Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.1996, Blaðsíða 37

IMeginstoð - blaði MS félagsins
kemur John Benedikz læknir inn á
það í viðtali við blaðið að í meira en
ár haft íslenzkir taugalæknar beðið um
að fá að nota lyfið Interferon beta, en
enn hafi það ekki fengizt. John bendir
á það að Interferon beta sé tvímæla-
laust eina meðferðin fyrir flesta ein-
staklinga með MS. Þar er einnig sagt
frá NYMS - félagsskapnum, sem
stendur fyrir nýlega greint og yngra
MS fólk, en í forsvari fyrir þeim er
fjögurra manna nefnd kosin á aðal-
fundi MS félagsins, þannig að hóp-
urinn er í raun innan vébanda félags-
ins. Málfríður Sigurðardóttir segir frá
rannsóknum m.a. DNA rannsókninni
sem Kári Stefánsson prófessor við
Harvard - háskóla, John Benedikz
taugasérfræðingur og MS félag
íslands vinna að í sameiningu, en þar
er verið að leita uppi stökkbreytta litn-
inginn sem gæti orsakað MS sjúk-
dóminn og máske er hann fundinn að
áliti Kára. Greint er frá ferðum til
ísrael og Finnlands og afar skemmti-
legt og fróðleiksfullt viðtal er við
hjónin Guðrúnu Ásgeirsdóttur og
Sigurð Halldórsson í Mosfellsbæ, en
hann er MS sjúklingur illa haldinn en
segist samt hafa svo gaman af að vera
til og lifa lífinu, þó það sé eins og það
er. Aðeins rétt að taka það svo fram
að meðferð með lyfinu Interferon beta
mun nú hafin.
*
Desemberblað Velferðar - mál-
gagns Landssamtaka hjarta-
sjúklinga býr að fjölbreyttu efnisvali
sem jafnan áður. Þar er m.a. greint frá
því að 5 félagar hafi hlotið gullmerki
samtakanna. Stjórn LSH vekur at-
hygli á og varar við óheillaþróun í
heilbrigðismálum m.a. sívaxandi
kostnaðarþátttöku sjúklinga við
hvaðeina. Sömuleiðis er alvarlega
varað við áformum fjárlagafrumvarps
um niðurskurð svo víða, en jafnframt
eru færðar þakkir fyrir auknar fjár-
veitingar til hjartaaðgerða. Greint er
frá fundarsamþykkt í Reykjavíkur-
félaginu þar sem segir að stefnt skuli
að því að árið 1999 verði ár hjartans í
Evrópu. Mæður hjartveikra barna í
NeiSta - félagi aðstandenda hjart-
veikra barna - hyggjast hefja lands-
söfnun til kaupa á tæki fyrir Land-
spítala. Stórfróðleg grein er eftir
Guðmund Oddsson yfirlækni um
gangráð - hjálpartæki hægfara hjarta.
Sagt er frá útflutningi Delta h.f. á
hjartalyfi til Þýskalands og sagt frá því
hve mikið vandamál hreyfingarleysi
sé í Bandaríkjunum þar sem 250 þús.
manns látast árlega af völdum algerrar
kyrrsetu. Margt fleira athyglisvert er
í þessu ágæta riti.
*
Hinn 1. marz sl. urðu tímamót í
sögu Dagvistar Sjálfsbjargar. Þá
lét þar af störfum forstöðumaðurinn
Steinunn Finnbogadóttir sem þar
hefur frá upphafi stýrt af stökum
myndarbrag. Við forstöðu tók Guð-
mundur Magnússon leikari og leik-
stjóri. Við hér þökkum Steinunni
frábær kynni og um leið allt hennar
góða og gagnlega starf og árnum
henni alls góðs á ævibraut. Við óskum
Guðmundi um leið velfarnaðar í
vandasömu hlutverki.
