Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.1996, Blaðsíða 8

SPOEX - sótt heim
Stjórn SPOEX: Helgi Jóhannesson, Sigurrós Guðmundsdóttir, Gísli
Kristjánsson, Steinunn Rán Helgadóttir og Karl Magnússon. Tvo
stjórnarmenn vantar.
• •
ryrkjabandalag Islands sam-
anstendur eins og lesend-
ur vita af tuttugu og tveim
félögum, sem eru um margt ólíkrar
gerðar og með mismunandi mikla
starfsemi.
Nauðsyn þess að sem bezt sam-
band sé á milli félaganna og banda-
lagsins er auðvitað ótvíræð og vissu-
lega er það fyrir hendi, þó eflaust
mætti mikið betra vera.
Aðalstjóm bandalagsins er skipuð
fulltrtíum allra félaganna svo og eiga
öll félögin sinn fulltrúa í nefnd sem
vinnur að stefnumótun fyrir bandalag-
ið, þannig að félögin eiga vissulega
sína möguleika til áhrifa.
Við höfum heimsótt sum félög
okkar í þeirra bækistöðvar og þá
venjulega verið frá þeim allglögglega
greint hér í Fréttabréfinu. Að þessu
sinni lá leiðin til SPOEX - sem er hin
skemmtilega skammstöfun fyrir
Sarntök psoriasis- og exemsjúklinga.
Þeirra bækistöðvar eru í Bolholti 6 í
Reykjavík og á vormildum febrúar-
degi héldum við þrjú þangað yfir:
Olöf formaður, Asgerður fram-
kvæmdastjóri og undirritaður.
A móti okkur tóku mætavel for-
maður samtakanna, Helgi Jóhannes-
son og framkvæmdastjórinn, Helga
Ingólfsdóttir.
Við settumst að kaffiborði með
kleinum góðum og ræddum um
samtökin sem og ýmis þau mál er
mest brenna á fötluðum í dag.
SPOEX - er einmitt í þessu Fréttabréfi
með baksíðuna til frekari kynningar
á ágætu starfi. Samtökin voru stofnuð
í nóvember 1972 og nálgast þannig
aldarfjórðung í aldri. I samtökunum
eru um 1500 félagar og yfirgnæfandi
er þar um psoriasis-fólk að ræða. Það
vakti athygli okkar hve víða er starfað,
en deildir eru á 12 stöðum víðsvegar
um land: Akranesi, Akureyri,
Blönduósi, Borgarnesi, Húsavík,
Isafirði, Keflavík, Sauðárkróki,
Selfossi, Seyðisfirði, Stykkishólmi og
Vestmannaeyjum. Aukþess tengilið-
ur í Breiðdal eystra.
Þau greina okkur einmitt frá því að
fyrir tveim árum hafi verið farið í
heimsóknir út um allt land, fundir til
fræðslu og kynningar verið á 10
stöðum - í öllum landshlutum og allar
deildir samtakanna verið heimsóttar.
Þau sögðu að nú stæði einmitt til að
stofna deild á Siglufirði. Fræðslu-
fundir eru alltaf haldnir af og til í
Reykjavík og á döfinni var einmitt
fræðslufundur um exem á Hótel Lind.
Aðspurð um algengi psoriasis-
sjúkdómsins sögðu þau, að skv. því
sem bezt væri vitað þá væru trúlega
um 8% fólks með þennan sjúkdóm í
blóðinu, en sjúkdómurinn greindist
hjá 2 - 4% fólks sem slíkur.
Þau lögðu mikla áherzlu á það hve
sjúkdómurinn hagaði sér misjafnlega
og hversu ólík meðhöndlunin væri
sem að gagni kæmi. Það sem einum
hentaði ágætlega, gæti verið sem eitur
fyrir annan.
Lyfjakostnaður margra væri mjög
mikill, enda lyfin dýr og sum
hver mjög dýr.
Fyrir utan þau væri aðallega hér
um að ræða þrenns konar meðferð við
sjúkdómnum. Ber þá fyrst að nefna
göngudeildina í húsnæði samtakanna
að Bolholti 6, en þar eru svokölluð
ljósaborð. Göngudeildin er opin frá
kl. 12 á hádegi til kl. 18,30 alla virka
daga. Ríkið tekur eðlilega þátt í þess-
ari mikilvægu meðferð. Það er Elín-
borg Jóhannsdóttir sem þarna heldur
um heilsutauma, en hún er sjúkraliði
með framhaldsnám í handlæknis-
hjúkrun. Hún sýndi okkur aðstöðu
alla sem til mikillar fyrirmyndar er,
enda munu margir fá þar meðhöndlun
góða sér til líknar. Þar eru B-ljósa-
skápar fyrir psoriasis-fólk og A-
ljósaskápar fyrir exem-fólk, en sá kom
á sl. sumri.
Nú þá er það Bláa-lónið en með-
ferðin þar reynist mörgum mæta góð,
en Bláa-lónið er einnig sótt heim af
útlendingum. Síðan eru svo hinar
skipulögðu ferðir á suðrænar slóðir,
enda löngu vitað að suðræn sól vinnur
hér vel á.
1979 voru sett á Alþingi lög um
þátttöku ríkisins eða Tryggingastofn-
unar ríkisins í þessum ferðum. Að
sögn þeirra Helga og Helgu eru þar
nú heldur betur blikur á lofti, því
tryggingaráð mun hafa tekið ákvörð-
un um það að síðasta ferðin sam-
kvæmt lögum þessum verði farin á
næsta vori og síðan ekki söguna meir.
Þetta væri gert með tilvísan í Bláa-
lónið og meðferðina þar. Illt er hins
vegar að átta sig á valdi tryggingaráðs
til að gera lagaheimild að engu.
Ferðimar suður á bóginn hafa reynzt
mörgum mikill happafengur og á móti
kostnaðinum við ferðimar hefur kom-
ið afar mikill sparnaður í lyfjum og
læknisheimsóknum þess fólks sem
notið hefur.
SPOEX er aðili að norrænu sam-
starfi, samtökum félaga á Norður-
löndum, er kalla sig Nord PSO og létu
8