins til að greina á milli mis-
munandi sjúklingahópa. Hvort tveggja, áreið-
anleiki og réttmæti, reyndust viðunandi (12).