Læknablaðið - 15.04.2012, Blaðsíða 28

Y F I R L I T
geta verið viðtöl, vitjanir, símtöl eða önnur samskipti. Skráin
hefur sambærilegan tilgang og Vistunarskrá: að afla þekkingar
um starfsemi heilsugæslunnar, hafa eftirlit með þjónustunni og
tryggja árangur og gæði. Þá er og heimilt að nota gögn úr skránni
til vísindarannsókna.
Skráin nær aftur til ársins 2004 og hefur verið uppfærð einu
sinni á ári. Við hana bætast um 1,5 milljónir færslna á ári. Stefnt
er að rafrænum rauntímasendingum í skrána á allra næstu miss-
erum.
Auk persónuauðkenna eru skráð stofnun, dagsetning heim-
sóknar, tilefni, sjúkdómsgreiningar og úrlausnir.
Fæðingaskrá
Tilgangur fæðingaskrár er að afla þekkingar um fæðingar og ný-
bura, hafa eftirlit með fæðingarþjónustu, tryggja gæði hennar og
meta árangur. Landspítalinn er vörsluaðili þessa gagnasafns en
lögum samkvæmt er landlæknir ábyrgðaraðili. í skrána er safnað
upplýsingum um allar fæðingar á landinu og nær skráning aftur
til 1972 en er rafræn síðan 1982. Skráðar eru upplýsingar um for-
eldra, hver tók á móti, sjúkdómsgreiningar móður og aðgerðar-
númer fyrir inngrip á meðgöngu (frá 22. viku), í eða eftir fæðingu,
auk sjúkdómsgreininga barns við fæðingu, þar með taldir með-
fæddir gallar. Afbrigði eru skráð samkvæmt ICD-10. Skráð eru
þyngd og lengd barns, APGAR-skor og sjúkdómsgreiningar barns,
auk meðfæddra galla sem greinast fyrir útskrift.
Ekki eru í skránni upplýsingar um fósturlát fyrir 22. viku,
notkun lyfja, tóbaks, áfengis og fæðubótarefna á meðgöngu eða
fæðingargalla sem greinast eftir útskrift af fæðingardeild. Þarna
er rúm fyrir úrbætur.
I nokkur ár hafa verið gefnar út ársskýrslur fyrir fæðinga-
skrána með margs kyns gagnlegum upplýsingum og er skýrslan
aðgengileg á vef Landspítala.13
Einnig eru til skrár um framkvæmdar fóstureyðingar og ófrjó-
semisaðgerðir en þær eru ópersónugreinanlegar.
Dánarmeinaskrá
Stöðluð skráning dánarmeina á sér langa sögu hér á landi sem nær
allt aftur til ársins 1911 en þá bað landlæknir Hagstofuna að halda
slíka skrá og sinnti hún því til 1. maí 2011. Þá var landlækni falin
ábyrgð á rekstri Dánarmeinaskrár og hefur skráin þannig eign-
ast framtíðarheimili með öðrum heilbrigðisskrám landsmanna.
Dánarmeinaskrá inniheldur upplýsingar af dánarvottorðum en
þar er helst að finna persónuauðkenni, dánardag og dánarorsakir.
Skráð eru dánarmein sem teljast bein orsök dauða en einnig annað
ástand sem telst samverkandi að dauða. Einnig er skráð hvort um
var að ræða eðlilegan dauðdaga, slys, sjálfsvíg, manndráp eða
annað.
Dánarorsakir eru skráðar samkvæmt ICD (ICD-10 síðan 1996).
Skráin er rafræn að hluta til síðan 1981 og alveg rafræn síðan 1996.
Gögn Hjartaverndar
Hjartavernd er sjálfseignarstofnun sem var stofnuð sem landssam-
tök árið 1964. Rannsóknarstöð Hjartaverndar hóf síðan starfsemi
sína árið 1967.
