Læknablaðið - 15.04.2012, Síða 27

Y F I R L I T
lyfjabúðar. Segja má að gagnasafnið leggi grunninn fyrir flestar
rannsóknir á sviði lyfjafaraldsfræði á íslandi þegar unnið er með
persónugreinanleg gögn. Við sumar rannsóknir er nægjanlegt að
nota einungis gögn úr þessu safni eða öðrum sambærilegum9 en
algengara er að um sé að ræða samkeyrslu við önnur gögn.10 Lyfja-
gagnagrunnur er uppfærður rafrænt tvisvar sinnum í mánuði en
stefnt er að því að uppfæra hann einu sinni á sólarhring.
Landlæknisembættið ber ábyrgð á rekstri Lyfjagagnagrunns-
ins og þarf að senda þangað umsókn um aðgang að gögnum vegna
rannsókna; eyðublað er á vefsíðu landlæknis.11
Bólusetningaskrá
Bólusetningaskrá nýtist meðal annars til að fylgjast með þekjun
bólusetninga og til meta hættu á að upp blossi hér á landi einhver
þeirra sjúkdóma sem bólusett er fyrir. í skránni eru geymdar upp-
lýsingar um allar bólusetningar framkvæmdar á heilbrigðisstofn-
unum en hún nær ekki til sjálfstætt starfandi sérfræðinga. Bólu-
setningaskrá var sett á laggirnar árið 2005 og nær hún nokkurn
veginn til allra bólusetninga síðan þá. í skrána hafa einnig verið
fluttar upplýsingar frá heilsugæslustöðvum aftur til ársins 2002.
Skráðar eru upplýsingar um auðkenni sjúklings, bóluefni, dag-
setningu og heilbrigðisstofnun. Gögnin eru flutt rafrænt jafnóðum
úr Sögukerfinu. Sóttvarnalæknir ber ábyrgð á bólusetningaskrá.
Krabbameinsskrá íslands
Krabbameinsskráin heyrir undir landlækni samkvæmt lögum
um landlækni frá árinu 2007. Hún hefur frá upphafi verið rekin
af Krabbameinsfélagi Islands (félagasamtök) og í kjölfar lagasetn-
ingarinnar var gerður samningur um reksturinn milli félagsins
og landlæknis. Skráning hófst árið 1955 og er skráin á rafrænu
formi frá þeim tíma. Skráin inniheldur allar sjúkdómsgreiningar
vegna krabbameina, auk góðkynja æxla í miðtaugakerfi, og er það
í samræmi við leiðbeiningar Evrópusamtaka krabbameinsskráa
(ENCR). Allar greiningar eru kóðaðar í ICD-7, ICD-9, ICD-10 og
ICD-03. Auk persónuauðkenna eru skráðar upplýsingar um sjúk-
dómsgreiningar frá rannsóknastofum sjúkrastofnana, vefjagerð
og nánari forsendur sjúkdómsgreiningar. Svo hægt sé að meta
horfur sjúklinga eru einnig skráðar upplýsingar frá Hagstofu ís-
lands um dánardag allra krabbameinssjúklinga, auk dánarmeina
þess undirhóps sem deyr úr krabbameinum. Skipuleg skráning
stigunar og fleiri forspárþátta fyrir stærstu flokka krabbameina er
hafin. í skránni eru yfir 50.000 greiningar og nú bætast við um 1300
á hverju ári, en árlegur fjöldi greindra vex stöðugt. Krabbameins-
skráin hefur að geyma sérfræðiþekkingu í meinafræði, faralds-
fræði og tölfræði, sem er nauðsynleg til að tryggja gæði skrárinnar
og sem besta úrvinnslu gagnanna. Samkeyrsla við Vistunarskrá
heilbrigðisstofnana bendir til þess að þekjunin sé einstaklega góð,
eða yfir 99%.
