Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.1996, Blaðsíða 16

Alnæmissamtökin sótt heim
Ekki fer mála á milli, hversu mikilvægt það er að
sem bezt samband sé á milli félaga bandalagsins
og þess, að hvoru tveggja viti sem bezt af hinu,
hvað þar er verið að vinna hverju sinni.
Það kom glögglega fram í vinnu að stefnumótun fyrir
bandalagið, þar sem fulltrúar félaga okkar nær allra voru
mættir til leiks, að áherzla allra var á virk og lifandi tengsl
félaga og bandalagsins.
Með ýmsu móti má
tryggja þetta sem bezt, en
þess þá að gæta um leið
að félög innan banda-
lagsins eru nú 22, ólíkrar
gerðar um ýmislegt og
með afar mismunandi
starfsemi, sem hjá sum-
um er allt yfir í umfangs-
mikinn rekstur og þjón-
ustustarfsemi.
Við sem hér erjurn á
akri viljum vissulega
koma sem bezt til móts
við félög okkar og veita
þeim alla þá aðstoð sem
okkur er unnt, en ekki síður huga sem bezt að verkum
þeirra og viðfangsefnum.
Við höfum raunar farið á vettvang nokkurra þeirra og
fræðzt vel um framgang mála og framkvæmd alla og hefur
mátt sjá fregnir af ferðum þessum hér í Fréttabréfinu, enda
kjörinn vettvangur til að koma slíkum fróðleik til skila.
Hinn 9. jan. sl. var tekið hús á Alnæmissamtökunum á
íslandi og vorum við þar þrjú á ferð: Ólöf formaður,
Asgerður framkvæmdastjóri og sá sem hér heldur á penna.
Alnæmissamtökin eru með hlýlegar og vistlegar bæki-
stöðvar sínar að Hverfisgötu 69, í húsnæði sem borgin lét
þeim í té.
Við fengum frábærar móttökur, vorum að veizluborði
sett og stjóm sem starfsfólk til fundar rnætt með afbrigðum
vel, svo af varð einkar ánægjuleg stund og innihaldsrík
fyrir okkur. Formaður Alnæmissamtakanna nú er Eggert
S. Sigurðsson, en hann er um leið fulltrúi samtakanna í
stjórn Öryrkjabandalagsins.
Eggert bauð okkur velkomin og fagnaði fundi með
okkur. Þarna voru stjórnarmenn mættir: Björk Bjarka-
dóttir, Guðni Baldursson, Hólmfríður Gísladóttir og Sigrún
Guðmundsdóttir; starfsmennirnir Gréta Adolfsdóttir og
Eva Ström og svo Petrína Asgeirsdóttir félagsráðgjafi á
Borgarspítalanum.
Hér á eftir verður aðeins við örfá, einstök atriði staldrað,
sem upp komu í löngu og líflegu spjalli. Fyrst var rætt um
aðild samtakanna að Öryrkjabandalaginu og Ólöf óskaði
í því sambandi eftir virkri aðild Alnæmissamtakanna bæði
að stjórn bandalagsins og stefnumótun þess og var því vel
tekið í hvívetna. Félagar í Alnæmissamtökunum eru nú
310 talsins. Okkur var frá því sagt að aðalfundur
samtakanna yrði síðla í febrúar og frá honum mun verða
greint.
Framkvæmdastjóri samtakanna er Gréta Adolfsdóttir
og stefnt er að því að hún geti verið í fullu starfi, enda
rík þörf á því. Gréta hefur m.a. séð um blaðaútgáfu
samtakanna, en frá því myndarlega riti nú síðast - Rauða
borðanum er sagt hér í
blaðinu, en blaðið í svo
stóru broti var ákveðið
tilraunaverkefni. Að
blaðaútgáfunni hefur
Guðni Baldursson komið
ríkulega gegnum árin
m.a. séð um prófarka-
lestur.
Eva Ström er starfs-
maður samtakanna, kost-
uð af íþrótta- og tóm-
stundaráði Reýkjavíkur,
hún sér um símavörzlu,
sinnir þeim sem koma og
öðrum tilfallandi verk-
efnum. Við fengum
fregnir af starfi Jákvæða hópsins, en þar eru fundir á hverju
fimmtudagskvöldi, en mæting varla nógu góð, máske þyrfti
að hafa tvo aðgreinda sjálfshjálparhópa sem slíka eða það
var ýmissa skoðun.
Petrína Asgeirsdóttir félagsráðgjafi á Borgarspítalanum
sem starfar með læknum þar að málefnum fólks með
alnærni, kemur einn dag í viku hverri og er á skrifstofu
samtakanna til skrafs og ráðagerða með starfskonum
samtakanna svo og þeim sem þar eru þá staddir eða koma
til viðtals.
Petrína vinnur mikið með aðstandendum, aðstoðar hópa
og heldur með þeim námskeið; m.a. greindi hún okkur frá
fræðslunámskeiði fyrir aðstandendur þar sem 17 voru
mættir, flestir utan af landi, enda tekið mið þar af sér-
staklega. Petrína kvaðst verða með handleiðslu fyrir HIV-
jákvæða í febrúar. Fram kom að samtökin meta starf
hennar mjög mikils.
Við vorum upplýst um það að á síðustu árum hefðu 5
- 6 greinzt árlega með alnæmi, en áður hefði talan
árlega verið snöggtum hærri - allt að tvöfalt hærri.
Konurn hefur hlutfallslega fjölgað - gagnkynhneigðum
sömuleiðis; en hommum hefur fækkað enda þeir bezt
upplýstir um alnæmi, orsakir, eðli og áhrif.
Fulltrúar Alnæmissamtakanna hafa farið út í skóla og
félagsmiðstöðvar með fræðslu um alnæmi og hefur þetta
rnælzt mjög vel fyrir, enda kom fram í máli fólks að
forvarnir þurfa mjög að aukast og urn leið yrði að ryðja
fordómum úr vegi.
A skrifstofuna koma að jafnaði 5 - 6 daglega, aðallega
eru það HlV-jákvæðir. Talsvert er um að hringt sé og beðið
um fræðslu urn alnæmi, einnig er allmikið um að nernar
16