Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.1996, Blaðsíða 28

Að búa við exem
Formáli að þýðingu:
yrir réttum 20 árum var stofnað
félag exemsjúklinga í Bretlandi
og losa félagsmenn nú 15.000. Fé-
lagið virðist vera sérlega vel rekið og
margt áhugavert í skipulagi þess sem
við viljum vekja athygli á hér.
Er þar fyrst að nefna að innan vé-
banda þess er starfræktur félagsmála-
sjóður. Ur honum er láglaunaexem-
sjúklingum eða forráðamönnum
þeirra úthlutað smástyrkjum t.d. til
kaupa á fatnaði og sængurfötum úr
bómull, þvottavél eða öðru þarflegu.
Félagið er einnig með ferðaþjónustu
sem rekin er í samvinnu við félag
astmasjúklinga og gengst fyrir ódýr-
um ferðalögum og útilegum fyrir böm
og unglinga. Loks þykir okkur til
fyrirmyndar að til ráðgjafar félags-
stjóminni er læknaráð sem skipað er
Eins og lesendur muna eflaust þá var
gerð atlaga nokkur að bílakaupa-
lánum Tryggingastofnunar ríkisins nú
á haustdögum, þar sem meirihluti
tryggingaráðs virtist ráðinn í því að
leggja lán þessi með öllu niður. Nið-
urstaðan varð hins vegar sú að bíla-
kaupalánin haldast áfram, en vextir af
þeim hækka úr einu og upp í fjögur
prósent, en lánin eru verðtryggð.
Tryggingastofnun ríkisins sér alfarið
unt innheimtu lánanna, enda hæg
heimatökin, þar sem lánin eru endur-
greidd af tryggingabótum lífeyris-
þega. Þetta fyrirkomulag hefur gefizt
afar vel og ekki annað vitað en lántak-
endur séu fullsáttir við þessa af-
greiðslu, enda í upphafi gert ljóst með
hvaða hætti skuli endurgreitt. Öryrki
einn kom hins vegar á dögunum með
yfirlit frá áramótum um lán sitt og eft-
irstöðvar þess frá Tryggingastofnun
ríkisins til afnota við skattframtal sitt.
Mest kom honum á óvart að þar stóð
að rúmar þrjú þúsund krónur væru í
vanskilum og varð eðlilega bylt við,
enda skilamaður góður. I ljós komu
mistök stofnunarinnar sem vissulega
geta alltaf komið fyrir og sem sanna
aðeins það sem sagt hefur verið “að
undantekningin sanni regluna” sem
húðlæknum, ónæmislæknum, barna-
læknum, heimilislæknum og hjúkr-
unarfræðingum. Ráðið hefur m.a.
umsjón með viðamikilli útgáfustarf-
semi félagsins. Þar má nefna 3 flokka
upplýsingarita sem miðast við 1) böm
að 12 ára aldri, 2) unglinga og 3)
fullorðna; ritröð sem nefnd er veg-
vísar (Practical Guides) og ætlaðir eru
læknum, kennurum og atvinnurek-
endum og video-myndir.
Veglegt félagsrit kemur út 4
sinnum á ári. Það nefnist Ex-
change og birtist grein sú sem hér
fylgir í sumarblaði þess 1995.
Höfundur er 24ra ára stúlka, Suzanne
Kemp að nafni. Hún hefur verið með
exem frá 14 ára aldri en telur að álag
af völdum sjúkdómsins, andlega og
líkamlega, hafi aldrei verið meira en
sé þá reglu að almennt gangi inn-
heimta þessi hnökralaust fyrir sig og
sé í raun happadrjúg heillaleið fyrir
alla viðkomandi.
Sú siðvenja hjá Tryggingastofnun
ríkisins að endurmeta örorku fólks,
sem sannanlega ekkert getur breytzt
hjá , hefur áður verið hér að umtals-
efni gerð. Okkur þykir brýnt að um
þetta gildi fastmótaðar reglur og þá í
senn sem einfaldastar og öruggastar
og um leið tryggt, að allri óþarfa skrif-
finnsku og vottorðagjöf sé vikið til
hliðar.
Við munum eiga um þetta viðræð-
ur við tryggingayfirlækni, því oft
verðum við vör við kvartanir fólks af
þessum sökum, fólks sem aldrei verð-
ur með annað en 75% læknisfræði-
legt mat til örorku, en mun engu að
síður þurfa í endurmat, jafnvel árlega
að þess eigin sögn. Tekjuviðmiðunin
sem þama gildir kemur svo einnig og
auðvitað inn í myndina og manni sýn-
ist sannarlega með hinni ríku tekju-
tengingu bóta að þar sé býsna góður
öryggisventill á ferð.
En hér ber að huga vel að og leita
sem beztra leiða sem tryggi í senn
öryggi og réttlæti.
nú. í greininni kemur fram að einn af
hverjum tólf íbúum Bretlands eru með
exem og tileinkar Suzanne hugleið-
ingar sínar þeim. “sem dag hvern
þurfa að berjast eins og ég við freist-
inguna að klóra sér til að reyna að
losna við óbærilegan kláða einhvers
staðar langt inni í sér og hafa ekki
annað upp úr því en sársauka, bólgu
og blóðrispur sem neglur þeirra sjálfra
hafa valdið.” Suzanne skrifar af til-
finningaþunga um áhrif exems á líf
hennar og tilveru alla í þeirri von,
segir hún, að það megi hjálpa þeim
sem eru með heilbrigða húð til að
skilja betur sjúkdóminn. Greininni
fylgir Suzanne úr hlaði með þessum
ögrandi upphafsorðum:
Næst þegar þig klæjar - hvar sem
er á skrokknum - skaltu bara
reyna að klóra ekki. Forðastu það eins
lengi og þú frekast getur og taktu svo
eftir því þegar þú að lokum gefst upp
hve óstjórnlega þér léttir.
Og enn klæjar þig. Að þessu sinni
um allan skrokkinn. Það finnst ekki
blettur sem þig klæjar ekki í. Auk þess
er kláðinn ofsafengnari nú og þér
finnst eins og milljón smáverur séu á
harðahlaupum rétt undir yfirborði
húðarinnar. Reyndu nú að klóra þér
ekki!
Grein Suzanne að öðru Ieyti
hljóðar svo - eilítið stytt í íslenskri
þýðingu:
egar ég ber á mig sterakrem fer
húðin venjulega að róast fáum
klukkustundum síðar - ekki fullkom-
lega en nóg til þess að það dregur úr
skelfingunni sem grípur mig þegar
verst lætur. Þetta virðist vera það eina
sem gefur stundarfrið, og samt segir
fólk að ég eigi ekki að nota stera. “Þú
verður að reyna að hætta að nota þessi
kemisku krem. Þau gera ekki annað
en að ýta exeminu undir yfirborðið.”
“Þau gera það verra með tímanum. Þú
gætir verið orðin eins og gamalmenni
40 ára gömul.”
I mínu tilfelli má yfirleitt rekja
alvarleg upphlaup í exeminu til
áhyggju, streitu eða snertingar við dýr
en stundum koma þau að því er virðist
algjörlega að tilefnislausu. Fyrst
Molar til meltingar
28