*
• •
Oryrkjabandalag íslands hefur
sent embætti Umboðsmanns
Alþingis kvörtun vegna ónógra bóta-
hækkana almannatrygginga bæði frá
1. marz 1995 í kjölfar kjarasamninga
þá svo og nú frá 1. jan. 1996 sem er
síðari hækkun í samræmi við kjara-
samninga. Eins og áður hefur komið
fram teljum við ótvírætt að frá 1. marz
á liðnu ári hefði átt að greiða 7.4 %
hækkun í stað 4.8% og nú um áramót
rúmlega 5% hækkun í stað 3.5%. Hér
munar mjög umtalsverðum upphæð-
HLERAÐ
í HORNUM
Skoti nokkur bjó hér á landi og var
mikill áhugamaður um knattspyrnu,
einkum var áhugi hans bundinn Akra-
nesliðinu.
Þegar kappleikur mikill var eitt sinn
háður á Akranesi þá ákvað Skotinn að
spara sér peninga og hlaupa upp á
Akranes.
Aðspurður um úrslit leiksins daginn
eftir svaraði hann: “Eg veit það ekki.
Þegar ég kom uppeftir var ég of
þreyttur til að klifra yfir grindverkið’’.
**
Ekki er ofsögum sagt af áhrifum
enskunnar hjá okkur. Þannig er að
björgunarsveitin í Borgarnesi nefnist
því ágæta nafni Ok sem auðskilið ætti
öllum að vera sem Ok þekkja þ.e.
jökulinn. En það gerði þulurinn í
um sem nema á ársgrundvelli nú á
þriðja tug þúsunda og um minna
munar. Verður fróðlegt að fylgjast
með framvindu þessa.
*
Myndarlegt rit Landssamtaka
áhugafólks um flogaveiki -
Laufblaðið hefur hingað borizt. I
ávarpi formanns - Guðlaugar Maríu
Bjarnadóttur er m.a. minnt á nýja
húsnæðið að Laugavegi 26, greint frá
illum afleiðingum vegna lokana
taugasjúkdómadeilda Landspítala,
fyrirhugaða fræðslufundi fyrir félaga
og annað áhugafólk og sagt frá fé-
lagsráðgjafa sem er að hefja störf fyrir
félagið. Sagt er frá íþróttagarpi mikl-
um, 10 ára sem er með flogaveiki en
farnast þó vel. Landssöfnun á vegum
LAUF á rás tvö ber á góma, Sigurlaug
Sveinbjörnsdóttir taugasjúkdóma-
læknir er með stórfróðlega grein um
flogaveiki sem hún nefnir: Ágrip af
sögu. Lovísa Guðmundsdóttir, sjúkra-
liði segir í viðtali við blaðið frá sinni
reynslu af flogaveiki og aðgerð mikla
sem viðtalið dregur nafn af: Skildi
flogaveikina eftir. Þá er greint frá nýju
lyfi við flogaveiki - Tryleptal ®, sagt
frá hlutverki þess svo og aukaverk-
unum. Þar er einnig sagt frá sjálfs-
hjálparhópi kvenna innan LAUF sem
starfar vel. Margt fleira er í þessu
vandaða riti sem maður staldrar við.
H.S.
útvarpinu ekki sem las fundarboð frá
björgunarsveitinni “Okey”. Kannski
hefur honum fundist það “ókey”.
**
Það var á tímum þéringanna.
Maður einn var afar stífur á þéringum.
Einu sinni kom hundurinn hans inn í
stofu þar sem hann sat og fékk þessa
kveðju: “Snáfið þér út.” Svo áttaði
hann sig en úr því varð: “Fyrirgefið
þér. Ég ætlaði ekki að þéra yður.”
**
Það er ekki ofsögum sagt af því
hversu hlustun og eftirtekt fólks getur
verið ábótavant.
Prestur einn í Noregi sagði af því sögu
að hann hefði fundið að hann var að
veikjast í stólnum, hefði snúið orðum
sínum beint til safnaðarins og sagt:
“Ég finn að ég er orðinn fárveikur og
verð því að hætta við athöfnina.”
Söfnuðurinn reis á fætur og um
kirkjuna ómaði: Drottni Guði sé lof
og dýrð fyrir sinn himneska boðskap.
FRÉTTABRÉF ÖRYRKJABANDALAGSINS
37