Krabbameinsskrá íslands er með vefsíðu en þar er að finna
margvíslegar upplýsingar, til dæmis tæmandi lista yfir þau atriði
sem skráin inniheldur og eyðublað fyrir umsókn um aðgang að
upplýsingum úr skránni.12
Smitsjúkdómaskrá
í þessari skrá eru upplýsingar um smitsjúkdóma sem ber að til-
kynna til sóttvarnalæknis með persónuauðkennum. Þetta eru
sjúkdómar sem orsakast af HIV, klamydíu og lifrarbólguveirum
A, B eða C, og einnig matarsýkingar, meðal annars af völdum
salmónellu og kampýlóbakter, og sjúkdómar sem bólusett er gegn
í almennum bólusetningum, svo sem barnaveiki og kíghósti.
Skráin er rafræn síðan 1997 og geymir upplýsingar um sjúkling,
lækni og sjúkdóm og hvenær og hvar sjúklingur var smitaður ef
þær upplýsingar eru þekktar. Upplýsingarnar koma frá læknum
og rannsóknastofum.
Slysaskrá íslands
í Slysaskrá varpast staðlaðar lágmarksupplýsingar um öll slys sem
skráð eru á slysadeild Landspítala, á heilugæslustöðvum, hjá lög-
reglu og Vinnueftirliti. Auk þess tekur eitt tryggingafélag þátt í
skránni. Skráin nær þannig til allra tegunda slysa. Skráning hófst
árið 2002, skráningaraðilum fjölgaði jafnt og þétt næstu árin og er
hún næstum tæmandi síðan 2008. Skráin geymir upplýsingar um
þann slasaða, tegund slyss, vettvang, dagsetningu, tímasetningu
og stað. Upplýsingar vantar frá fáeinum litlum sjúkrahúsum og
heilsugæslustöðvum og nokkrum tryggingafélögum.
Þegar slys eru skráð í Slysaskrá fá þau einkvæmt atburðarnúm-
er sem verður til í Slysaskrá íslands en skráist auk þess í gagna-
grunna skráningaraðila. A grunni þessa númers er hægt að sækja
ítarlegri upplýsingar um slys sem skráð eru í Slysaskrá íslands til
frumskráningaraðila ef þess gerist þörf, til dæmis við rannsóknir.
Umferðaróhöpp sem skráð eru af lögreglu varpast í Slysaskrá þótt
enginn hafi slasast.
Vistunarskrá heilbrigðisstofnana
Samkvæmt reglugerð um heilbrigðisskrár (nr. 548/2008) er til-
gangur Vistunarskrár heilbrigðisstofnana að afla þekkingar um
starfsemi stofnananna, hafa eftirlit með þjónustunni, tryggja gæði
hennar og meta árangur. Heimilt er að nota upplýsingar úr skránni
við gerð áætlana um gæðaþróun og til vísindarannsókna. Hér eru
skráðar allar legur á legudeildum heilbrigðisstofnana. Komur á
dag- og göngudeildir eru smám saman að bætast við í gagnasafnið
og rafræn skráning þeirra á sjúkrahúsum verður æ betri. Þessu
gagnasafni er þannig ætlað að ná bæði til legu á legudeildum og
komu á dag- og göngudeildir í framtíðinni. Hin rafræna Vistunar-
skrá nær aftur til ársins 1999. Til eru rafræn gögn sem ná aftur til
ársins 1989 og er stefnt að því að flytja þau inn í skrána á næstu
misserum. Fram til þessa hefur Vistunarskrá verið uppfærð einu
sinni á ári en nú er unnið að því að koma á rafrænum rauntíma-
setningum í skrána frá öllum heilbrigðisstofnunum.
í skrána er safnað þeim upplýsingum sem landlæknir gerir
kröfu um að skráðar séu að lágmarki og með stöðluðum hætti í
sjúkraskrá. Þær ná yfir persónuauðkenni, stofnun, dagsetningu
legu eða heimsóknar, sjúkdómsgreiningar og aðgerðir.
Samskiptaskrá heilsugæslustöðva
í þessa skrá er safnað upplýsingum um öll skráð samskipti ein-
staklinga við allar heilsugæslustöðvar á landinu. Þessi samskipti
LÆKNAblaðið 2012/98 219