Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.1996, Blaðsíða 9

þau vel af þeim samvinnuvettvangi
sem öllum nýttist ágætlega.
Til gamans gátu þau þess, að mið-
að við félaga annars vegar og
fjölda sjúklinga hins vegar, væri
SPOEX trúlega hlutfallslega mann-
flestu samtökin í heiminum og sem
dæmi mætti nefna að hér er nálægt
fjórðungur psoriasis-sjúklinga í sam-
tökunum en t.d. í Svíþjóð væri aðeins
1/8 í samtökunum þar.
Þau sögðu að samtökin ættu hús-
næðið og fjár öfluðu þau með félags-
gjöldum, jólakortasölu o.fl. og einnig
fengju þau ríkisstyrk.
Bæði lögðu þau enn og aftur
áherzlu á það hversu misjafnt væri um
meðhöndlan þessa sjúkdóms og þess
vegna væri svo nauðsynlegt að fólk
ætti hina ýmsu möguleika til að létta
lífsgönguna með þessum oft erfiða
förunaut.
Þau sögðu að alltaf væri nóg af
verkefnum sem vinna þyrfti að og
margt biði frekari framkvæmda. Þau
sýndu okkur m.a. hið athyglisverðasta
“plakat” sem dreift hefði verið á sund-
staði, til þess m.a. að vekja athygli á
því að psoriasis smitast ekki.
Þau bentu réttilega á að mikið
áræði þyrfti í raun til að koma fram
og sýna sig léttklæddan s.s. á sund-
stöðum - og vera alþakinn psoriasis-
blettum illa útlítandi og miklu skipti
því að aðrir mættu þessu áræði með
fullum skilningi á aðstæðum og
ástæðum.
✓
Ilokin voru þau svo innt eftir helztu
verkefnum sem framundan væru.
Þau töldu afar aðkallandi að kynna
sjúkdóminn meðal æskufólks í land-
inu, komast t.d. inn í skólana til að
fræða nemendur um sjúkdóminn.
Þau minntu á Intemetið - eða alnet-
ið eða hvað það nú heitir - og þá miklu
möguleika sem það býður upp á og
þar væri nú þegar mikinn fróðleik að
finna.
Aherzla þeirra beggja var svo á það
að jafnan væri tryggt að sem fjöl-
breyttust úrræði byðust fólki með pso-
riasis til líknar og lækningar.
Stjórn SPOEX - skipa nú: Helgi
Jóhannesson formaður, Margret
lngólfsdóttir varaformaður, Karl
Magnússon ritari, Jörundur Guð-
mundsson gjaldkeri og Gísli Kristj-
ánsson meðstjómandi. Til vara eru:
Sigurrós Guðmundsdóttir og Steinunn
Rán Helgadóttir. Framkvæmdastjóri
er svo Helga Ingólfsdóttir.
Góðri heimsókn og gagnlegri var
lokið og aðeins eftir að þakka þeim
Helga og Helgu fyrir afbragðsmót-
tökur og mikinn og góðan fróðleik um
leið sem hér er að hluta til reynt að
miðla sem bezt.
Samtökunum er allra heilla ámað
í sínu þýðingarmikla starfi.
H.S.
RAUÐI BORÐINN
Rauði borðinn - rit Alnæmissamtakanna á íslandi
kom út í desember á liðnu ári. Það er myndarrit
með ýmsum merkum upplýsingum. Þetta er í fyrsta
sinn sem fréttabréf samtakanna kemur út í stóru broti,
segir formaðurinn Eggert Sigurðsson, í ávarpi sínu til
lesenda.
Auk margra góðra greina eru í Rauða borðanum
upplýsingar frá félagsstarfi.
Þar er m.a. greint frá Jákvæða hópnum innan sam-
takanna, sem er sjálfsstyrktarhópur HlV-smitaðra, þar
sem félagamir standa fyrir öllu starfi íhópnum. Félagar
í Jákvæða hópnum hafa verið með fræðsluerindi um
allt land. Þar er og greint frá því að síðasta sunnudag
í maí er árlega haldin minningarguðsþjónusta um þá
sem látist hafa úr alnæmi og er henni útvarpað.
Þá er greint frá námstefnu um alnæmi sem árlega
erhaldin og 17. nóv. sl. varefnið: Alnæmi og andlegur
stuðningur - hvert á að leita.
Einnig er greint frá því að samtökin veiti ein-
staklingum sem eru HlV-jákvæðir eða með
alnæmi fjárstyrki. Meðal góðra greina má nefna grein
Haraldar Briem hjá landlæknisembættinu sem ritar um:
HlV-sýkingu og alnæmi á Islandi, Petrína Asgeirsdóttir
félagsráðgjafi skrifar greinina: Að lifa með HlV-smiti,
Jóna Lína Þorsteinsdóttir guðfræðingur ritar grein um
hvað kirkjan eigi að gera og hvað hún geri. Hólmfríður
Gunnarsdóttir hjúkrunarfræðingur á greinina: And-
legur stuðningur við HlV-smitaða, að ógleymdri hug-
leiðingu Ragnheiðar Sverrisdóttur djákna: Alnæmi úr
fjarlægð, alnæmi í nálægð, áleitin grein. Margs konar
fróðleikur er í þessu myndarlega riti m.a. af ráðstefnum
og námstefnum, en rétt að minna á að skrifstofa
Alnæmissamtakanna er að Hverfisgötu 69, síminn er
552 8586 og þar fæst barmmerkið Rauði borðinn sem
er ætlað að sýna stuðning og samúð við fólk sem er
smitað eða sjúkt af alnæmi. í ritinu er ljóðræn hugleið-
ing sem rétt þykir að láta fylgja hér með, enda segir
hún meira en löng grein:
Aleinn.
Taktu hönd mína núna.
Eg er þreyttur og einmana.
Gefðu mér ást. Gefðu mér von.
Ekki yfirgefa mig, ekki hafna mér.
Eina sem ég þarfnast er ást
og skilningur.
I dag er það ég.
A morgun einhver annar.
Bæði þú og ég.
Við verðum að rísa upp og berjast.
Við munum tendra ljós -
í baráttunni við alnæmið.
Komum saman út í dagsljósið.
Stöndum saman, berjumst gegn alnæmi.
Svo mörg voru þau orð.
Ritstj.
FRÉTTABRÉF ÖRYRKJABANDALAGSINS
9