Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.1996, Blaðsíða 46

Sigurveig Alexandersdóttir:
FEPEDA
Foreldrafélög heyrnarlausra barna í Evrópu.
Formáli:
igurveig Alexandersdóttir á
sæti í fulltrúaráði Evrópu-
samtaka foreldrafélaga heym-
arlausra bama af íslands hálfu. í 3.
tölublaði Fréttabréfs ÖBÍ á sl. ári
greindi hún frá fundi sem hún sótti í
Dublin í mars á síðasta ári. Hér á eftir
fer úrdráttur úr erindi sem hún flutti á
aðalfundi Foreldra- og styrktarfélags
heymardaufra þ. 19. nóvember sl. og
fjallaði aðallega um aðalfund og fjöl-
skylduhátíð samtakanna sem haldin
var í Prag í Tékklandi í júlí sl.
Tékkar buðu til fimmta aðalfundar
samtakanna og er þetta í fyrsta
skipti sem Austur - Evrópuþjóð heldur
fundinn. Tékkland er einnig eitt af
þeim aðildarríkjum sem ekki eru full-
gildir meðlimir, þar sem þeir eru ekki
í Evrópusambandinu, sem að sjálf-
sögðu þýðir að enginn fjárstyrkur
kemur frá bandalaginu. Það var því
mikið átak fyrir þjóð eins og Tékka
að standa fyrir þessum fundi. For-
maður tékknesku foreldrasamtakanna
er Dr. Jaroslav Hruby, hann er í ríkis-
stjórn Tékklands og er því í stöðu til
að geta haft áhrif. Hann lagði mikið á
sig til að þessi fundur yrði í Tékklandi
til að vekja athygli þjóðarinnar á
heymarleysi og fá fólk til að skilja um
hvað málið snýst. Aðalfjárstuðningur-
inn kom frá félagsmálaráðuneytinu
þar í landi. Það má skipta þessari ár-
legu FEPEDA viku í fjóra megin-
kafla:
I fyrsta lagi: Aðalfund þar sem
hvert land fær að hafa þrjá fulltrúa
inni. Þar er kosið í framkvæmdastjóm
og fulltrúaráð, fjárhagsstaðan skil-
greind og ákveðið hvaða þjóðir bjóða
til fundar næstu tvö árin og önnur mál
rædd sem upp kunna að koma.
I öðm lagi: Fulltrúaráðsfund þar
sem aðalvinnan fer fram. Fulltrúar
taka að sér ýmis verkefni og bera upp
hin ýmsu mál. Skipað er í nefndir sem
hittast og ræða málin meira og minna
þessa viku til að skipuleggja þau
Sigurveig Alexandersdóttir.
verkefni sem hver aðili vinnur að á
milli fulltrúaráðsfunda.
I þriðja lagi: Ráðstefna, þar sem
hinir ýmsu fyrirlestrar eru haldnir og
pallborðsumræður. Þar skiptast for-
eldrar, fagmenn og fræðimenn á skoð-
unum. A ráðstefnunni eru sýningar-
básar með upplýsingum og helstu
nýjungum á tæknisviðinu er snerta
heyrnarleysi, s.s. heyrnartæki, símar,
tölvur, bækur o.fl.
Og í fjórða lagi: Skemmtidagskrá
og ferðalög fyrir böm og unglinga,
vöggustofa fyrir börn yngri en 5 ára,
þannig að foreldrar geta setið ráð-
stefnuna áhyggjulausir. Þá er boðið
upp á dagsferð fyrir alla ráðstefnu-
gesti til að kynnast landi og þjóð.
essi fimmti fundur í Prag bar
yfirskriftina “Jafnrétti fyrir
heymarlausa”, megininntakið: mennt-
un og lagasetningar. Jaroslav Hruby
flutti mjög áhugavert erindi í upphafi
ráðstefnunnar þar sem hann ræddi um
greiningu heyrnarleysis, hvað er að
vera heyrnarlaus - hvað er að vera
heyrnarskertur, hvar liggja mörkin?
Hann sagði að þessir tveir fötlunar-
hópar væru mjög ólíkir, með mjög
mismunandi þarfir varðandi menntun.
Hann skilgreindi heymarleysi raun-
verulega í þrjá hópa:
Hópur 1: Heymarskertir sem hafa
gagn af heymartækjum og með í þeim
hópi væru þeir sem hafa tapað heyrn
á efri árum.
Hópur 2: Þeir sem hafa misst
heyrn eftir máltöku og hafa ekki
möguleika á að nýta sér heymartæki.
Hópur 3: Þeir sem eru fæddir
algjörlega heyrnarlausir og munu
aldrei geta nýtt sér heyrnartæki að
neinu gagni.
Fæstir gerðu sér grein fyrir þeirri
staðreynd að þetta eru mjög svo ólfkir
fötlunarhópar, aðeins síðasttaldi hóp-
urinn hefði táknmál sem sitt móður-
mál. Greger Baath skólastjóri Birg-
ittaskolan í Örebro í Svíþjóð sem er
stærsti sérskóli heyrnarlausra þar í
landi, flutti fyrirlestur þar sem hann
fjallaði um menntun heymarlausra og
heymarskertra í Svíþjóð og gaf okkur
innsýn í tvítyngi.
á flutti Rita Bruning mjög áhuga-
verðan fyrirlestur um geðheils-
una og fjölskylduna. I máli Ritu kom
fram að 99,5% af heyrnarlausum
börnurn eiga heyrandi foreldra sem í
flestum tilfellum hafa enga reynslu af
heymarleysi. Fyrir flesta foreldra er
greiningin um heyrnarleysi áfall - þeir
fyllast sorg, óvissu og kvíða og oft á
tíðum eru fyrstu æviár bamsins full
af beiskju, harmi og vonbrigðum sem
ættu í raun að vera full af hamingju
og gleði. Rita taldi að þetta svarta
tímabil foreldranna gæti haft varanleg
áhrif á bamið. A fulltrúaráðsfundinum
komum við Norðurlandaþjóðirnar
þeirri skoðun okkar á framfæri að
okkur fyndist nauðsynlegt að eiga
einn fulltrúa Norðurlanda í fram-
kvæmdastjórninni og skipta þeim
kostnaði sem af því hlýst milli þjóð-
anna. Með því að vera með einn full-
trúa Norðurlandanna inni gætum við
hugsanlega haft meiri áhrif en ljóst er
að við erum töluvert öðruvísi þenkj-
andi en t.d. Italir og Spánverjar svo
dæmi sé tekið en þessi lönd eiga full-
trúa í framkvæmdastjórninni. Hannað
hefur verið merki samtakanna og var
það notað í fyrsta sinn á fundinum í
sumar í Prag. Kynningarbæklingur er
í vinnslu og er samkomulag um að
46