Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.1998, Blaðsíða 22

Frá FAAS
Inngangur
ún Guðrún K. Þórsdóttir,
sem nú er framkvæmda-
stjóri FAAS sendi ritstjóra
í janúar sl. hina ágætustu samantekt
um félagið, fyrir hvað það stendur og
hver eru helstu verkefnin í dag. Hún
gaf ritstjóra fullt og ótakmarkað leyfi
til þess að nýta samantektina s.s. hann
helst vildi, enda sumt af efninu komið
áður fyrir sjónir lesenda, hins vegar
eru góð sannindi aldrei of oft kveðin
fremur en góð vísa.
Guðrún er svo kynnt sérstaklega
hér í blaðinu. Og fyrsta spurning les-
enda máske þessi: Fyrir hvað stendur
skammstöfunin FAAS? Félagið heitir
nú: Félag áhugafólks og aðstandenda
Alzheimersjúklinga og skyldra sjúk-
dóma.
Stofnárið er 1985, svo félagið
verður 13 ára nú á þessu ári, félags-
svæðið er landið allt.
Almennt um sjúkdóminn
Nafn sjúkdómsins er kennt við
þýska lækninn Alois Alzheimer sem
lýsti honum fyrst árið 1907. Alzheim-
ersjúkdómurinn er algengastur þeirra
minnissjúkdóma sem valda heilabil-
un og leggst einkum á eldra fólk.
Síðustu tölur sýna að upp undir 2000
manns þjást af þessum sjúkdómi hér
á landi og þeim fer fjölgandi.
Ferlinu er oft skipt í 3 stig. A
fyrsta stigi er aðallega um skamm-
tímaminnisleysi að ræða. Tímaskyn
lélegt, erfitt að fylgjast með frá degi
til dags, jafnvel erfiðleikar í tjáningu.
A öðru stigi ágerist minnisleysið,
sömu spurningar og setningar endur-
teknar, nöfnum gleymt, þekkir ekki
lengur vini og ættingja.
A þriðja stigi þarf viðkomandi
hjálp með allar athafnir daglegs lífs,
á erfitt með að tjá sig og átta sig á
umhverfinu.
Aðaleinkenni minnissjúkra:
minnkað skammtímaminni, verkstol
og málstol.
Afleidd einkenni: óöryggi, kvíði,
þunglyndi, ranghugmyndir og svefn-
truflanir.
Draga má úr einkennum og fylgi-
kvillum með viðeigandi meðferð,
stuðningi og fræðslu.
FAAS er með opna fræðslufundi
yfir vetrarmánuðina. Það býður upp
á símaþjónustu fyrir félagsmenn þar
sem leiðbeiningar og stuðningur er
veittur. Skrifstofan er milliliður um
heimastuðning, sem felur í sér að aðili
með reynslu og þekkingu á minnis-
sjúkdómum og félagið mælir með,
býður sig fram til að leysa aðstand-
endur af á heimili viðkomandi.
Félagið hefur milligöngu um lán á
tímaritsgreinum, bókum og mynd-
böndum um málefni minnissjúkra.
Útgáfa og fleira
FAAS hefur gefið út bækur og
bæklinga. Nýlega er kominn út end-
urútgefinn kynningarbæklingur
félagsins með öllum helstu upplýsing-
um sem fólki mega að gagni koma.
Kaflaheitin: Hvað er Alzheimersjúk-
dómur? Orsakir. Greining. Meðferð.
Úrræði. FAAS. í kaflanum um úr-
ræði er minnst á þrennt: 1. Heirna-
þjónustu, heimahjúkrun eða félags-
lega aðstoð. 2. Dagvistanir og hvíld-
arinnlagnir. 3. Sólarhringsvistanir.
Annað efni sem félagið hefur stað-
ið að að gefa út:
Heilabilun - bæklingur.
Umönnun fólks sem þjáist
af heilabilun - bæklingur.
Þegar á reynir - handbók.
KAREN - í viðjum Alzheimers.
Bókin um Karen kom út nú fyrir
jólin og er afar grípandi og eftirtekt-
arverð saga af lækninum Karen Sofie
Mörstad og baráttu hennar við
Alzheimersjúkdóminn. “Tilraun til að
lýsa þjáningunni frá sjónarhóli mann-
eskju sem haldin er sjúkdómnum -
viðbrögðum hennar nánustu við því
hvernig hún smám saman á nokkrum
árum hverfur þeim sjónum”, en þann-
ig byrjar blaðamaðurinn Helje Sol-
berg bók sína um Karen.
I lok formálans segir: “Saga Kar-
enar mun vonandi gera mörgum auð-
veldara að fást við vandann sem við
er að glíma.”
Þessi bók lætur engan ósnortinn
sem lætur sig mannlegar þjáningar
einhverju varða. Hún hefur fengið
mjög góðar viðtökur. Þýðendur voru
þau Bergþóra Skarphéðinsdóttir og
Guðmundur Þorsteinsson, en formála
skrifar Jón Snædal, öldrunarlæknir.
Bókin er öllum holl lesning, ekki síst
aðstandendum og umönnunaraðilum.
“Því meira sem vitað er um sjúkdóms-
ferlið og við hverju má búast, þeim
mun betur standa sjúklingar og
aðstandendur þeirra að vígi til að láta
sjúkdóminn ekki buga sig.” “Flestir
Alzheimersjúklingar og aðrir minn-
issjúkir búa í heimahúsum og njóta
umönnunar maka, barna og annarra
aðstandenda. Sjúkdómurinn veldur
ekki aðeins sjúklingnum miklum
þjáningum, heldur eiga aðstandendur
og fjölskylda sjúklings oft erfitt með
að standast það álag sem fylgir því að
annast minnissjúkan einstakling”. Þar
hjálpar þekkingin eðlilega umtalsvert.
I bókarauka er viðtal við einn fremsta
sérfræðing Norðmanna um Alzheim-
ersjúkdóminn svo og eru þarna
gagnlegar upplýsingar frá FAAS.
Gjöfin góða
A haustmánuðum 1997 gaf Pétur
Símonarson, ævintýra- og hugvits-
maður, FAAS húseign sína að Austur-
brún í Reykjavík til minningar um
konu sína Fríðu Ólafsdóttur ljós-
myndara. Ósk Péturs var að húsið
gæti nýst félaginu og skjólstæðingum
þess sem best. Húseignin þarfnast
mikils viðhalds áður en nokkur starf-
semi getur hafist þar og er það vonað
að FAAS njóti góðvilja félagasamtaka
og opinberra aðila til að koma húsinu
í nothæft ástand. Ætlunin er að nýta
þessa fallegu gjöf Péturs til dagvist-
unar fyrir minnissjúka og tímabund-
innar hvíldaraðstöðu. Þar fengi félag-
ið skrifstofuaðstöðu, aðstöðu til fund-
arhalda og hópvinnu ýmiss konar.
Kynning framkvæmdastjóra
Það hefur verið vani hér í blaðinu
að kynna nýja framkvæmdastjóra
félagaokkar. Ogþáerkjöriðíþessari
samantekt að greina frá Guðrúnu K.
Þórsdóttur, en hún var ráðin til starfa
sem framkvæmdastjóri FAAS í
september 1997. Guðrúnerjafnframt
fyrsti fasti starfsmaðurinn hjá FAAS.
Guðrún er fædd í Reykjavík 6. janúar
1950, hún er sjúkraliði, með B.A. próf
frá Háskóla íslands í sálarfræði,
grunnnám í viðskipta- og hagfræði frá
22