Hóprannsókn Hjartaverndar (Thc Reykjavik Study) hófst 1967 og
er aðalmarkmið hennar að finna og rannsaka helstu áhættuþætti
hjarta- og æðasjúkdóma hér á landi. Margar nýrri rannsóknir hafa
sprottið út frá eða í tengslum við upphaflegu rannsóknina og þátt-
takendur eru samtals orðnir yfir 30.000. Eftirfylgni í rannsóknum
Hjartaverndar er að meðaltali um 26 ár en mest um 40 ár. Mikil-
vægur þáttur í starfi Hjartaverndar er alþjóðlegt samstarf.
Helstu viðbótarrannsóknir við þá upphaflegu eru 1) MONICA
sem var framkvæmd 1983, 1988 og 1993, þátttakendur voru 1500-
2000 í hverjum áfanga og voru á aldrinum 25-75 ára, 2) afkomenda-
rannsókn á árunum 1997-2002 á afkomendum þátttakenda í upp-
haflegu rannsókninni, 3) öldrunarrannsókn Hjartaverndar var
gerð á árunum 2002-2006 og náði til 5700 eftirlifandi þátttakenda
úr upphaflegri rannsókn Hjartaverndar; lyfjanotkun var vandlega
skráð. Annar áfangi Öldrunarrannsóknarinnar stóð á árunum
2007-2011. 4) REFINE er ný hóprannsókn sem hófst 2005 og nær til
rúmlega 6000 þátttakenda.
Frá upphafi hefur verið lögð mikil áhersla á gæði og fjöldi
skráðra rannsóknarþátta er mikill. Gögnin eru vistuð dulkóðuð
en hægt er að afkóða þau og samkeyra með öðrum söfnum.
Gögn Hjartaverndar eru mikil að vöxtum og gæðum og þó að
mikið hafi verið unnið upp úr þeim er fjölmargt ógert enn. Til að
gera rannsókn á gögnum Hjartaverndar þarf fyrst að skoða lista
yfir spurningar og rannsóknir til að sjá hvort nauðsynlegar upp-
lýsingar séu til staðar og síðan þarf að stofna til samvinnu við ein-
hvern af samstarfslæknum stofnunarinnar. Nánari upplýsingar
veitir framkvæmdastjóri rannsókna.11
Aukaverkanir lyfja
Tilkynningar um aukaverkanir lyfja og fæðubótarefna á að senda
til Lyfjastofnunar15 sem sendir þær áfram þangað sem þeim er
safnað saman í tvö fjölþjóðleg gagnasöfn. WHO hefur safnað slík-
um gögnum síðan 1966 og löndin sem taka þátt í því starfi eru um
100 talsins. Innan Evrópusamstarfsins (EES) hefur aukaverkanatil-
kynningum einnig verið safnað í nokkur ár. Hægt er að gera leit í
þessum gagnasöfnum en það fá eingöngu valdir aðilar; þó er hægt
að panta leit í safni WHO. Gögnin eru ekki persónugreinanleg og
þess vegna ekki hægt að samkeyra þau við önnur gagnasöfn. Flest
lönd geyma sín gögn í persónugreinanlegum skrám sem er hægt
að samkeyra við aðrar skrár og nota við rannsóknir. Því miður er
slík skrá ekki haldin hér á landi.
Mannfjöldi
Stundum er þörf á tölum um mannfjölda, til dæmis ef leggja þarf
mat á nýgengi eða algengi. Á vefsíðu Hagstofu íslands16 er öflugur
vefur um mannfjölda á íslandi sem nær allar götur aftur til mann-
talsins árið 1703. Fyrir síðustu áratugi er hægt að kalla fram tölur
um mannfjölda á landinu eftir sveitarfélögum, kyni og aldri. Auð-
velt er að búa til töflur með þeim tölum sem þarf að nota hverju
sinni og vista til dæmis sem excel-skjal.
Önnur gagnasöfn landlæknis
Samskiptaskrá sjálfstætt starfandi sérfræðinga hefur verið í burðar-
liðnum í nokkur ár en í hana er safnað tilteknum lágmarksupp-
220 LÆKNAblaðið 2012/98