Læknablaðið - 15.07.1997, Síða 31

LÆKNABLAÐIÐ 1997; 83
497
og staðaleinkunnir reiknaðar á grundvelli allra
svara. Hinn eðlilegi samanburðarhópur við
sjúklinga er slembiúrtak úr samfélaginu, sem
valið er án tillits til heilsu eða jafnvel hópur
heilbrigðra, sem erfiðara er að finna. Sú rann-
sókn bíður enn um sinn vegna kostnaðar, en
með henni er hægt að finna þau viðmið sem eru
æskilegust og taka fullt tillit til kyns og aldurs-
skiptingar. Þegar slík rannsókn hefur verið
gerð er hægt að ljúka endanlegri stöðlun prófs-
ins svo að til verði almennt mælitæki til að meta
heilsutengd lífsgæði einstaklinga á réttmætan
og áreiðanlegan hátt. Notkun þess geturmeðal
annars komið að gagni við ákvarðantöku um
meðferð og við mat á gagnsemi aðgerða í heil-
brigðisþjónustunni.
Mat á heilsutengdum lífsgæðum mismun-
andi sjúklingahópa og áhrifum meðferðar á
þau er veigamikið í sambandi við forgangsröð-
un, svo að jafnræðis og réttlætis verði gætt. í
því sambandi verður þó að hafa í huga að hug-
lægt mat einstaklinganna sjálfra litast af sjúk-
dómum og slysum og afleiðingunum sem fólkið
hefur sætt sig misvel við. Þannig getur uppgjöf
gagnvart því sem fólki finnst það ekki geta
breytt, sætt það við ástandið og þess vegna
rnetur það heilsutengd lífsgæði sín betri en aðr-
ir mundu gera. Mat hinna geðfötluðu á fjár-
hagsástæðum sínum, þreki og kvíða bendir til
þessa. Til þess að bæta úr þessu þarf hlutlæga
mælikvarða sem er ýmsum erfiðleikum bundið
að finna vegna þess að það sem einum finnst
ásættanlegt er óviðunandi fyrir annan. Því
verður að sætta sig við hið huglæga mat og
staðla það með einhverju móti eins og hér hef-
ur verið reynt.
Þakkir
Haukur Þórðarson yfirlæknir á Reykjalundi,
Þórarinn Sveinsson yfirlæknir á krabbameins-
lækningadeild Landspítalans, Þórður Harðar-
son prófessor á lyflækningadeild Landspítalans
og Andrés Magnússon hjá Póst- og símamála-
stofnun veittu heimild til að leggja langan
spurningalista fyrir fólk á sínum vinnustöðum
til þess að þróa prófið. Læknar Heilsugæslu-
stöðvarinnar í Lágmúla veittu heimild til að
leggja prófið fyrir þá sem þangað komu.
Kristín Jónsdóttir hjá Hússjóði Öryrkjabanda-
lagsins, Oddný Vilhjálmsdóttir, Sigrún Sigur-
geirsdóttir, Sólrún Sigurðardóttir og Brynhild-
ur Scheving Thorsteinsson aðstoðuðu við þýð-
ingu, gagnasöfnun og úrvinnslu.
Rannsóknasjóður Háskóla íslands og Vís-
indasjóður Landspítalans styrktu rannsóknina.
HEIMILDIR
1. Bech P. Measuring quality of life: the medical perspec-
tive. Nord J Psychiatry 1992: 46: 85-9.
2. Keilen M, Treasure T, Schmidt U, Treasure J. Quality
of life measurements in eating disorders, angina and
transplant candidates: are they comparable? J Royal Soc
Med 1994; 87: 441-4.
3. Gill TM, Feinstein AR. A critical appraisal of the qual-
ity of Quality-of-Life measurements (review). JAMA
1994; 272: 619-26.
4. Croog SH, Levine S, Testa MA, Brown B, Bulpitt CJ,
Jenkins CD, et al. The effects of antihypertensive ther-
apy on the quality of life. N Engl J Med 1986; 314:
657-64.
5. Spitzer RL, Kroenke K, Linzer M, Hahn SR, Williams
JBW. deGruy FV, et al. Health-related quality of life in
primary care patients with mental disorders: results from
the PRIME-MD 1000 study. JAMA 1995; 274: 1511-7.
6. Sigurdardóttir V. Quality of life of patients with general-
ised malignant melanoma on chemotherapy (disp.).
Stockholm: The Psychosocial Unit. Department of On-
cology, Radiumhemmet, Karolinska Hospital, 1996.
7. Gill TM. Quality of life assessment: values and pitfalls. J
Royal Soc Med 1995; 88: 680-2.
8. Read JL. The new era of quality of life assessment. In:
Walker SR, Rosser RM, eds. Quality of life assessment:
key issues in the 1990’s. Dordrecht, Boston, London:
Kluwer Academic Publishers, 1993: 3-10.
9. Patrick DL. Ericson P. Assessing health-related quality
of life for clinical decision making. In: Walker SR, Ross-
er RM, eds. Quality of life assessment: key issues in the
1990’s. Dordrecht, Boston, London: Kluwer Academic
Publishers, 1993: 11-63.
10. Hunt SM, McKenna SP. Measuring quality of life in
psychiatry. In: Walker SR, Rosser RM, eds. Quality of
life assessment: key issues in the 1990’s. Dordrecht, Bos-
ton, London: Kluwer Academic Publishers, 1993: 343-
54.
11. Jambon B. LeGal M, Pilate C. Quality of life in in-
somnia. Validation study for a specifically designed
questionnaire. Eur Psychiatry 1995; 10/Suppl. 3: 87-9.
12. Björnsson JK. Tómasson K, Ingimarsson GS. Helgason
T. Health-related quality of Iife of psychiatric and other
patients in Iceland: psychometric properties of the IQL.
Nord J Psychiatry 1997. In press 1997.
13. Bech P. Rating scalesfor psychopathology, health status
and quality of life. A compendium on documentation in
accordance with the DSM-III-R and WHO systems.
Berlin: Springer-Verlag, 1993.
14. Stewart AL, Hays RD, Ware JE. The MOS short-form
general health survey. Reliability and validity in a pa-
tient population. Med Care 1988; 26: 724-35.
15. Dupuy HJ. The psychological general well-being
(PGWB) index. In: Wenger NK, Mattson ME, Furberg
CD, Ellinson J, eds. Assessment of quality of life in
clinical trials of cardiovascular therapies. New York:
LeJacq Publishers, 1984: 170-83. Cited in Bech P (13).
16. Weissman MM. The social adjustment self-report ques-
tionnaire. In: Keller PA, Ritt LG, eds. Innovations in
clinical practice: a source book. Sarasota: Professional
Resource Exchange Inc., 1986; 5: 299-307.
17. McCalI WA. How to measure in education. New York:
Macmillan, 1922.
18. Norusis M. SPSS base, advanced and professional
guides. Chicago: SPSS Inc. 1993.