Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.1996, Blaðsíða 30

áhrif á húðina. Það tekur á taugarnar
þetta eilífa klór á nóttunni og smum-
ing rakakrems til að róa húðina sem
þornar eftir svo sem 15 mínútur og
maður fer á stjá þreyttur að morgni
næsta dags, ergilegur og illa undir það
búinn að vinna sig upp úr andlegri
lægð.
Ef ég er mikið stressuð og útbrotin
í hámarki, læt ég illa í svefni og að
mér sækja ruglingslegir draumar sem
virðast þjóna þeim tilgangi einum að
fá mig til að klóra. Ég man að einu
sinni dreymdi mig að skrokkurinn á
mér væri landakort af heiminum og
hver líkamshluti eitthvert land. Og
með því að klóra ákveðna bletti á fót-
leggjunum fannst mér að ég væri að
hjálpa fátækum íbúum einhvers lands.
Einhvem veginn í gegnum svefninn
fól hugurinn mér að klóra óafvitandi.
Einhverju sinni heyrði ég á tal ein-
hvers sem sagði að ég vorkenndi
sjálfri mér og væri ekki nógu jákvæð
til að yfirstíga erfiðleikana. Stundum
finnst mér að fjölskylda og vinir hljóti
að vera orðin þreytt á að spyrja hvem-
ig mér líði í húðinni og fá alltaf sömu
söguna um andvökunætur, vonda
drauma og ergelsi.
Það hefur jafnvel verið sagt við
mig að ég eigi að þakka fyrir að vera
með handleggi og fótleggi - það sé
fjöldi fólks sem hafi hvorugt. Ég veit
það - og mér finnst fyrir því að vera
að kvarta, en vitneskjan um aðra sem
eiga bágt stoppar ekki kláðann, sárs-
aukann eða hörmungarnar hjá mér.
Stundum er ég svo aum á morgn-
ana að ég vil helst ekki fara á
fætur. Ég veit að það verður sárt að
hreyfa sig og því kýs ég að liggja kyrr
í rúminu og kúra mig undir sænginni
heldur en að takast á við erfiði dagsins
og gangast undir hefðbundna “rútínu”
við böðun, smurningu rakakrems og
að horfast í augu við lífið og tilveruna
og augngotur fólks sem furðar sig á
því hvað sé að.
I gegnum árin hef ég misboðið
húðinni svo með nöglunum á mér að
ég er komin með hart hrúður víða á
skrokknum. Ég er með bletti á hand-
leggjum og fótleggjum sem verða
ekki brúnir í sólinni vegna vefja-
skemmda og ég sit uppi með tvítóna
skellur eins og bútateppi. Húðin
umhverfis úlnliði og ökla er orðin
skorpin og þunn eftir áralanga notkun
sterakrema.
Ég veit að svo kann að virðast sem
ég sé full sjálfsmeðaumkunar - en hér
hef ég loks fundið leið til að veita til-
finningum mínum útrás - án andmæla
frá öðrum.
Fólk verður að skilja hvað exem
er í raun og veru. Margir láta sig það
litlu varða vegna þess að exem er ekki
lífshættulegur sjúkdómur. Við þurf-
um meiri stuðning í heilbrigðiskerf-
inu, frá læknum og öðrum ráðgjöfum.
Það þarf að mennta betur fólk í
lækna- og hjúkrunarstéttum til að
auka skilning þeirra á líðan þeirra sem
haldnir eru þessum sjúkdómi.
Hvað eiga foreldrar, makar
og vinir að gera?
Spumingin er: hvað eiga foreldrar,
makar eða vinir að segja eða gera fyrir
þann sem þjáist? Því er erfitt að svara
því fólk er svo mismunandi, en hvað
sjálfa mig snertir þá vil ég bara að
haldið sé utan um mig - svo framar-
lega sem það er ekki of sárt. Þetta
skilur mamma svo vel og hún veit
nákvæmlega hvenær ég vil að hún taki
mig í fangið og strjúki vanga minn,
og hún þreytist aldrei á að róa með
mig fram og aftur og faðma mig.
HLERAÐ f
HORNUM
Bóndi nokkur sem ekki var þekktur
fyrir örlæti gaf einum manna sinna
bjórkollu á uppskerutímanum. Sá
drakk í botn en sagði ekkert. “Var
þetta ekki í lagi ?”, spurði bóndinn.
“I lagi,” var svarið. “Og hvað áttu
við með því ?” “Ef ölið hefði verið
dálítið betra mundir þú ekki hafa gefið
mér það, en ef það hefði verið svolítið
verra, hefði ég ekki getað drukkið
það.”
Maður einn eystra uppnefndi allt og
alla og var allsnjall í nafngiftum. Á
sfldarárunum voru tveir menn aðal-
lega í því að afgreiða bátana með kost.
Þá kallaði hann aldrei annað en “kost
og löst”. Sá sem í timburafgreiðslunni
var fékk nafnið “viðbjóður”.
Einn nýríkur í Amamesinu vildi hellu-
leggja kringum höll sína og hafði á
Spáni séð nákvæmlega hellulögn hon-
um að skapi. Honum þótti því sjálf-
Það skiptir líka miklu máli að
makinn sé skilningsríkur og hjálp-
samur. Stundum þegar illa stendur á
hjá mér hefur mér fundist ég vera eins
og fluga í hamskiptum, en unnusti
minn fullvissar mig um að hann elski
mig hvað svo sem húðinni líður. Ég
trúi honum ekki alltaf og á það til að
örvænta og þá megna engin orð að
hafa áhrif á mig.
Ég veit að ég er heppin með það
að eiga að skilningsríka og hjálpsama
fjölskyldu því þeir eru margir sem
ekki eiga því láni að fagna. En það er
hér sem líknar- og stuðningsfélög
sjúklinganna koma inn í myndina og
hjálpa þeim að brjóta af sér bönd ein-
angrunar og einmanakenndar og finna
samkennd með öðrum.
Helga Ingólfsdóttir þýddi.
Eftirmáli ritstjóra:
Þessi grein Suzanne í þýðingu Helgu
Ingólfsdóttur framkvæmdastjóra
SPOEX hefur áður komið í blaði
samtakanna. En inntak hennar og
fróðleikur allur á erindi við miklu
fleiri en það blað fá lesið og því þótti
okkur sjálfsagt að birta þetta fjöl-
mörgum lesendum okkar til frekari
vitneskju um vandamál það sem þama
er svo ljóslifandi lýst.
gefið að fá Spánverja til verksins, þó
dýrt væri, enda landinn lítt kunnur
þess konar hellulögn. Þegar á leið
verkið vildi Spánverjinn fá ákveðna
hvítvínstegund og það ekkert smáræði
og hugði sá nýríki að það myndi til
að halda upp á lok verksins. Ekki
fékkst hvítvínið hér svo hann lét sér-
panta þetta fyrir sig og fór svo með
heim til Spánverjans. En honum brá
í brún þegar hann sá Spánverjann
hella hvítvíninu yfir hellurnar og ham-
ast svo við að pússa þær allt í kring
og segja brosandi til skýringar: Ódýr-
ara en vatn.
**
Unglingur nokkur eystra þótti heldur
fákænn og gerðu sumir honum smá-
glettur, en allt var það meinlaust mjög.
Sigurður hét maður sem mest hafði
sig þar í frammi. Einu sinni var ungl-
ingnum fengin seglgarnsflækja og
skyldi hann greiða úr henni en gekk
illa að finna endana. Honum varð þá
að orði: “Það er ég viss um að hann
Sigurður hefur skorið endana af, mér
til bölvunar”.
30