Læknablaðið - 15.01.2001, Síða 72

UMRÆÐA & FRÉTTIR / ERFÐATÆKNI
Er ógn af erfðatækninni?
Örn Bjarnason
Greinin er byggð
á erindi, sem flutt
var á Hálso- och
sjukvárdskonfere
nsen 2000
(Várden i várden -
vad ár framtiden).
Höfundur er sérfræöingur í
embættislækningum og
forstöðulæknir vinnu- og
heilbrigðiseftirlits Landspítala.
Guðfræðingurinn Ivan Illich hélt hér fyrr á
árum uppi harðri gagnrýni á það, sem hann nefndi
„medicalization of life“. Hann staðhæfði, að lækna-
stéttin væri orðin meiriháttar ógnun við heilbrigði
manna og að í iðnríkjunum hafi læknisfræðin yfir-
tekið líf þeirra og hann alhæfði, að lausnin væri að fá
fólkinu aftur yfirráð yfir heilsu sinni, sem læknarnir
hafi frá því tekið (1). Ofstækisfull gagnrýni hans
missti marks, vegna þess að hann virtist annars vegar
alveg horfa fram hjá því, að fólk leitar til lækna,
vegna þess að því er einhver sá vandi á höndum, sem
það telur, að læknirinn geti leyst og hins vegar því, að
sjúklingur getur rofið sambandið við lækni sinn,
þegar honum býður svo við að horfa. Við skulum
hins vegar ekki yppta öxlum og láta eins og allt leiki í
lyndi. Við megum vera þess minnug, að í skrifum
lllich birtist margt af því sem almenningi finnst aflaga
fara í heilbrigðiskerfinu.
Franski heimspekingurinn og læknirinn Georges
Canguilhem segir nútímameinafræðina aðeins vera
að byrja að taka mið af því, að sjúklegt ástand sé ekki
aðeins mælanlegt frávik frá lífeðlisfræðilegu ástandi,
heldur sé það eitthvað allt annað og meira (2).
Canguilhem hefir það eftir landa sínum,
skurðlækninum René Leriche, að heilbrigði sé líf,
sem lifað er við þögn líffæranna og gagnstætt því sé
sjúkdómur, það sem ami að í lífi og starfi og umfram
allt það sem veldur mönnum þjáningu. Leriche benti
á það, að þögn líffæranna jafngildi ekki nauðsynlega
því, að enginn sé sjúkdómurinn. Starfsbilun og aðrar
raskanir geti oft dulizt lengi og við gjöldum þannig
þeirrar gnægðar vefja, sem er í öllum líffærum. Við
búum yfir miklu meiri lungnavef en þarf fyrir
öndunina og nýrun geta seytt firnum af efnum, sem
líkaminn þarf að losna við.
Niðurstaða Leriche varð sú, að viljum við
skilgreina sjúkdóm, neyðumst við til að gera hann
ómannlegan og það sem verra er, að „í sjúkdómi er
það mannveran sem minnstu máli skiptir, þegar allt
kemur til alls.“ Þannig verði það ekki sársauki eða
starfshömlun eða félagsleg veila, sem ákvarða að
maður er sjúkur, heldur lífærafræðilegar breytingar
og lífeðlisfræðilegar truflanir (3). Samkvæmt þessu
vísindahorfi, þá telst mannvera sjúk þegar hegðun
hennar eða niðurstöður prófana víkja frá því, sem
telst vera eðlilegt.
Viðhorfsmunur í vísindum og tækni
Með tilkomu erfðatækninnar hafa opnast nýjar
víddir í læknisfræðinni. Vísindamönnum hefir þegar
tekizt að ráða í milli átta og níu tíundu hluta
genamengisins og gert er ráð fyrir því, að lokið verði
við að leiðrétta villur árið 2003.
Siðferðisviðhorf í vísindum auðkennast umfram
annað af þrennu:
Fyrsta meginreglan er um algildi. I því felst, að allt
framlag vísindanna skuli metið með hliðsjón af því,
að hve miklu leyti það eykur við þekkinguna og að
allt það sem fram er fært sem nýr sannleikur, skal
fullnægja fyrirfram ákveðnum skilmerkjum. Að-
ferðir og árangur skulu því kunngerð, meðal annars
til þess að hægt sé að endurtaka kannanir og
sannreyna þær. Þetta hafa þeir virt, sem hleyptu af
stað skipulegri könnun genamengisins, The Human
Genome Project og árangurinn hefir því verið birtur
jafn óðum. í meginreglunni felst einnig, að vísindin
gilda fyrir alla menn, eins og Louis Pasteur orðaði á
eftirfarandi hátt: Vitringurinn á föðurland, vísindin
ekki (4).
Önnur meginreglan er um skipulegar efasemdir.
Nú er gjarnan rætt um genamengið sem Bók lífsins.
Hún hefir sýnt sig að vera æði stór í sniðum: Mengið
hefir um það bil þrjú þúsund milljón samstæður
núkleótíð-basa (Adenín-Týmín, Cýtósín-Gúanín).
Ef við nú tækjum aðeins fyrsta stafinn úr hverju nafni
(A, T, G, C), hefðum við um sex þúsund milljón
bókstafi til umráða. Með 6000 tákn á síðu, 500 síður í
hveiju bindi, þyrftum við 2000 bindi. Að sjálfsögðu
yrði prentað á góðan pappír og vandað til bandsins,
þannig að hvert bindi yrði um fjögurra sentímetra
þykkt. Staflinn næði þá frá dyrahellu upp fyrir tum
Hallgrímskirkju. Gert er ráð fyrir að í genamenginu
séu milli 80 000 og 100 000 erfðastofnar. Af þeim
genum þekkjum við aðeins lítinn hluta og vert er að
hafa í huga, að við höfum aðeins nýlega lært stafróf
erfðanna og að vísindamennimir eru rétt að verða
sæmilega stautfærir. Genin eru ekki nema brot af
genamenginu og milli þeirra eru milljónir núkleótíða,
sem enginn veit hvaða þýðingu geta haft. Ymsir hafa
slegið því föstu, að utan genanna sé ekkert nema
skran (e. junk), en meðan þessi svæði hafa ekki verið
könnuð til hlítar og ekki er allt genamengið komið í
leitirnar, ber að taka með mikilli varúð
fullyrðingunum um að verkinu sé að verða lokið.
Þriðja meginreglan er sú, að vísindin eru sameign
alls mannkyns. Hins vegar er tækninnar beinlínis
leitað í því skyni að græða á henni. Þetta viðhorf
kemur vel fram í eftirfarandi tilvitnun:
72 Læknablaðið 2001/87