Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.09.2000, Side 18

Birna H. Bergsdóttir form
Félag áhugafólks
um Downs-heilkenni
Downs-heilkenni var þekkt
fötlun löngu áður en hún var
fyrst skilgreind árið 1959.
Þrátt fyrir langa sögu á skilgreiningu
fötlunarinnar var félag um þessa
fötlun fyrst stofn-
að hér á landi af
foreldrum árið
1997.
En af hverju
sérstakt félag fyr-
ir Downs-heil-
kenni. Stofnaður
var starfshópur af
foreldrum sem
gerði bækling-
inn “Börnin
okkar” og er ætlaður nýorðnum for-
eldrum. Bæklingurinn tók tvö ár í
vinnslu og hefur fengið mjög góðar
undirtektir. í kjölfar hans var félagið
stofnað.
Félagið stofnuðu foreldrar yngri
barna sem fannst veruleg þörf á
markvissari og samræmdari með-
höndlun barna sinna.
Með stofnun félagsins voru mark-
mið sett, sem eru: að stuðla að
fræðslu foreldra og almennings um
Downs-heilkenni, efla samkennd
milli aðstandenda, afla upplýsinga
um Downs-heilkenni, miðla þeim og
samræma og efla þjónustuferli.
Samstarfsverkefni nieð Iréne
Johansson prófessor
Viðamesta verkefni félagsins hefur
verið innleiðing á hugmyndafræði
Iréne Johansson prófessor. Félagið
hefur verið í tengslum við Iréne frá
árinu 1998. Iréne er prófessor í sér-
kennslufræðum og hljóðfræði við
Háskólann í Karlstad í Svíþjóð. Hún
hefur þróað málþjálfunarefni fyrir
einstaklinga með málörðugleika síð-
astliðin 20 ár.
Megin markmið Iréne með þjálfun
eru í fyrsta lagi að örva börn strax frá
fæðingu til almennrar notkunar
talmáls og ritmáls en þó er, eins og
hún sjálf segir, aldrei of seint að
byrja. í öðru lagi að auðvelda þeim að
leysa dagleg vandamál ásamt því að
efla minni þeirra og hugsun og í þrið-
ja lagi að kenna börnum og full-
orðnum fleiri leiðir til auðveldari og
samþættari tjáskipta við fólk með
skerta getu.
Fyrir milligöngu félagsins hélt
Iréne hér námskeið um hug-
myndafræði sína fyrir fagaðila árið
1998. Næsta ár eða 1999 - 2000 hélt
félagið áfram með samvinnuverkefni
við hana og Stellu Hermannsdóttur
talmeinafræðing sem er við nám og
störf við Háskólann í Karlstad.
Það verkefni sem félagið hrinti af
stað 1999 er samkvæmt málþjálf-
unarkerfi Iréne, “Netvinna í málþjálf-
un”. Stofnaðir voru nethópar um
fimm einstaklinga með Downs-
heilkenni. Með netvinnu er átt við að
þeir aðilar sem eru leiðandi í uppeldi
og umönnun og hafa áhuga á að
styðja málumhverfi einstaklingsins
komi reglulega saman og meti mál-
getu hans og vinna markvisst að því
að efla hana.
Til að börn og fullorðnir hér á
landi eigi þess kost að njóta góðs
af tilrauna- netum okkar frá
síðastliðnum vetri um þessa fimm
einstaklinga, hefur félagið ákveðið, í
samvinnu við fjögur netanna, sem
gáfu kost á sér til frekari vinnu, að
bjóða til eins konar smiðju. Félagið
hefur gert áframhaldandi samning
við Iréne næstu tvö misseri 2000 -
2001 og mun Stella leiða verkefnið
með fyrirlestrum undir handleiðslu
Iréne.
Einstaklingur í hverjum hinna
ijögurra nethópa verður kennslu-
dæmi í smiðjunni. Hver fýrirlestur
mun standa yfir í eina og hálfa
klukkustund, alls sex skipti, veturinn
2000 - 2001 og mun sá fyrsti byrja í
lok september.
í hverju kennsludæmi verður fjallað
um fyrirliggjandi grunn, ástæður
mats og markmið og æfingar kynntar.
Smiðjan verður boðin foreldrum og
aðstandendum einstaklinga með mál-
örðugleika og þeim fagaðilum sem
vilja starfa samkvæmt málþjálfunar-
kerfi Iréne og/eða hugsa sér að stofna
nethópa.
Engin skilyrði eru sett hvaða grein-
ingu einstaklingurinn hefur. Nánari
upplýsingar fást hjá Landsamtök-
unum Þroskahjálp og Félagi áhuga-
fólks um Downs-heilkenni.
Styrking fyrir foreldra og fagaðila
Ástæða þess að Félag áhugafólks
18